Författarnamn: Karin Björkegren Jones

Jag försöker, som jag gör med det mesta, hitta nån sorts glädje också i det som gör ont.  Det som gör mig ledsen. Men det finns verkligen dagar när jag känner att jag orkar inte orka mera. Men jag vet att om jag skrattar har jag mindre ont, då mår kroppen bättre. När kroppen är glad är jag glad. Allt hänger ihop.

Över 7000 kvinnor om året drabbas av bröstcancer bara i Sverige. Många får bestående smärtor efter operationen, och ännu ondare får de som både opereras och strålbehandlas.  Två månader efter operationen (mastektomi där hela bröstet tas bort) har nära hälften av kvinnorna fortfarande ont i operationsområdet. Sex år efter canceroperationen har 17 procent av patienterna fantomsmärtor där bröstet har suttit,visar en pionjärstudie. Nära en tredjedel hade ont i operationsärret. Det här läser jag i boken Hjärnkoll på värk och smärta av Martin Ingvar och Gunilla Eldh. Han fortsätter och skriver att det är oerhört viktigt att förbättra kirurgin, att man t ex vet att modern kirurgi så kallad bröstsparande kirurgi och en bra kirurg som vet var nerverna sitter minskar antalet smärtkomplikationer.

Jag har lagt ner så mycket pengar på att inte ha ont. Vågar inte tänka hur mycket jag lagt ut hittills. Pengar taget ur egen ficka. Om jag hade förstått det här med nerver som kanske skadats och allt utöver lymfödemet, så hade jag kanske krävt mer hjälp från sjukvården.

Nyligen läste jag att 40 procent av alla kvinnor som opererat bort lymfkörtlar i armhålan och strålats får lymfödem. Det är en otroligt hög siffra på en biverkning som är ganska jobbig. Och ändå så fick jag knappt någon information om det. Att det var en risk. Allt har jag varit tvungen att ta reda på själv. Tvingat fram.

Det hade så klart besparat en hel del och min arm hade kanske kunnat hållas i schack, alltså inte behövt svullna upp så mycket som den gjort. Dessutom hade de kunnat ge mig alternativet att redan vid operationen operera in en lymfnod så att man inte bara skar av lymfbanorna till min högerarm. Som det är nu är min arm en riskarm i och med att lymfsystemet i armen inte funkar som det ska. Jag har dåligt immunförsvar i den armen.
Det är blä och piss. Och ibland kan jag känna att jag blir så jävla arg, ska man behöva vara läkare eller expert för att få den bästa vården? För att veta vad man ska kräva?

Här skrev jag lite om vad vi bröstcancertjejer borde få som en självklarhet

Men läkarna är inte experter. Vet ni, jag tror den enkla anledningen är att läkare, kirurger, ja,
alla de här som vi tycker är experter faktiskt inte vet så mycket vad
gäller lymfsystemet. För att de flesta verkar tycka att lymfsystemet är lite larvigt, eller nåt. Och många verkar också tro att lymfmassage är nåt som man gör för att slippa och bli av med celluliter. Typ att det är någon sorts skönhetsbehandling.
Läkarna vet mycket om sitt område, men att kroppen är en helhet. Att varje organ, varje del av oss är beroende av varandra, nej, det verkar liksom inte prioriteras. Det är väl därför många människor som varit tvungna och också hänvisade till sjukvården, lite tröttnat och börjat söka mer alternativ vård. För när man varit i händerna på sjukvården så tröttnar man på biverkningarna av all akutvård vi fått. Jag är inte emot sjukvården. Inte en sekund. Det jag vill är att den ska integreras och att det måste finnas en möjlighet för oss sjuka att hitta alternativ utan att vi ska behöva sälja våra hem och vårt bohag för att ha råd. För att må bra, för att stå ut.
 
Jag har sökt hjälp på alla de ställen jag kan. Här är jag hos fysioterpaueten Hillevi Borga, som jag verkligen rekommenderar. Hon är magisk och har magiska händer, dessutom går det på högkostnadskortet.  På bara ett par gånger har hon hjälpt mig med min axel och skuldra som gjort så ont.

Att hitta lymfexperter har dessutom nu när jag behöver hjälp inte varit den enklaste resan. För de gäller att de också ska förstå hela resan som vi canceropererade varit med om. Och deras händer måste vara snälla, vi ska ju klä av oss och visa våra ärrade kroppar. och de ska massera ärren. Det kräver ett förtroende. Inget lätt jobb de har. Men när vi känner att vi är i händerna på någon som är snäll så smälter vi, då faller tårarna. Då läker vi av deras omtanke.

Lymfsystemet är liksom tarmsystemet ganska styvmoderligt behandlat. Och ändå vet vi att vårt immunsystem ryms i dessa system.

För nu är det bekräftat vi har en ny kroppsdel

Äntligen kanske lymfsystemet får upprättelse och alla tjejer och killar som får problem med det kanske får hjälp.

Det som nu läkemedelsverket vill gå ut och förbjuda är själva styrkan på innehållet av dvitamin. De anser den för hög, medan det finns vetenskap som säger att intaget behöver vara högre än det som man nu vill rekommendera, eller snarare göra till lag för att det ska vara verksamt och göra den effekt det behöver.

Vi får röka och dricka och äta skräpmat hur mycket vi vill. Men trots att inte en människa dog under 2008 av kosttillskott så tycker Läkemedelsverket att deras slutsats är den rätta. 

”Jämför det med dödsfall av alkohol, tobak, läkemedel,
allergiframkallande livsmedel, tex nötter eller vad som helst.
Kosttillskott verkar vara bland det säkraste som finns. Varifrån kommer
denna iver att ”skydda oss” från kosttillskott som kan förebygga eller
bota sjukdomar och tycks sakna risker?” skriver Torbjörn Sassersson på sin blogg. Ja, man kan verkligen undra, varifrån kommer denna iver?

Inga dödfall från kosttillskott men 783 000 dödsfall av läkemedel

Biverkningar är vanligt

En biverkning är en skadlig och oavsedd reaktion på ett läkemedel.
Biverkningar är ett stort hälsoproblem som förutom lidande också kan
orsaka död. Läkemedelsbiverkningar har rapporterats vara den fjärde
vanligaste dödsorsaken i USA [4]. Biverkningar tar stora
sjukvårdsresurser i anspråk, eftersom de är en relativt vanlig
bidragande orsak till sjukhusinläggningar. Fass

Hur stor är den siffran i Sverige?

Jag tänker att den här ivern som Läkemedelsverket har gällande kosttillskott och ja, jag tycker det är superviktigt att man kollar kosttillskott, så att de inte innehåller skit och tillsatser som är farliga. Men tänk om de faktiskt kunde syna läkemedelsbranschen.
Till exempel kan de börja syna antihormoner som skrivs ut till alla kvinnor som haft hormonell cancer. Det är bara ett tips från mig…
Det finns massor att kolla upp.
Åtta människor dör inom svensk sjukvård varje dag av misstag

Men vet ni, jag fortsätter att äta mina kosttillskott och fast solens skiner, ja, lite då och då, så äter jag dvitamin i tablettform. 

Jag följer Ricky Gervais på Facebook. Ni vet han som var med i The Office. Han älskar djur och han använder sitt kändisskap att få ut budskapet att vi ska vara schyssta mot djur. Och han hade lagt upp den här bilden med texten:
”Well done. You managed to shoot a stationery, 14 foot peaceful creature with a high velocity rifle. Very sporting. ”

Och ju mer jag tittar på den, desto mer illa berörd blir jag. Jag äter inte kött. Jag har inte lust att moralisera över hur andra äter eller tänker när det kommer till det. Men att jaga, för skojs skull känns så, ursäkta språket, men Så jävla korkat.
Giraffen är bladätare. Känns inte som ett rovdjur. Det livnär sig på grönt och är idisslare. Någon hade också skrivit att giraffen har djurvärldens största hjärta. Bara det. Stoppa djurplågeri

Eller den här bilden som fullständigt gör att det skär i hjärtat.
Den la Ricky upp med texten: Use your voice for those who don’t have one.

När jag varit i Goa har jag år efter år besökt Animal rescue som ligger i Goa, bland annat. Det drevs av John Hicks. En fantastisk man som liksom Ricky brann för djurens rättigheter. Jag besökte honom och hans fru i deras hem ett par tre gånger. Bland annat var Mira med och vi fick bada med några apor som han hade fritagit från några dumskallar, som gick runt med aporna och lät turister fotografera sig med apor. Nu senast när jag var där fick jag reda på att John tyvärr lämnat oss. Jag blir så orolig, vem ska nu hjälpa alla utsatta djur i Goa? Läs mitt gamla reportage om John Hicks Här hittade du det under flikarna Animal Rescue 1 och 2

Ray yogar inte. Men han är bra på att hjälpa mig med vissa ställningar. Som här i Supta Vajrasana som du hittar i ashtangayogans andra serie. I morse började jag yoga ganska sent för att vara jag. Ray hade redan börjat slipa och olja in fönstren. Ett hus behöver underhållas, en fru också. Han stövlade in, bokstavligt talat och hjälpte mig.

Nästan varje dag tänker jag: Vad hade jag gjort utan yogan? Jag är en person som tänker för mycket. Är alldeles för mycket upp i huvudet. Det går fort. Alldeles för fort. Jag behöver alltid landa i kroppen. Komma ner. Coola ner. Men för mig har det aldrig funkat att bara sätta mig ner och meditera. Jag behöver hjälp. Därför var det så härligt när jag hittade ashtangayogan för hundra år sedan, känns det som. Då kunde mitt snurriga huvud flytta ner lite i kroppen.
Allt jag varit med om, sorger och ledsamheter. Press och stress. Allt har lugnats ner av yogan. Av att stanna i stunden, eller snarare hålla mig på mattan. Att inte rusa iväg. Inte fly som jag alltid gjorde som ung. Visst kan man fly för en stund, men allt kommer alltid tillbaka. Man måste göra jobbet. Så är det. Yogan gör mig lugn. Att jag hittar den där platsen av hemma, i mitt eget hemma ett par sekunder. Ibland några minuter och till och med längre stunder ibland, ett par gånger om dagen.

Igår var jag en sväng förbi Stockholm. Tur och retur över dagen. För att hämta post. Vattna blommor. Sånt man måste ibland. Åkte in med en granne. Redan i bilen på väg mot stan kände jag hur jag fick ont i ryggen. Sedan hade jag ont i armen och ryggen ända tills jag landade här på landet igen. Så himla tydligt. Kroppen vill vara här i lugnet på ön. Dags att lyssna.

sätter man på bordet.
Det vill säga sig själv.
Allt måste börja där.
Den här bilden togs i samband med min förra bok. Anneli kom ut till mig en söndag när jag var på Vidarkliniken. Jag hade varit där i mer än två veckor. Jag var utvilad. Lugn. Precis så där som man kan känna sig efter två veckors semester. För det tar tid att hitta den där ron i sig själv. Och sällan ger man sig själv tiden att hitta det. Lugnet. Man snurrar runt, har en massa järn i elden. Ofta startklar, liksom redo. Men ibland måste man koppla ur och koppla bort. I alla fall funkar jag så.
Vi är på landet. Här händer inte mycket. Och det är precis som det ska. För man behöver just det.
Det är meningen att jag ska göra det sista på boken som kommer i januari 2016, men just nu går det långsamt. Väldigt långsamt. Jag redigerar lite. Jag vilar. Jag redigerar lite. Jag vilar. Precis så. Långsamt.
Hoppas ni har långsamma steg nånstans.
Så där långsamma att ni hinner reflektera över er själva. Navelskåda lite.
För allt börjar i oss själva.

Jag får många frågor om var jag instruerar i yoga. Var jag ska ha nästa retreat. Och i september har du möjlighet att yoga med mig på den vackraste av öar.

Och för att förlänga den här känslan av lugn. Av värme. Av yoga. Följ med mig till Mallorca, här kan du läsa mer och anmäla dig Yoga med Karin i September på mallorca Jag kommer att ha två tredagarskurser hos Petra på Santani. Det blir magiskt. Ser så fram emot att ha klass. Jag älskar yoga. Jag älskar att lära ut yoga. Att väska yogaintresset. Jag älskar Mallorca. Kan det bli bättre?
Fram till dess skriver jag i sakta takt, lägger sista handen på den yogabok som kommer ut på Semic nästa år.
För vad hade jag gjort utan yogan i mitt liv? Ingen aning.

Idag börjar Almedalen. Idag är det bröstchock i Almedalen som anordnas av BRO och leds av Amelia Adamo. Känns fint att bröstcancer får fler dagar att uppmärksammas på än den årliga rosa månaden. Cancer och vårt välmående borde så klart ha mycket uppmärksamhet. Och framförallt bör cancervården vara jämlik för killar och tjejer och så klart lika var man ä bor i Sverige.
Och jag önskar att gåtan, varför vi får cancer snart blir löst. Så att våra barn slipper växa upp med den rädslan.
Idag skrev jag så här på mitt instagram:
Jag har några grejer som jag tycker borde införas i bröstcancervården.
1, Alla tjejer som ska opereras borde få sina armar mätta före
operation och senare regelbundet. Det för att så tidigt som möjligt
upptäcka lymfödem.
2, Alla tjejer som opererar bort lymfkörtlar i
armhålan (och också särskilt de som sedan strålas) ska erbjudas att få
en lymfnod/lymphbridge inopererad eftersom man vet att 40 procent av de
som opererar bort lymfkörtlar och strålas får lymfödem.
3, Ta reda på vilka kvinnor som verkligen blir hjälpa av att äta antihormoner i fem till tio år, så att tjejer slippa äta de i onödan. Med antihormoner kommer biverkningar som artros, blodpropp och sexolust. Tråkiga biverkningar.
4, I Finland tar man herceptin sju gånger i Sverige gärna 17. Varför är det sådan skillnad? Många
tjejer får problem med sina hjärtan efter behandlingen. Inför absolut
regelbunden hjärtkoll på tjejerna. Också efter genomgången
cancerbehandling för att undvika hjärtsvikt och olika former av hjärtproblem.

Ni tjejer som haft eller har bröstcancer, fyll gärna på min lista. Vem vet någon viktig, någon med inflytande kanske läser…

Vissa dagar som idag när armen plötsligt
svullnat upp och värker känns det så jävlapissochskit och jag vill bara
lägga mig ner och gråta som när man var barn och ville ha godis eller
glass i mataffären. Jag vet att det går över. Men det här är
konsekvenserna av cancerbehandlingarna som kanske hade kunnat vara
mildare. Jag säger JA till en mer holistisk syn på cancervård.
 

Jag har tänkt på meningen med livet så mycket de senaste dagarna. Kanske för att jag lovade återkomma när jag tänkt på det ett tag…
Nu har jag gjort det, men blev inte så mycket klokare.
Vad är meningen med livet? Och vet ni, jag har kommit fram till att jag inte vet vad meningen är för mig. Jag tror att tankarna, önskningarna om meningen med livet förändras över tid. När man är ung har men en tanke eller kanske flera tankar om livet och ens drömmar och förhoppningar om vad meningen är. Sedan kanske man får andra tankar om man blir kär och ingår en relation. Man kanske får barn. Drömmer om barn. Eller väljer bort barn. Barnen växer, flyttar ut och bort. Man kanske skiljer sig. Lever ensam. Singellivet och meningen med livet och tvåsamheten och meningen med livet, är de samma?
Man kanske får en sjukdom, plötsligt är man nära döden, vad händer med meningen med livet då.
Är tankarna om meningen med livet samma för en rik och en fattig. Om man är i kris, eller om livet är alldeles lugnt. Är förutsättningarna för de här tankarna olika?
Ja, herregud. Det blev alldeles snurrigt igår på min skogspromenad med Pino.  Jag kom på att jag har önskningar. Saker jag gärna ser händer i mitt liv. Drömmar. Jag tror jag har ett inre kompass, i alla fall önskar jag att jag har det. Ett kompass som leder mig rätt och inte bort från mig själv.
Kanske vore det enklare om man som någon skrev; tänk inte så mycket på det, jag tror meningen med livet är just att leva det. Men varför blir vissa, såna som jag själv, såna som tänker för mycket. Ältar, undrar, vrider och vänder.
Varför fungerar vissa människor, som jag själv som bäst när livet är katastrof och när det är lugnt har jag svårare att navigera?
Jag tycker att livet är ganska svårt. Det händer så mycket runt omkring oss. Turister sköts ner på en strand i Tunisien. Grekland är i kris. Putin övar på att inta Gotland. Och själv sitter jag i huset på landet och är sur för att havre/mandelmjölken är slut. För att vi inte har bil eller körkort och det får bli kaffe utan mjölk. Men behöver man ta hela världens problem på sina axlar?
Är det mitt ansvar? Nej, men ändå. Det blir så konstigt, så märkligt. En tanke fladdrar dit.
Så idag, denna söndag som förut var vigd åt meningen med livet undrar jag.
Hur mår du idag? Och jag menar det, hur har du det? Vad ska du göra idag?
Jag har yogat. Nu ska jag hänga tvätt och senare ta en promenad med Pino. Solen skiner, det gör mig glad. Har sommaren kanske äntligen kommit.

När jag jobbade på Bullenredaktionen och var ute i skolor för att
leta ungdomar som ville prata om problemet i brevfilmen med psykologen
Margareta Berggren så träffade jag så många bra lärare och kuratorer och
fritidspersonal. Jag åkte från skola till skola och gjorde på eget bevåg som ett
kartotek med unga som ville och kunde prata om olika saker. Det var mitt
första journalistiska jobb, jag var 22-23 år och hade hamnat på Bullen
då jag skulle ha en tio veckors praktik när jag gick på
Kulturvetarlinjen på Universitet. Men jag blev kvar efter de där
veckorna i nästan fyra år. Jag lärde mig så mycket om tvjournalistik. Om
att bygga reportage. Om vilka som funkar framför kameran. Om att få
folk att vara naturliga framför kameran. Bildspråk. Jag hade min första löneförhandling och fick höra de legendariska orden: ”Du ska veta att det är många som vill ha det här jobbet”. Det var liksom svaret på om man tyckte att man borde ha högre lön, eller åtminstone betalt för en heldag, eftersom man ju faktiskt jobbade heldag. Ja, jag lärde mig en massa grejer som
jag haft stor nytta av.  Men jag lärde mig också om hierarki och hur svårt
och motigt det kunde vara att vara en ung researcher och framförallt att vara en ung tjej. För det
var inte att var att vara högst på den stegen. De unga killarna som kom
till redaktionen seglade lätt förbi och upp på karriärstegen. Bereddes
plats på ett alldeles lättsamt sätt av de äldre kvinnorna. Det jag lärde mig där och då det var att aldrig trycka ner, hålla nere en ung tjej
med ambitioner, med drömmar. Eller bemöta unga söta tjejer med att just
trycka ner dem.
Många tjejer möts av det här
Jag la upp den artikeln igår på facebook med frågan och uppmaningen: ”Vem är Gunther? Och jag som trodde att det typ var just fjortisar som styrde
musikinköpen, eller hajparna. Jag gillar att Zara Larsson säger att hon
är besviken, när hon är besviken. Det borde fler mänskor göra. Heja
Zara”

På facebook var det en del killar, eller gubbar som svarade aningen gubbigt, lite som Gunther. Men jag tror inte att killar fattar grejen. Då när jag jobbade på Bullen var det en lärare på Rålambshovsskolan, vill jag minnas, som gjorde sin egen undersökning. Hon gav varannan fråga till killarna och varannan fråga till tjejerna. Efter lektionen kom både killar OCH tjejer fram till henne och sa att lektionen varit orättvis, för att killarna fick för få frågor. Det här är många år sedan och man vill ju gärna att det ska ha förändrats. Men har det det?

När jag gick på Kulturvetarlinjen, läste jag filmvetenskap. En stor del av utbildningen gick ut på att skriva uppsatser  och analyser om film. För första gången under min skolgång fick jag beröm för mitt skrivande, vilket var så härligt. Jag älskade att skriva. Vet ni, då bemöttes jag av sura kommentarer från tjejerna i min grupp: Det är bara för att läraren är förälskad i dig”. Blä. Det är ett annat sätt att hålla nere en tjej.

PÅ bussen ut till landet träffade Ray en av tjejerna i den här videon. Hon skulle jobba på kollo på Barnens Ö. Han skickade den direkt till mig.

Vem vill vara gubbe, eller gubbig, när man kan vara tant. (för fjortis är det ju lite svårt att bli, även om Gunther verkar vilja vara kvar där…) Men jag tror att tant är det nya inne och gubbe är ute. För ordet kärring har liksom klingat ut, möt sin övergubbe. Och JA även kvinnor kan vara gubbiga.