Författarnamn: Karin Björkegren Jones

Min plan är nu att ta tag i det här problemet med samma krigarinställning som jag hade mot cancern, och fortsätter att ha mot den. Jag vill hitta alternativ och redan när jag bestämde mig för det känns det bättre. Om det visar sig att min hjärtpumps kapacitet går ner istället för upp, så måste jag kanske ta till medicin. Jag lovar er det. Men ge mig en månad. Jag ska pumpa upp det här hjärtat. Fokus på det.
Igår efter akupunkturen mötte jag uppe Anneli, vi åt en lunch innan vi tog itu med fotodag 2 för nya boken. Det är så kul. Så kul.
Jag älskar det. Det är nog journalisten i mig som älskar alla de här mötena med spännande personer. Men jag slipper begränsningen som en artikel har, jag kan brodera ut och jag får samarbeta med fotografen. Jag och Anneli är ett så bra team. Men jag måste alltid påminna Anneli om att äta. Hon går så gärna in för att fota så hårt att hon glömmer måltiderna. Jag däremot blir gnällig och bråkig och behöver mat, annars är jag inte kul.
Så innan vi tog oss till gårdagens fotohuvudperson, så smaskade vi oss lunch på hälsokostaffären på Nybrogatan. Lemuria, tror jag den heter. De har vetegrässhots också. Bra, billig och god mat.

Försök inte.
Försök inte ta mitt hjärta.
Du har tagit mitt högra bröst, men mitt hjärta släpper jag inte.
Jag har haft hjärtesorger. Gråtit mig till sömns på natten för att kärlek inte fungerat, varit fel, ofas eller sorgset. Jag har låtit mitt hjärta nära såna som inte vill. Jag har släppt in fel personer i mitt hjärta. Människor som inte velat mig väl, de hara bara velat ha. Ta min energi. Jag har Låtit de skövla runt. Inte tagit hand om, för att jag trott att mitt hjärtas kapacitet varit obegränsat.
Jag vet nu, att så inte är.
Mitt hjärta är skadat.Trött
Inte i fas.
Men det har kärlek.
Jag gråter inte om natten för att jag inte är älskad tillbaka. Jag gråter för att jag känner kärleken i mitt hjärta. Att den är besvarad och för att jag lärt att begränsa mitt hjärta. Inte låta folk skövla runt.
Så det här måste gå.
Snälla snälla tack för alla tips.
Ni är helt fantatiska.
Jag känner att mitt hjärta vilar i de finaste och varmaste händer.
Har fått så ofantligt bra råd och tips. Ni är underbara. Tack Emily för att du hjälpt mig att komma i kontakt med hovets egna cardiolog. Bara det, en sån lyx!
Jag kommer nu att försöka få till en second opinion av helst den tidigare nämnda. Hoppas hoppas det går. Har precis mejlat min historia och hoppas på svar.
Dessutom har min onkolog lovat att vi gör en hjärtundersökning om en månad. Tills dess ska jag se till att höja pumpen med ännu bättre mat, Q10, akupunktur och träning. Och vila.
Idag var jag två timmar på AAA-kliniken, slocknade totalt av akupunkturen. Helt slut. Men nu känner jag mig nästan som mig själv igen.
Sov inte så bra inatt. Vaknade ett och kunde inte somna förrän klockan var tre. Men sen när jag vaknade igen var det som om jag bestämt mig, igen. Jag ska kämpa. Yogade hemma på morgonen. Det måste finnas en plan för mig. 

Jag är så ledsen. Vill bara gråta och gör det också. Jag vill ju bara bli klar. Börja leva mitt liv. Ta hand om min stackars kropp som kämpat så hårt. Som en krigare i strid. Jag såg fram emot en sommar utan behandlingar och mediciner. Min fria sommar.
Och nu efter dagens sjukhusbesök på Thorax tappar jag det helt.
Jag är så ledsen. Nästan lite uppgiven.
Inget gott som inte har något ont med sig. För så känns det. Livet är orättvist. Så inihelvet orättvist. Jag fick bort cancern, men Herceptinet som jag var tvungen att ta i förebyggande syfte, jag visste det. Kände det, men ingen sa till mig att min hjärtpump gått ner. Att de såg det redan vid förra undersökningen. Nu visar det sig att jag har hjärtsvikt, att den sjunkit. Och doktorn som först verkade lite trevlig, men när jag sa att jag inte ville äta mer mediciner eftersom jag är rädd för alla biverkningar. Av helt förklarliga skäl, det är ju biverkningarna av herceptinet som gjort att jag fått hjärtsvikt. Näe, då blev han barsk och sa typ; Nu tar du den här medicinen punkt.
Om man känner mig så vet man att det är helt fel sätt att övertyga mig. Dessutom tycker jag att han var alldeles för nonchalant mot mig och vad jag varit igenom det senaste året. Han behandlade mig som om jag var en liten bimbo. Jag har ingen lust längre att sitta en kvart med en läkare, som jag aldig träffat tidigare och sen ska de skriva ut mediciner till mig som kan förändra och förstöra en massa i min kropp, som om det inte vore nånting. Och efter allt jag redan varit igenom. Jag vill inte ha fler biverkningar. Jag vill bli frisk nu!
Någon sa att det dör 4000 människor i Sverige varje år av feldiagnosticering. Och då undrar jag vad siffran är på alla sjukdomar som vi fått på grund av att vi tagit den medicin som vi ”tvingats” ta för att bli friska. Och då borde man skriva friska med modifikation.
Förra sommaren hade jag cancer. Den här sommaren hjärtsvikt. Nej, nu får det vara nog.
Jag har fått Bisomyl och Candesartan Orion utskrivna och om man läser biverkningarna så är det inte kul. Så nu vill jag inte äta de här medicinerna, men vem kan jag prata med om mitt hjärta?
Kan hjärtsvikten försvinna?
Kan jag träna upp hjärtat?
Finns det några alternativa behandlingar?
Vem är bästa hjärtläkaren i Sverige?
Ska jag se till att få en second opinion, men i så fall var?
Om det är någon som har erfarenhet av hjärtsvikt, och allra helst om du lyckats vända det med hjälp av alternativa behandlingar, snälla mejla mig. Mejla mig privat om du inte vill skriva här . Mejla mig på yogavita@telia.com

Aftonbladet har gjort en sexundersökning, den första omfattande på 17 år. Statistiken talar sitt språk. Vi har inte tid för relationen, vi har inte tid för varandra. Vi har inte tid för sex. Läs Peter Kadhammars kolumn i Aftonbladet, äh läs hela undersökningen Sverige ligger inte
 Vi har allt, vi vill ha allt, alltså materialmässigt. Vi visar upp våra tjusiga hem i tv och tidningar. Totalrenoverar allt. Lägger ner hundtatusentals kronor på ett nytt kök som vi också rent statistisk ändå inte tillbringar mer tid än en kvart om dagen. Det snurrar på alldeles för fort. Vi hinner inte med vårt eget tempo.
Det går åt fanders med relationerna. Inte konstigt tänker jag.
När det är stressigt runt mig. När jag har mycket på jobbet. Eller har orostankar om att inte kunna försörja mig, så haltar relationen.
Jag är inte någon bra vän eller partner eller förälder eller matte, eller syster eller dotter. Jag hamnar lätt i den snurren.
Det är svårt att stå emot.
Ibland upplever jag att det snurrar extra fort i Stockholm. Att liksom stressen är värre här. Så säger många som flyttar ifrån och bort. De säger att de fått mer kvalitetstid med sig själva och sina nära när de flyttar bort. Ibland undrar jag om själva Stockholm ligger på en sån där, vad heter det nu katt…, ni vet där man inte bygger en kyrka. Det är inte fengshui, utan det är nåt med energier. Hur som snurrar det fort i Stockholm. Och uppenbarligen också i resten av Sverige eftersom vi har mindre sex nuförtiden. Men vi har också mindre tid för det vi behöver mest. Närhet och våra relationer.

Det var en av anledningarna till att jag för två år sedan skrev Yogaerotica Här kan du köpa den. Vi måste jobba med våra relationer, ta dem på allvar. Det är ett varje-dag-jobb. Ett investerande. Jag tycker att den här boken är så himla bra. Ja, jag är verkligen nöjd med den, tyvärr har den inte fått så mycket uppmärksamhet. Den ligger på ett litet förlag. Det är lättare att komma ut om en bok ges ut på ett stort förlag.

Här är sajten Yogaerotica

Nej, nu måste jag sluta. Nu ska jag gå med familjen på kalas. Umgås. Men jag känner mig lite nervös, för det är flera som jag inte träffat sedan jag blev sjuk.

Det är mycket nu, men så är det verkligen. Vet inte vad det är med majmånad. Den liksom svischar förbi i nån sorts raketfart. Det är kalas, studenter och det är träffar med vänner jag inte träffat på länge. Det är fotograferingar för nya boken och det är också research för nya boken.
Mitt skrivbord ser ut som ett bombnedslag. Jag läser typ tio böcker samtidigt. Och lappar överallt. Det är så böckerna blir till. Just nu är det lite stressigt innan jag liksom fått in tonen på boken, men det blir senare. Ska sitta några veckor i sommar och verkligen skriva, nu är det mer samla material. Men jag tror nog jag vet vad jag vill.

Så håll utkik här, fler tävlingar utlovas.
Så vinnarna är:
Anna Wivast – du vann Lugn och ro-yogan
Maria Kållberg – du van Nack & ryggyogan
Marlene Tilling – du vann Ashtangayogan
Meriem – du vann Att åldras med yoga
Grattis och jag hoppas ni kommer att gilla dvderna och att ni mår bättre av dem.

Så kul projekt jag blivit inkopplad på. Jag älskar att leta historier
och personer. Alla bär vi på en historia och det är så kul att jobba för
SVT, eftersom det på något sätt alltid är en stämpel på att det blir
bra. Så tipsa mig gärna.

EFTERLYSNING

För SVTs räkning söker jag, Karin Björkegren Jones familjer med en
historia som spänner över tre generationer. Känner du till en familj med
en spännande historia? Eller finns historien i din egen familj? Vi
söker en familj som vill dela med sig av händelser, känslor och tankar
som vi tittare kan känna igen oss i. Det kan handla om en händelse som
färgat familjerelationen ända ner till
tredje led. Kanske var mormor barnhemsbarn, eller farfar flyktingbarn.
Eller gjorde farmor en klassresa. Vid varje generation dör en del av
historien. Men här finns möjlighet att återvända till en plats, en
händelse tre generationer bakåt i tiden, där också tre generationer intervjuas.
Är du intresserad eller bara har frågor, mejla mig på karin.bjorkegren@telia.com, så kan jag berätta mer.



Ung cancers nya informationsfilm. Så här känns det. Precis så. LÄmna mig aldrig. Ung cancer tar upp det där som bränner, det där som känns. Att du som står bredvid är viktig. Den sätter liksom fingret på precis det där som är, för precis så är det.  Så känns det. För du som står bredvid oss som är sjuka. Ni anar nog inte vad viktiga ni är. Jag är så tacksam för alla de som funnits för mig när det var som värst. Stått kvar, stått ut. Stöttat både stort och smått. Jag är så lyckligt lottad mittialltihopa, för ni läsare har också varit helt underbara. De där hejaropen, stöttningarna. Ni anar inte vad härligt det varit att bli bekräftad av er, jag lovar att det varit en stor del av min läkning. Och att jag också själv tog min plats, vågade ta plats. Men det fanns dagar när jag tvivlade och var rädd och liten. Kände mig ful. Och jag kommer ihåg alla som undvikit min blick, inte sett mig, hastat förbi mig snabbt för att slippa säga något. Rädsla för att kanske säga något, men att bli undviken när man utför sin största kamp någonsin är också som ett stort svek. Man behöver verkligen inte säga så mycket, man behöver egentligen inte säga något alls mer än ett Hej. För vi måste våga prata om sorgen och rädslan. Och vi måste se de som är sjuka, inte vända bort blicken och låtsas att de inte finns. Eller vad tycker ni? 

det börjar hända grejer. Efter tolv besök hos AAA-kliniken, där jag får akupunktur och naprapatbehandlingar. Jag lovar er det är inga små mysiga spabehandlingar vi pratar om. Det är massage in i armhålan bland annat, och det trycks på punkter som gör så ont att jag vill kräkas. Hela min högra axel och området både runt min högra skuldra och fram på bröstet (eller bröstet som en gång var…) har varit som en cementmassa. Hårt. Det är fortfarande inte bra, men det är bättre. Svullnaden i kroppen har börjat gå ner. Min yogakompis Hilda som jag lunchade med igår såg det och då såg jag det också. Ibland behöver man hjälp att se.
Igår masserades jag bland annat av en tjej som också är yogalärare och hon sa: ”Tänk hur det hade varit om du inte yogat”. Ibland tänker jag på det.
Att jag hade yogan redan innan jag blev sjuk var en så bra investering. Den har gjort att jag känner min kropp. Jag vet när det är fel. När det känns fel. Jag lyssnar på min kropp. Som nu när jag går under behandling också måste lyssna på kroppen och inte bara köra på. Så idag blev det hemmayoga lite försiktigare, med min pilatesring som jag köpte hos Carin på Sans och Balans i Viken, Casalls pilatesring. Den är verkligen superbra.
Ibland hinner man inte gå iväg och träna, då är det bar med lite grejer hemma som man kan göra lite hemmaträning. Jag hittar på egna grejer, som känns bra. Så nu när jag har ont i axeln och liksom ”öppnar” upp i axeln så ska jag kanske inte stå på händerna och greja, utan jobba med benstyrka.

Vet inte om det var mardrömmar jag hade inatt, eller jo. Jag längtar väldigt efter att bada bastu, men vet inte riktigt om jag känner mig redo att visa upp min kropp i en bastu än. Ni vet bland människor som jag inte känner. Visa upp min skeva kropp. Vet inte om jag orkar med ögonen som kommer att granska min kropp. Kanske nån kommentar, inte vet jag vad jag tror skulle hända om jag gick till ett badhus för att bada bastu NAKEN.
Att folk ska peka och skratta och titta på ”enbröstade damen”.
Som om hela jag var en cirkus.
Men jag längtar så mycket att jag funderar på hur jag ska få ihop pengar för att kunna köpa mig en bastu till landet. Äntligen hemma, eller Arga snickaren, eller kanske Sofias änglar, hallå. Känner ni er kanske sugna på att fixa en fin bastu på vårt land?

Jag drömde i alla fall att jag i natt var på Centralbadet, eller var det Sturebadet och bastade. Och att jag liksom stod ut med att folk tittade på mig. Och när jag bastat ett tag det dök det upp en annan bröstcancersyster, bc-syster som vi kallar varandra. Fast hon hade tagit bort sitt vänsterbröst. Så satt vi där i bastun och det konstiga var att vi blev i majoritet.
Som att vi var norm.
Är det det som kallar att ta tillbaka makten?

Idag var en bra dag, efter en bra och härlig helg på landet.
Två timmars yoga hos Charlotte på Ashtangayogan på Odengatan.

För att sedan vara första fotodagen för min och Annelis nya bok. Den som ska komma ut i början av nästa år. Gick så lekande lätt och det var så kul. Värsta bästa modellen hade vi. Men jag och Anneli hade också förberett ganska bra. Vi visste precis vilka bilder som skulle tas. Kul, nu är vi igång. Snart får ni reda på vad boken ska handla om.

Att vara anhörig till en vän, förälder, partner, syster, moster, faster eller någon som är en nära, men som är cancersjuk är inte det allra enklaste. När Kristian Gidlund berättade om sorgen han kände över att hans sjukdom orsakar så mycket sorg hos sina föräldrar. Hur svårt det var för honom att bära och rösten som brast när han pratade om det. Att hans föräldrar skulle behöva begrava sin yngsta son och rädslan att de skulle tänka på honom med sorg varje gång de tänkte på honom. Fan, då brast det i mig också.
Jag tänker på det ibland, att jag liksom förstörde sommaren 2012 för så många.
Och DET är så tufft att bära, att jag ibland måste bli alldeles iskall för att orka. Att själva tanken på oro, rädsla och sorg som min cancerjävel  i andra människor orsakat gör ont ända in i märgen. Jag vill inte att människor som jag tycker om ska vara rädda och ledsna och oroliga för mig.
I julas frågade min systerdotters lärarinna min systerdotter vad hon önskade sig i julklapp. Hon önskade sig en Ipad och att hennes moster blev frisk från cancer, sa hon. Så tänker jag på min systerdotter som bara några månader innan jag blev sjuk förlorade sin faster i bröstcancer. Att hennes kusiner förlorade sin mamma. Att min svåger förlorade sin syster. Hur den här jävla sjukdomen tar sig in i människors liv och gör såna jävla avtryck, förstör så mycket.
Att det är förjävligt och orättvist.
Jag får ofta frågan om jag inte känner att jag lärt mig något av cancern. Jag märker hur jag försöker få till det. Försöker tänka flera varv för att på något sätt rättfärdiga att jag blev sjuk, att jag lärt mig nåt. Jo, kanske att livet är förgängligt, för det är ju så jävla orättvist. Så många som inte ”fick chansen att lära sig nåt då”. Det blir som ett slag i ansiktet på dem. De som faktiskt dött av den här sjukdomen.
Jag vet inte, jag tycker inte att det var värt att jag blev så här sjuk och hela den här resan tillbaka och att så många runt omkring mig drabbades. Oron i dem.
Rädslan i min systerdotter att jag också skulle dö av den här sjukdomen och att den här sjukdomen tagit sig så långt in i många mäniskors liv. Som om den står och lurar strax utanför dörren för att liksom kasta sig in vid första ”bästa”, läs sämsta tillfälle.
Nej, det är någon sorts efterkonstruktion att göra det till en sjukdom som man lär sig något av. Men okej, om det gör livet lättare för vissa, så kan jag säga att det jag lärde mig är att livet kan förändras från en dag till en annan. Att cancer är som rysk roulette, slår hårt när som helst och mot vem som helst. Att vi alla kan drabbas.
Men jag önskar inte de små barnen och de unga att för tidigt i sina liv ska behöva tänka på livets förgänglighet, utan att de ska få behålla sin livsnaivitet ett litet tag till.
Att det var som i sagorna; Det var en gång… och så levde de lyckliga i sina dagar.

För några dagar sedan på facebook läste jag om Elijahs som ville göra nåt för sin moster. Titta vilken fin t-shirt och vilken fin väska. Pengarna går oavkortat till Bröstcancerfonden. Jag ska beställa en t-shirt tänkte jag. Gör det du med!

Jag visste det.
Jag är så glad att jag lyssnar på min kropps signaler. Känner efter hur det känns. Och känns det det minsta konstigt, så frågar jag. Ingen fråga som är för känslig, läskig eller för liten. Att inte stå ut och lida tyst. Att jag vågar ifrågasätta doktorer, att jag vågar. Känner mig faktiskt lite peppad av mig själv och önskar alla att också känna efter. Så hörrni, våga fråga. Våga ställ lite krav. Doktorer vet inte alltid bäst. De är väldigt duktiga, men du känner din kropp bäst. Du har levt med den i alla dina år. Du vet när något känns bra och när något inte känns bra. Det här är viktiga grejer. För hur ska doktorn kunna veta att du mår dåligt om du inte berättar? Det var ju den förmågan som tog mig till Bröstcentrum första gången och att jag tvingade till mig en punktion utan ultraljud. Och eftersom jag vet att inflammatorisk cancer är en aggressiv form, så kanske det var den påstridigheten som räddade mig.

Öppnade min mejl i morse och där väntade ett meddelande från min onkolog som skriver att det är helt rätt att avsluta herceptinbehandlingen:

” Hej Karin
Jag fick svaret på hjärtundersökningen idag och såg att ditt värde(EF) har sjunkit något. Det är därför helt rätt att avbryta Herceptin. Jag har oxå skrivit en remiss till hjärtläkare för lite mer utförlig undersökning. EF värdet brukar stiga när man sätter ut Herceptin. EF betyder ejection fraction och visar på hjärtats förmåga att pumpa. Jag skriver remiss för att ta bort porten tyvärr är det kö för denna åtgärd men vi får se vilken tid du får. Ha det gott! Skönt att du fått hjälp med ödemet. MVH Elisabet”

Det som nu oroar mig är att hon skriver att EFvärdet brukar stiga när man tar bort Herceptinet. Jag vill inte känna mig som en trött tant så fort jag tar några danssteg. Kan man höja sitt EF-värde, nån som vet? Ska fråga min akupunktör, kanske finns det någon liten punkt på kroppen där han kan sticka en nål och mitt hjärta blir som vanligt igen.

Men det blir en sommar utan herceptin, men väääldigt tråkigt att det ska behöva ta sån tid att bli av med porten. Den vill jag slippa. Jag tror när den ryker, då kommer jag nog att känna mig mer som mig själv. Att ha den där knappen på kroppen är så påtagligt. Det märkliga är att jag har vant mig mer vid ärret och det bortopererade bröstet. Men knappen, jag har fortfarande svårt att röra den. Tycker det känns konstigt. Därför är det här beslutet så härligt för mig.

Här läs intervjun med mig i Nerikes allehanda går också att läsa på sajten Familjeliv

Jag har nu gått nio gånger på någon sorts kombinerad akupunktur/naprapati här på AAA-kliniken. Låter ju lite som att jag har alkoholproblem, men nej, det är en del i min egen lite skräddarsydda rehabilitering. Visst, det blir svindyrt, det är inget som sjukvården bekostar. Men jag måste må bättre. En hel del av mitt dåligmående i kroppen är också på grund av biverkningarna av alla cancerbehandlingar jag genomgått.
Jag fick akupunktur och bindvävsmassage igår och fick så ont i armen att jag sov oroligt hela natten. Armen domnar. Idag efter behandlingen kändes det lite bättre. Men jag blev också lite ledsen, för det är tufft att hela tiden hålla modet uppe, att vilja bli bättre, att kämpa så som jag gjort och gör. Var är mållinjen? Jag vill ha min medalj snart 😉

Jag vet inte om jag berättat om herceptinet? Jag tar det var tredje vecka intravenöst i min port-a-cart. Jag ska ta 17 gånger och jag har tagit 11. Tyvärr är det en hel del biverkningar. Och jag har ju tjatat på min onkolog att jag känner av dem. Så i början av året gjorde vi en hjärtundersökning. Min onkolog sa att allt såg bra ut, men så har det fortsatt, biverkningarna alltså. Jag har inte mått bra. Känt mig trött, fått yrsel, lägre blodtryck, blir andfådd så fort jag rör mig fortare än lagom sävligt, mått illa, vatten i kroppen = celulliter, torra naglar, torra ögon. Och en hel del annat också. Bara en massa tråkiga saker, så klart. Nu är jag precis hemkommen från att ha kollat hjärtat igen. Själva pumpandet har gått ner och läkaren som utförde undersökningen sa att det hade gått ner också vid förra undersökningen. Jag blir faktiskt ganska sur, varför har de inte sagt nåt till mig om det?
Då har jag ju haft rätt i min känsla.
Så nu väntar jag bara på att få prata med min onkolog, men det lutar mot att jag vill sluta med herceptinet. Fan jag vill ha mitt liv tillbaka.

Men när det är tufft, slänger jag upp önskningar till han där uppe. Som att jag vill äta mer rätt, även om jag äter bra. Men bättre. Då kom jag över Josefines Cleanse8, så i slutet av månaden ska jag gå den i åtta dagar. Jag längtar kan jag säga.

 Solskenshistoria

Scamp är en före detta hemlös hund som bara hade en sak i tankarna, att rädda kattungarna precis som hon själv blivit räddad.