forskning

Vem forskar på cancerbehandlingarnas biverkningar?

CANCERbehandlingar ger ofta biverkningar. Skulle kännas skönt för oss drabbade om det också är något som man pratar om under oktober månad, som ju är typ rosafärgad av alla band som säljs för att dra in pengar till cancerforskningen. Men vi då, vi som genomgått cancer och nu lider av sviterna av behandlingen. Vi ska inte gnälla, vi ska vara tacksamma för att vi lever men med nedsatt livskvalitet.

För hur är det med forskning kring behandlingarnas biverkningar?

Jag fick både hjärtsvikt, lymfödem och med det rosfebrar. Många som genomgår cancerbehandlingar får tyvärr lymfödem, dvs ben eller arm (mage och hals) svullnar upp. Oftast är de vi som tagit bort lymfnoder och strålats.

Man kan ju tycka att det är fåfängt av oss att bry oss om svullna armar eller ben för vi har ju överlevt. Men i ett lymfödem är immunförsvaret svagare och vi kan få rosfeber.

Jag har hittills drabbats av tre rosfebrar och lagts in lika många gånger för det. Julen 2019 ”firade” jag på Sabbatsbergs sjukhus. Jag fick åka ambulans in och hade 42,5 i feber. Jag trodde jag skulle dö, jag liksom kände hur jag försvann och jag vill verkligen inte vara med om fler.

Många canceröverlevare har hört av sig till mig och berättat att de drabbats av många fler. En vän har på de fem år som gått sen hon fick cancer behandlats för rosfeber nio gånger.

Man får hög feber och oftast måste man läggas in för att få antibiotika intravenöst, eftersom det är stor risk för sepsis, dvs blodförgiftning. Sepsis är en av våra vanligaste dödsorsaker. I Sverige insjuknar årligen 40000 personer, varav mer än 6000 avlider skrev Karolinska universitetssjukhuset i en pressrelease som de skickade ut i september 2019.

Vi pratar livskvalitet efter genomgången cancerbehandling. Och har man drabbats av en rosfeber så klart som korvspad oroar man sig för att få fler.

Så Cancerfonden Bröstcancerforbundet Gyncancer.se och alla de här lymfödemföreningar som finns.

Hur tänker ni jobba för att ta fram mer forskning så att vi som drabbas slipper drabbas av just det här?

Hur tänker ni kring cancerbehandlingarnas biverkningar?

Men tills forskningen finns, vilket jag verkligen hoppas ni lägger pengar på. För jag tänker det måste ju också kosta vården mycket att vi behöver läggas in och få antibiotika. det kostar samhället med våra sjukskrivningar.

Det finns inte tillräckligt med lymfterapeuter, så varför inte kämpa för att ge oss som drabbats botbidrag så att vi själva kan välja vilken form av lymfmassage, lymfbehandling som passar just oss.

Bilderna är från min tredje rosfeber. Den som kom efter genomgången Covid.

Hoppas det var den sista.

#rosfeber #antibiotika #fuckcancer #bröstcancer #gyncancer #forskning #biverkningar #cancerbehandlingarnasefterskalv

vad är hönan och vad är ägget?

Ja, vad är hönan och vad är ägget?
Fick ett sms med texten ”Har du sett vad Agnes Wold har skrivit på twitter?” Jag gick direkt in och kollade.

IMG_0809

Är inte ute på twitter så ofta. Tycker faktiskt att twitter är ganska trist. Tänker att det är många ”svartellervittmänskor” där. Personer som gillar punchlines. När jag läser såna där tvärsäkra påstående som man kan läsa på twitter kan jag undra om det är lätt eller svårt att vara så där tvärsäker? Jag tror ju att det finns en massa gråzoner emellan och att det mesta går att se från olika håll och vinklar. Och ju äldre jag blir, ju mindre tvärsäker blir jag. Men en sak jag lärt mig. Jag ger inte bort makten att jag är expert på mig. För det kan nämligen ingen annan påstå sig vara. Inte ens om de har vit rock. Det har cancern och alla behandlingar lärt mig.

Men överläkare Agnes Wold påminner mig om den där tvärsäkra hjärtläkaren på KS som efter en kvart sa till mig: ”Nu tar du de här medicinerna punkt slut.”
Han hade inte tid eller lust att prata med en patient som var där för en biverkning. En patient som gått igenom alla jävliga och tuffa cancerbehandlingar som uppenbart inte ville behandlas mer.
Jag fick hjärtsvikt av cellgifterna och herceptinbehandlingen. (och apropå forskning, varför ger man i Sverige 17 herceptinbehandlingar, medan man i Finland anser att SJU räcker, just för att risken med hjärtsvikt är så stor).

Är svenskar och finländare olika? Eller ser forskningen olika ut i de här närliggande länderna?

Hjärtläkaren vägrade prata med mig om alternativa behandlingar eller ens prata om de möjliga biverkningarna på hjärtmedicinen han tyckte jag skulle äta. Ni som följer mig vet att jag struntade i att ta medicinen. Istället läkte jag min hjärtsvikt med Q10. Ja, Agnes Wold ibland är kosttillskott mycket bra, det finns till och med en undersökning gällande hjärtsvikt och Q10. Men den kom ut ett par år efter jag läkt hjärtat med Q10. För att hjälpa kroppen gick jag också på hypnosterapi och akupunktur.
Och jag läkte hjärtat.

IMG_0803

Det var den här intervjun i Dn som Agnes Wold gick i taket för. AGNES WOLD på twitter angående intervjun med mig i LÄS HÄR

Om man går in och läser Agnes Wold så skriver hon saker som att dn sprider skrämselpropaganda och myter.Hon passar också på att skriva saker som: ”Detta är den stora gåtan, hur många välutbildade människor som luras av kvacksalvare i Sverige. Framförallt kvinnor.” eller ”det är tur att jag inte är diktator för då kan det hända att jag förbjudit alla ”hälso”tidningar”

Men jag förundras över Agnes tvärsäkra svar på att det är en myt att stress kan utarma immunförsvaret. Eller om det kan finnas en koppling, som jag säger att jag inte vet om det finns. Men ändå om det finns en koppling mellan stress och cancer. Är inte det intressant att titta på det som forskare?

Antalet svenskar som blir sjuka av stress har nått nya katastrofnivåer. På sex år dubblerades antalet sjukskrivna – från 28.000 till 70.000. För de arbetande i kommunerna i Västra Götaland är läget värst, här finns flera av de värst drabbade i landet. Och Alingsås toppar statistiken. LÄS HÄR

Jag föddes in i stress. Ni kan läsa om det i min bok Ett stressfritt liv Efter att jag blev frisk från cancer upptäckte jag att jag hade hypotyreos. Underskott av sköldkörtelhormon. Det visade sig att jag haft det hela tiden sa läkarna. Även under cancerbehandlingarna, men inte sagt något till mig.

SKÖLDKÖRTELN STYR DITT LIV

”Att många kvinnor som lider av premenstruella symtom som PMS och PMDS vittnar om ökade problem vid hård stress kan ha sin förklaring i förändrad stresskänslighet – som i sin tur kan ha sin grund i rubbad kortisolutsöndring. Att kortisolproduktionen hänger ihop med hypotalamus, regionen i mellanhjärnan som i sin tur påverkar hypofysen, innebär att stress även har samband med andra hormonella tillstånd som till exempel sjukdomar i sköldkörteln.
– Svår stress kan i vissa fall bidra till störd sköldkörtelproduktion, antingen för mycket eller för lite sköldkörtelhormon, säger Angelica Lindén Hirschberg.” Läs artikeln här: STRESS KAN bidra till minskad fertilitet

Okej. Stress och sköldkörtelproblematik verkar hänga samman och för en tid sedan läste jag detta
NYA RÖN STÖDJER KOPPLING MELLAN BRÖSTCANCER OCH SKÖLDKÖRTELHORMON

Vad är hönan och vad är ägget?

LÄS gärna det här: STRESSHORMON KOPPLAS TILL BRÖSTCANCER

allt handlar om immunförsvaret

LÄS DET HÄR

immunförsvaret är så viktigt. Du hittar immunförsvaret i tarmen och i ditt lymfsystem. Äntligen börjar saker och ting hända. Sån här forskning älskar jag.

Nu är det väl ändå dags att Iscador som för något år sedan klassades som ett läkemedel av Läkemedelsverket blir subventionerat för oss som haft och har cancer. För jag VET att det höjde mitt immunförsvar. Jag VET att det gjorde min rehabilitering bättre, gjorde mig starkare. Jag VET att det höjde min kroppstemperatur avsevärt. Och det är viktigt för immunförsvaret.

FullSizeRender