Det var en hårlös och genomskinlig fågelunge som åkte på sin första cancerrehabilitering på Vidarkliniken i februari 2013. Tre veckors omvårdnad av de mjukaste händer. Sköterskor och läkare som lyssnade på mig och som hade tid. Visste du att läkarna på Vidarkliniken dessutom hade dubbla professioner? De var både klassiskt skolade läkare OCH skolade i homeopati och/eller andra komplementära terapier.
Varannan kväll innan vi skulle somna fick vi ben och fot-massage och varannan kväll fick vi helkroppsmassage. Vi smörjdes in med den mjukaste olja med doft av lavendel. Man somnade lätt och jag tror aldrig jag sovit så mycket som på Vidarkliniken. Hur kunde ni låta det ske ni politiker?
Hur kunde ni stänga en komplementär klinik som hjälpt och hjälpte så många? Vidarkliniken var inte bara fantastiska i sin behandling för oss som genomgått cancerbehandlingar. De hade också avdelningar för utbrända och personer med smärtproblematik.
Den ena cancergalan efter den andra drar in miljontals med pengar för forskningen men hittills har väl inget gått till eftervård? Till forskning för att vi ska slippa biverkningar efter genomgången cancerbehandling?
Varför höjde ni inte rösten Cancerfonden eller ni, BRO Bröstcancerförbundet när den enda komplementära rehabiliteringen var hotad?
För det finns ett liv efter alla behandlingar. Men för många är det fullt av svåra biverkningar som lymfödem, rosfeber, hjärtsvikt, blodproppar, avsaknad av sexlust/lust, depression, smärta och ångest och oro för återfall bland annat. Det tar tid att läka på djupet efter genomgången cancerbehandling. En kompressionsstrumpa och ett inlägg i behån räcker inte.
Nej, istället vill ni att vi ska gråta i tv och media och svara på frågan: ”Hur kändes när du fick besked om att du hade cancer?” För det drar in pengar till era fonder när mammor, systrar, döttrar och väninnor gråter i reportage.
Men vi gråter också för att vi inte längre har råd att ta hand om våra biverkningar. Lymfmassage kostar pengar. Ge oss botbidrag. Och forska mer på eftervård. Och öppna upp Vidarkliniken igen.
I helgen publicerades min ”debatt”artikel LÄS HÄR i tidningen Amelia. Det handlar om frånvaron av hjälp efter genomgången cancerbehandling. Avsaknad av eftervård helt enkelt och att vi är så många som lider av cancerbehandlingarnas vanliga biverkningar som hjärtsvikt, lymfödem, känselbortfall, återkomna rosfebrar och utebliven sexlust bland annat. Sånt vi är tvungna att bekosta själva för att ta hand om. För att klara av vardagen, för att må bättre. Men de stora cancerfonderna använder gärna våra röster, bilder på våra kroppar och avsaknad av bröst osv för att dra in stora summor till cancerforskningen. Vilket absolut är bra. Men pengarna som dras in är inte öronmärkta för bröstcancerforskning, också det är väl okej. Men skulle vara fint att vi fick del av kakan vad gäller forskning på biverkningsfria behandlingar och kanske framförallt hjälp med våra efterskalv våra biverkningar efter genomgången cancerbehandling. Eller hur?!
Jag har själv lagt ner hundratusentals kronor på lymfmassage och olika behandlingar för att ta hand om mitt lymfödem OCH utbildat mig till lymfmassör. Skulle kännas fint om eftervård var något som också prioriterades av fonderna.
Så här presenterade Amelia min artikel:
”Bara tre veckor efter att Karin Björkegren Jones fått sitt bröstcancerbesked kom det första erbjudandet om att visa sin cancersargade kropp på bild för att samla in pengar till forskning. I dag är hon besviken på hur kvinnors kroppar används för att dra in pengar som inte alltid är öronmärkta för bröstcancerforskning. ”Om man nu använt oss som gråterskor för att samla in stora summor, tänker jag att vi också borde få en större del av kakan”, skriver hon.”
Såg också att en av de fonder som i många år erbjudit cancerrehab för kvinnor, nu haft sitt första prostatacancerrehab och att de skrev så glatt att just därför hade de nu kopplat till sig en sexolog. Också det är väl fint, men INTE en enda gång har jag under cancerbehandlingarna fått frågan om huruvida jag har nån sexlust eller inte. Varför är inte kvinnors sexlust lika viktig som männens? varför har inte sexolog kopplats in tidigare?
Att sen en av biverkningarna av antihormoner som många kvinnor med hormonell cancer uppmanas att äta i mellan fem till tio år är just UTEBLIVEN SEXLUST verkar ju inte vara nåt som nån ansett viktigt. Kvinnors sexlust ÄR uppenbart inte lika viktig som mäns. Varför är det så???
Det gör mig ledsen eftersom jag också får så många meddelanden och mejl från Bc-systrar (bröstcancersystrar) som mår så dåligt på grund av den där lusten inte finns längre. Sexlust är viktigt. det är också lust till livet. Till att vilja ta stora tuggor av livet. Det är glädje. Därför valde jag att inte äta antihormonerna som skrevs ut. Det var ett så svårt beslut att ta och det är inget jag vågar eller råder någon annan att ta. Men kvinnorna som mejlar mig vill inte fortsätta äta antihormoner. De vill ha tillbaka sin lust. De vill känna lite kåtslag och lust till livet. 2013 när det gjordes en stor undersökning bland kvinnorna som åt antihormoner fanns inte ens frågan om utebliven sexlust med. Fattar inte hur de tänker, hur kan den frågan inte finnas med? Min stilla undran är ju om den frågan någonsin uteblivit i någon studie om prostatacancer.
MEN!
Så i söndags blev jag så glad när jag såg SVT-serien TUNNA BLÅ LINJEN och sexscenen som polischefen spelad av Sanna Ekman har med en kvinnlig anställd. Första gången jag såg en kåt enbröstad kvinna i media. Tack SVT. Tack du manusförfattare som skrev in den lustfyllda karaktären som trots sin enbröstade kropp, gärna tar en bulle till, tar större tuggor av livet och som har sex på en offentlig toalett. Ni gav mig och en hel hög med kvinnor en förebild. Och kanske kanske kan det här normaliserandet av en kropp som genomgått bröstcancerbehandling göra att vi slipper vara galjonsfigurer för de olika cancerfonderna för att dra in pengar.
det är flera som hört av sig angående hälso- och sjulvårdsregionrådet Anna Starbrinks tankar kring Vidarkliniken. Läs här: ANNA STARBRINKS blogginlägg angående vidarkliniken De har velat att jag ska svara upp, men jag har inte riktigt orkat förrän nu.
Tyvärr har det nu länge varit en märkligt aggressiv nedmangling av allt som har med antroposoferna att göra i media. Dokumentären om Solviksskolan och nu dokumentären om mässlingsutbrotten i JärnaVad svarar man på personer som redan vet, som redan tagit ställning till att antroposofin är en sekt och att de är emot vaccinering av barn? det som skrivs är så enahanda och uppenbart skrivet och formulerat av människor som inte behövt den vård som Vidarkliniken faktiskt erbjöd.
Jag har varit två gånger på rehabilitering efter cancerbehandlingarna på Vidarkliniken. Jag är inte antroposof, men jag känner att det behövs en annan bild av hur vård kan se ut och att den som Vidarkliniken erbjöd oss som genomgått cancerbehandlingar, utbrändhet eller led av smärta snarare var ett komplement till den vanliga vården. Den tog över där den vanliga vården inte brydde sig. För på riktigt, vad tycker du Anna Starbrink om alla de biverkningar som vi ofta måste dras med efter genomgången sjukvårdsbehandling som till exempel behandling av cancer?
Anna Starbrink är den som såg till att Vidarkliniken stängde eftersom hon anser: ”antroposofer som bedriver vård utan vetenskaplig grund är exempel på sådant som vi inte ska acceptera i den svenska sjukvården. Det handlar om människors hälsa, om patientsäkerhet och om att hushålla med skattemedel.”
Det är alltid intressant att se var skattemedel tar vägen och används. Hur kunde man till exempel köpa in strumpor till sjukvården för 6000 kr? Man ingick avtal med företaget Omnimed för 500 miljoner, det så kallade strumpgate. Och vad har Nya Karolinska kostat med alla märkliga felköp som konsulter köpt in. Svensk sjukvård är ”untouchable” när det kommer till feldbehandlingar osv Och när det kommer till att behandla och ta ansvar för de biverkningar som deras behandlingar ger, så är den ringa, för att inte säga obetydlig.
Samtidigt som Anna Starbrink gjorde allt hon kunde för att få landsting att avsäga sina avtal med Vidarkliniken drevs framgångsrikt två forskningsprojekt av Torkel Falkenberg i stress- och smärtbehandling. Du hittar studierna här: INTEGRATIVECARE
Båda studierna visade följande att vården för utbrända och personer med smärta var mer framgångsrik på Vidarkliniken än inom den ”vanliga” vården. I båda grupperna som fick antroposofisk hjälp kunde de minska på intagandet av läkemedel och de kom också snabbare tillbaka till jobb, till livet helt enkelt, än gruppen som fick den vård som landstinget vanligtvis erbjuder. Borde inte det rimligen räknas in vart skattemedel tar vägen? Studien visade att Vidarklinikens rehabpatienter behövde kortare sjukskrivning an den andra gruppen. Dessutom finns det här en vetenskaplig grund för den vård Vidarkliniken eller vidarrehab som det kom att heta mot slutet.
Jag gjorde allt sjukvården erbjöd mig för att behandla den hormonella och inflammatoriska bröstcancer jag drabbades av 2012. En behandling som kom att ge mig en massa biverkningar som hjärtsvikt pga av för många herceptinbehandlingar. Jag skulle ta 17 stycken, i Finland ger man max sju. Jag klarade elva, sen kom hjärtsvikten. Jag fick också lymfödem efter borttagandet av höger bröst och 17 lymfnoder i höger armhåla och av strålningen. Ett lymfödem som skapar smärta i axel och arm och också gett mig tre rosfebrar som jag lagts in på sjukhuset för att bota.
Att genomgå en cancerbehandling är förutom den psykiska smärtan som uppkommer av all oro, dödsrädsla en tuff behandling när du tvingas visa upp din kropp för nya människor. Läkare, sköterskor ska ta och klämma på dig. Ta sprutor, prover och ge olika former av cancerbehandlingar. Jag har sagt det så många gånger, men jag kommer ihåg alla händer och hur de tog i mig under de här behandlingarna. Jag kommer ihåg undersökningen där jag stod med naken överkropp och läkaren struntade att stänga dörren till sjukhuskorridoren. Absolut jag har träffat massor med bra och professionell vårdpersonal, men jag har också träffat stressad sjukhuspersonal och några som förlorat respekten för sina patienter. Hade jag haft mer förakt för min kropp än vad de flesta kvinnor redan har, så hade jag nog mått ännu sämre än jag gjorde och jag mådde dåligt av att vara patient i svensk sjukvård.
Det var också den längsta resan att göra min kropp privat igen efter alla behandlingar. 4 februari 2013 åkte jag in till Vidarkliniken för tre veckors rehabilitering. Det var en fågelunge som lades in. En ledsen, liten och väldigt trött människa utan hår och med så många ärr på min kropp som jag då, ännu inte accepterat. Jag hade inte visat ärret efter mitt bröst för min man, fast jag visste att han skulle ta emot det på rätt sätt. Jag var tvungen att hitta kärleken till min kropp igen. Tack för den möjlighet som Vidarkliniken faktiskt gav mig.
När våra kära dör låter vi begrava dem. Vi ger kyrkan rätten att ta hand om vår sorg genom ord om tro, om gud och om själen. Har du haft en dödlig sjukdom i din kropp kan samtal om själen just vara läkande, även om du inte har en guds tro. Det handlar om att det finns möjlighet att prata om sånt som är bortom allt vi kan mäta eller ta på. Kan man ta på kärlek? Ändå tror vi på personen som säger att hen är så kär. Jag tänker att På Vidarkliniken pratade man om själen, samtidigt som man tog hand om mig på enligt Anna Starbrinks helt ovetenskapligt sätt. Man smörjde min kropp med fantastiska oljor och beröringen skapade så mycket fint i mig, att jag sakta började läka från en aggressiv cancerbehandling.
Det ligger ett sånt förakt i att prata nedsättande om vad beröring gör med människor. Och särskilt beröring av människor som är i kris, som genomgått svåra trauman. Antroposoferna bygger mycket av sin behandling på just den här beröringen. Det är mycket tråkigt att Anna Starbrink inte förstår att huden är ett stort organ men också ett känslosäte. Beröring och hur man blir berörd är läkande. LÄS HÄR BERÖRING LIKA VIKTIGT SOM MAT och LÄS HÄR om hur hjärnan skiljer pa egen och andras beroringoch här: Beröring som formar vårt nervsystem
Huden och vad beröring gör för vårt nervsystem och vårt välmående har antroposoferna hela tiden sagt. Och antroposofernas oljeblandningar är också enormt välgörande för nervsystemet. Att dofta på en eterisk olja är ett av de snabbaste sätten att förändra en känsla, en sinnesstämning.
Det är en skam att Vidarrehab stängdes ner. Det hade kunnat vara ett mycket bra komplement till det som inte svensk sjukvård klarar av/mäktar med, nämligen EFTERVÅRD och REHABILITERING.
Saker jag inte förstår.
Varför får en person, i det här fallet en så kallad expert, helt fritt spelrum i media och stå helt oemotsagd och faktiskt sprida betald propaganda?
Är det inte oetiskt rent journalistiskt?
Den här kvinnan är betald av läkemedelsbranschen.
Av Bayer.
Hon skriver det själv se längre ned och ändå får hon uttala sig om:
Läs här: Helena svarar Fem myter om ppiller
men är det verkligen myter?
Se här:
och läs Helenas egna beskrivning om sig själv
Jag föreläser för:
Actavis, Bayer, Exeltis, Gedeon Richter samt MSD
Jag har eller har haft expertuppdrag för:
Bayer, Ellen, Evolan, Exeltis, Gedeon Richter och MSD Jag undervisar på kurser sponsrade av:
MSD och Bayer
Jag undervisar på kurser organiserade av:
Riksstämman och SFOG samt på Karolinska Institutet (läkarutbildning och barnmorskeutbildningen) samt på utbildningsdagar ordnade av diverse landsting
Jag har skrivit i: Preventivmedelsguiden (sponsrad av Bayer) samt Läkemedelverkets rekommendationer för antikonception 2014
Det som retar upp mig är att kvinnor omyndigförklaras. Vad vi känner och hur vi mår är alltså inte på riktigt? I åratal har kvinnor hävdat hur dåligt de mått av ppiller. Själv åt jag-piller i ett par år som tonåring. Mådde piss. Fick finnar. Gick upp i vikt och var framförallt väldigt gråtig. Jag slutade efter att ha testat flera olika p-piller. Satte in en kopparspiral, men så fort jag badade i bassäng fick jag någon form av underlivsinfektion. Så den äkte ut efter ett par år.
I åratal har vi också hört om att det är dags att lägga över skyddsbördan på män. Lite som att tysta oss och lite stå ut med biverkningarna. För ”snart kommer ppiller för män och yadayada” Läs här:Effektiv pspruta för män är verklighet Men det slår aldrig igenom, varför? Jo, för alla biverkningar…
Det som gör mig ledsen. Besviken. Skitförbannad. För det är så uppenbart som kvinna om man kommer med biverkningar, dåligmående osv så tas man inte på allvar. Lite som att lite skit måste man tåla som kvinna. Men mäns biverkningar. Ppiller, stav, pspruta kommer inte bli av varför? Mäh, inte ska män behöva stå ut med biverkningar som kvinnor stått ut med i 60 år tills att bli-med-barn-frågan ska bli jämställd. Vilken man skulle tycka det är okej att gå upp i vikt, få mer finnar, bli deprimerad och få en minskad sexlust bland annat?
Men vi står ut med det.
Men att inte äta syntetiska hormoner är också en miljöfråga. LÄS Gröna barnmorskans bok
För några månader sedan hörde jag av mig till Jenny Koos som är sexualhälsorådgivare. Vi träffades och jag blev så jävla glad. Jenny är utbildad i Justissemetoden. Hon är så modig och står på alla tjejers sida. Hon kämpar för att tjejer ska göra informerade val vad gäller preventivmedel. Hon ifrågasätter, men framförallt är hon så enormt påläst. Och jag kan med glädje berätta att Jenny skrivit ett kapitel i min senaste bok Nya Knip. Å vad jag längtar tills att den kommer ut.
I torsdags var jag på jag min första föreläsning anordnad av Fittlifemed Jenny VULVERINE Här läs Jennys Inlägg i DN
Snipprevolutionen har bara börjat
Det är tre månader mellan de här bilderna. Den glossiga bilden när jag har hår togs i samband med omslagsfotograferingen till boken Knip för bättre hälsa Det var i juni 2012. Precis efter den plåtningen, dagen innan midsommarafton samma år skulle jag få beskedet om att jag hade inflammatorisk bröstcancer i mitt högra bröst. Bilden till höger är tagen i augusti, i samband med att Petri Räisanen kom och gästade min yogastudio i Båstad. Tänk vad mycket som kan hända på kort tid? Hur ens liv kan förändras och då menar jag så klart inte bara utseendemässigt. Utan hur ett besked kan störta om ens liv och hur lång tid det kan ta att komma tillbaka. Hur lång en sorgeperiod är. Man kanske inte ens kan komma tillbaka? Jag tror inte det. Förhoppningsvis blir allt bättre, förhoppningsvis hittar man ett nytt stråk. Ett nytt sätt.
Och så är det mycket i mitt liv har blivit bättre. Men verkligen inte allt.
Jag har ett problem, jag skulle vilja ha hjälp med. Vet inte hur jag ska tänka. Upptäcker att det här mer och mer tar över mina tankar. Jag orkar inte oroa mig. Vill inte. Vill bara att någon ska säga vad jag ska göra OCH samtidigt lita på att det blir superbra. Jag vill lägga mitt öde i någon annans händer, precis som jag kände när jag var mitt uppe i cancerbehandlingen. Då när jag la mig i vårdens händer. Men det funkar ju inte så. Jag vet det. Ingen annan kan hjälpa mig med svåra beslut. Ingen annan kan egentligen råda mig. Men ni kan hjälpa mig med information. Så tänker jag. Även om en stor del av mig vill bli en bebis, ni vet som blir ompysslad på ett kärleksfullt sätt.
Förra året skulle jag ha ha rekonstruerat mitt bröst, men jag avbokade. Jag oroade mig så för operationen, om något skulle gå fel.
Om någon månad ska jag få göra supramikrokirurgi för att hjälpa mitt lymfödem. Jag har ju inte riktigt förstått hur det går till men typ, de ska på något sätt leda ett par lymfkärl till blodkärl. Så att det kan tömma sig där så det inte blir stockning i min underarm.
Men så blir jag plötsligt så osäker.
Nu är jag så rädd för komplikationer. Så rädd för biverkningar. Jag har så svårt att vara glad och se fram emot den här operationen.
Vad ska jag göra?
En del av mig och jag vet att det här låter hur konstigt som helst, men en del tror att jag skulle kunna få bort lymfödemet på alternativ väg. Men det är så jävla dyrt.
Jag är redan uppe i summor som jag tagit ur min egen ficka som på något sätt känns ovärdiga. Pengar som jag egentligen skulle velat lägga på andra saker. Som att bygga en bokhylla. Fixa därhemma.
Det är stundvis tröttsamt att en sån stor del av min energi går åt till att må bra, inte ha ont, inte svullna upp i armen, inte må dåligt av sviterna efter cancerbehandlingarna.
Därför känns en operation bra, enkel då slipper jag lägga det lilla extra jag har på alla dessa behandlingar. Men så kommer oron.
Blä för cancer.
Blä för alla jävla biverkningar.
Blä, blä, blä.
