Okategoriserade

Ååå vad jag längtar efter mitt hår.
Vill att det ska vara lite mer jämt över hela huvudet. Inte så här tufsigt och fågelungeaktigt som det är för tillfället.
Längtar längtar.
Längtar efter att tvinna håret mellan fingrarna.
Borsta håret. Göra en fläta.
Känna mitt hår som flyger i vinden en ljummen vårdag.
Längtar efter att tvätta håret med ett godluktande schampo.

Längtar efter att få bestämma mig för om jag vill klippa mig kort, eller fortsätta spara håret.

På mitt huvud växer hårstråna liksom ojämt. Tufsigt växer det. En del av håret är fjunigt, eller som en kompis sa: ”Som på en nyfödd bebis”.
Kanske pånyttföds jag. Alla mina celler har bytts ut. Alla mina hårstrån över precis hela kroppen har bytts ut. En del av håret som spränger sig fram på huvudet är väldigt mörkt och liksom en annan kvalitet än det där fjuniga. Tänk om det blir så, som jag lite skämtsamt sa tidigare, för flera månader sedan.  Jag kommer att ha levt halva mitt liv som en kurvig och blondin och resterande halva som en något ickekurvig märkhårig tjej. Intressant.

För ett tag sedan blev jag intervjuad av en tjej för tidningen Expressen i egenskap av att jag är taleskvinna för Moonsun. Tydligen kan man läsa intervjun i en bilaga till Expressen som finns ute nu. Själv har jag inte sett det än, men här bloggar Hannah om det: Naturligt snygg Tänkte börja nästa vecka med ett besök på Moonsun och en härlig behandling. Lyxa till min tillvaro något.

Det har varit en tuff vecka. Men snart måste det börja vända. Den här veckan har jag fått så fina presenter. Ni skämmer bort mig. Känner mig som en prinsessa. Så fruktansvärt glad för allt fint ni skickat och för alla fina sms, meddelanden och inlägg. Tack gulliga ni.

Det stöd jag får av era hejarop, era snälla meddelanden Makes my day. Och ni underbara fina kvinnnor som mejlar mig och berättar om era operationer, det ni är eller har varit med om. Tack för att ni delar. Vi är så många och vi behöver varandra. Jag är dålig på att svara på alla mejl jag får, men jag lovar er att jag läser allt. Skulel vilja samla ihop oss alla en dag, och kanske kan det bli så.

Skulle vilja dela med mig av en tänkvärd present som jag fick skickad till mig. Ett paket med så fina pappersnäsdukar och så gulligt meddelande: ”Sen måste tårarna få ha sin plats och tid. Mina tårar och dina tårar. Och jag tänker att du nog har väldigt många som behöver komma ut. Både regninga gummistöveldagar, soliga flip-flop-dagar och tindrande juldagar. De måste få vara välkomna alla dagar.” Vilken urfin present och verkligen en fin present till en vän som varit med om något tufft. För visst är det så. Jag är glad, men jag är också så himla ledsen. Ledsen för det som hänt i mitt liv. Mina sorger jag varit med om. Det jag måste stå ut med nu, nu när jag är mitt i livet.

För längelänge sedan, när jag var ung och trodde att nu har jag väl ändå lidit tillräckligt. Utstått, varit med om tillräckligt i mitt liv. Ja, då gick jag till en spåtant. Kommer inte ihåg så mycket mer än att hon bodde på Lundagatan. Det här är typ 22 år sen, minst. Det var innan Mira fanns i mitt liv i alla fall och Mira fyller 21 nästa år. Kommer inte ihåg om spåtanten sa något som sedan slog in, men meningen som jag kommer ihåg var: Du har ett badkar av gråt att gråta.
Hur många gånger har jag inte trott att jag liksom gråtit klart sen jag var hos henne.
Hur många gånger som jag tänkt tanken; Nu vänder det allt. Och så tänker jag ju nu också. Det är väl ett sätt att överleva, orka ta ett steg till.
Vilja ta ett steg till.
Först visst är det så, nu vänder det?

Det har verkligen varit uppochned i kropp och själ den här veckan. Det har varit jobbigt att bröstet, eller det inre såret. De har ju faktiskt tagit bort ett helt bröst har vätskat sig så mycket som det gjort. Efter att de tog bort dränaget i tisdags har jag tömt bröstet tre gånger. Nu oroar jag mig för helgen att bröstet ska svullna upp och det ska dunka i det för att det liksom är sprängfyllt av sårvätska. Har tid på måndag för tömning igen. Varför fick man inte reda på att det skulle vara en jobbig bit i det hela?
Man läser om dränage, men inte att det ska vätska sig så mycket som det gjort.
På Bröstcentrum säger de att det inte är ovanligt. Inte i deras värld.
Tydligen så vätskar sig en kropp som utsatts för cytostatika mer.
Tack, det hade jag velat veta – innan.
Det hade inte förändrat något, man är ju där man är. Men jag vill ha information. Jag vill veta mer och jag vill veta innan vad jag ska gå igenom. För att liksom ställa in mig.
Jag vet att så länge som det sårar och vätskar sig kan jag inte träna så mycket, vilket betyder att jag inte tränar någonting. För just rörelse kan sätta igång vätskningen mer.
Förstår ni vilken frustration.
Jag är en så fysisk person.
Känns nästan som om jag håller på att bli galen.
Vill göra min yoga.
Jag vet att yoga inte är asana (ställningarna).
Jag vet att sitta och andas är viktigt eller att vila sig i form med hjälp av yinyoga.
Men jag vet också hur jag är och vad jag behöver.
Känner mig som en häst som frustar med foten, vill röra på mig.
Har vilat för länge nu känns det som.
Varit uppe sent på kvällen, legat i soffan och zappat.
Det är härligt ett tag. Men nu har det gått mer än en vecka.
Kan det inte bara sluta vätska sig.
Så jag slipper åka till sjukhuset varje dag för att tömma bröstet.

En sak jag tänkt på. När jag låg på sjukhuset träffade en jag tjej som också opererats, men för en annan sak. Innan hon skulle gå hem sa hon: Vet du att de hittat botemedlet mot cancer?
Jag: – Eh, va? Vad menar du?
Hon: – Jo, jag har forskat på det här, kollat upp en massa och det finns ett botemedel, men de vill inte släppa det.
Jag: – Vaddå för botemedel.
Hon: – Det vet jag inte.

Lite så där kan jag tycka att det är med cancer. Folk snackar så mycket. Varför skulle man hålla inne med ett botemedel, om det fanns något?

Det finns en hen i den här staden, som många börjar se som gud när det kommer till det alternativa. Den hen, har också lovat en person som jag känner  att den ska inte göra hen sjuk i cancer. Se till att hen inte får cancer. Det gör mig så förgrymmad, eftersom man inte får lova såna grejer och att det faktiskt är förbjudet. Nu har en av den sk gudens patienter, som gått hos hen i typ tio, femton år och följ hens alla restriktioner. Behöver jag tillägga att hen är svindyr? I alla fall nu har den patienten (som är en annan jag känner) blivit opererad för, håll i er CANCER. Just det som den sk guden säger att hans patienter inte ska få. Märkligt att den här självutnämnda guden inte märkte det?

Just saying.

Jag älskar alternativa metoder och behandlingar. Skulle önska att vi kunde förena saker och ting mer. Jag är övertygad om att mitt sätt att leva genom den här behandlingen varit så viktig för hur jag mått. Att jag tränat, att jag ätit så bra som jag gjort. Att jag försökt göra det jag kan för att hjälpa min kropp att må bra i de här urtuffa behandlingarna. Allt handlar om att bli frisk. Och att också hålla sig så pass frisk i sinnet att man inte grabbar efter halmstrån överallt, inte följer allas råd ”Som de hört ska bota cancer”. För man skulle bli galen.

En sak som jag hoppats att jag lärt mig av min sjukdom och att vara såpass utsatt som jag är, det är att inte ge råd till människor som inte bett om råd. Förstår ni vad jag menar?
Om jag känner att jag sitter på något riktigt stort som jag tror skulle förändra för personen jag har framför mig, så får jag fråga den först om den vill ha mina råd.

Man vänjer sig. Eller gör man det?
Märkligt egentligen. Nu känns mitt vänsterbröst som om det är i vägen. Det känns liksom för stort.
Nu längtar jag till om ett år när jag kan bröstrekonstruera och göra vänsterbröstet mindre.
Ja, att ta bort skevheten och samtigt passa på att göra det jag alltid önskat få – mindre bröst.
Skevheten är ju inte bara utseendemässig, den kan ju också bli fysisk. Jag är så klart rädd för att få ont i ryggen.
Mina bröst.
Jag fick bröst tidigt, väldigt tidigt. Så tidigt att min mamma skickade mig till sjuksköterskan för att kolla upp. Då växte en bröstvårta lite mer. Ja, det är vanligt på småflickor, men min mamma som är den mer hypokondriska typen. Hon skulle så klart inte erkänna det själv. Mamma skickade mig till skolsyster. Så pinsamt att behöva gå ifrån på en lektion. Jag sa aldrig till någon varför jag gick dit. Men hon klämde och klämde. Jag tror till och med att jag fick gå på ett eller flera återbesök.
Jag var söt som barn, som tonårstjej också. Söt, blond med stora bröst.
Som tjej fick jag mycket uppmärksamhet. Jag var aldrig bekväm med det.
Kunde inte vara på en badstrand utan att nån slemmig gubbe uppmärksammade mig och mina bröst.
Jag vet inte hur många erbjudanden om utvik jag fått i mitt liv.
Har aldrig förstått de som stoppat in silikon och skaffat jättestora tuttar, jag har snarare velat dölja mina. trycka ihop dem. Det är först på senare år jag på något sätt accepterat att jag är kurvig.
Nu när vänsterbröstet är borta, ser jag att jag är inte så kurvig längre.
Det är så konstigt.

Jag är så stolt i dag. En av mina bästa kompisar Cissi Elwin Frenkel har jobbat hårt med det här: LÄS. Och idag släpptes listan på alla företag och alla som hänger på det här. Stöttar det hela vägen. Lägg Battle of the numbers på minnet.

Hemma.
Med dränaget hängandes. Slangar och påsarna i en knallrosa liten magväska. Påsarna som måste tömmas varje dag. Hållas koll på hur mycket såret vätskar sig.
Gör inte jätteont, mer fantomsmärtor.
Tänk att man kan känna ett bröst som inte finns?!
Men min man.
Min man.
Som varit hos mig på sjukhuset nästan hela besökstiden. 13-20. Tänk att få bli älskad av honom. Att han tittar på mig med sin kärleksfulla blick, fast jag inte är någon vacker syn nu.
Men att han finns där, orädd och med mig. Hela tiden vid min sida. Inte vikt av en enda gång under hela den här tiden.
Min man.
Som tar sprutor på mig.
Måste ta en spruta mot blodpropp i sju dagar.
Ray tar den sprutan varje kväll på mig.
Jag har världens bästa man.
Jag säger inte att vi inte tjafsar eller bråkar.
Vi är båda mycket.
Mycket energi. Båda starka. Båda eldtecken.
Men att bli älskad av honom, just i denna stund när jag mår som jag gör.
Men kanske vet han att jag skulle göra samma för honom.
Vi är lojala båda. Skulle inte vika ifrån honom. Han vet nog det.
Han säger att jag är vacker, fast jag står där stympad, blek tärd med bara fjun på huvudet. Men det är inte bara ord han säger för att han måste. Jag känner att han menar det, han får mig att känna mig vacker och fin. Det är så stort, för jag ser ju hur skröpplig jag ser ut.
Klart man vill känna sig attraktiv och fin för sin partner. Det försvinner ju inte fast man är sjuk.
Men varje dag, han är glad för varje litet hårstrå som växer på mitt huvud.
Hur vi drömmer om vår ålderdom. Ihop. Alltid ihop.
Vi skildes ifrån varandra för 17 år sedan. Det ska aldrig ske igen.
Nej, min man.
Å, han är bäst, härligast.
Till och med min kvinnliga kirurg sa det. ”Vilken man du har” och så la hon till: ”Vilket bra par ni är”.
Han är verkligen ingen liten lort, ingen mansgris. Han är en riktigt bra man. En underbar person. En fin människa och han är min man.
Så underbart att han är vid min sida. Hans uppmuntran hela vägen. Han har verkligen hjälpt mig igenom det här, hjälper mig att orka. Hans uppmuntran och hans närvaro, att jag kan lita på honom. Tillit när min tillvaro varit så svajig. En arm att luta sig mot, en famn att vara i. En hand att hålla. Min man.
Fanns det medaljer att dela ut. Han skulle få en stor en.

I morse gick jag ner till sjukhuskyrkan. Hur märkligt det än må låta, det var läkande. Det är något med rummet, det heliga rummet. Lugnet som lindrar och mildrat sorg. Men också vetskapen att jag för lite mer än 48 år sedan döptes just i det här rummet. Ja, jag döptes i sjukhuskyrkan här på Karolinska. Som en uppmaning, ett hopp döptes jag till Karin Ina Margareta Björkegren (numera Jones). Det hoppet, det livet ska ingalunda släckas, inte nu, inte snart. Jag ska åldras, bli en riktigt skrutt, ett äppelskrutt med rynkiga kinder. Idag sökte jag ro i rummet. Titta vad fint det är.

Det här är inte bara ditt land Erik. Det är också mitt. Du är inte Sveriges dörrvakt, även om din hybris verkar tro det. Vilken vecka, men vem blev förvånad. Inte jag. Det var väl bara en tidsfråga.
Så tänker jag att Jimmy Åkessons svärmor gick i min klass, hon gick också på den här ayurvediska hälsorådgivningsutbildningen jag gick i våras innan jag blev sjuk.
Hur chockad jag blev när hon förutom att presentera sig också sa att hon var riksdagsledamot i sd.
Undrar om hon nu diagnosticerar Jimmy, om han är kapha, pitta eller vata. Kanske är hela hans inre i obalans och han behöver balanseras upp med varm massage med sesamolja. Några droppar på hans hjässa så han kan tänka klart, det är vad han skulle behöva.
Eller ett glas varm mjölk med lite ghi på kvällen för att lättare komma till ro.
Men Margareta som svärmor heter, hon sökte i alla fall urgammal kunskap i den indiska ayurvedan. Ja, tänk vad härligt det är när man kan blanda kulturer och kunskaper.
Ligger på sjukhuset, andra natten avklarad. Tänker på alla händer som tagit hand om mig i vården. All världens händer. Bruna, ljusa, snälla, hårda, varma. Jag är så inihelskotta tacksam för alla snälla händer i vården. Och jag struntar fullständigt i om handen och empatin föddes i ett annat land, eller i det här landet, bara jag möts av snällhet och förståelse.
Och jag tänker ge det tillbaka, jag ska bara bli frisk först.
Kanske borde du hamna på sjukhus Erik, se att det mångkulturella är något väldigt positivt. När du själv är utsatt och hänvisad till den bästa expertisen.
Jag kommer ihåg precis när jag fått min  diagnos och mitt hjärta skulle kollas. Den unge läkaren kom från Brasilien. Han hade varit här precis ett år och han pratade redan svenska. Hur han diskret tog ultraljud på mitt hjärta och så empatin, hur han lugnade min oro med orden; Det ser bra ut.
De här månaderna jag ägnat till att åka fram och tillbaka till Karolinska, har jag träffat expertis från all världens hörn.
För så är det.
Jag opererades av en tysk kirurg som berättade att hennes man var engelsman. Narkossköterskan var norska. Operationssköterskan från ett afrikanskt land.
Den somaliska kvinnan, sjukbiträdet som smekte min arm när jag grät efter att ha gjort mammografin, såg mig och lugnade min oro. Eller den ryska sjuksköterskan som kom med en extra filt när jag frös.
Eller den gulliga sköterskan på provtagningen som bär sjal, hon som lärt sig att mitt finger behöver värmas upp för då kommer blodet så fint.
Listan kan göras lång.
Jag är så tacksam för alla som jobbar inom vården. Här på sjukhuset samsas en hel värld om att vi ska bli friska, må lite bättre.

Jag vet inte om det är så att jag är en erfarenhet rikare. Alltså rikare, kanske snarare en erfarenhet fattigare… Jag känner mig inte särskilt rik. Snarare ledsen, i sorg. Det jag hittills varit med om, cellgifterna, blodtransfusion, ångesten när jag fick besked om att jag har inflammatorisk cancer, port-a-carten inopererad, inget hår på huvudet, tappa ögonfransar och bryn. Alla undersökningar och provtagningar av olika sköterskor och läkare. Oron, stråken av dödsångest, den där ständiga oron som nog aldrig kommer att släppa. Sorgen att drabbas av nåt sånt här när man är som mest lycklig. Mest tillfreds i sitt liv. Åsså, operationen, att operera bort sitt bröst, hela bröstet med lymfkörtlar och allt och den stundande strålningen – varje dag i fem veckor. Herceptin i ett år, antihormoner i fem år. Fem års ovisshet inna jag blir friskförklarad. Nej, jag skulle inte önska ens min värsta fiende det.
Den här erfarenheten kan jag inte idag se som något positivt.
Men vem vet, något kanske utkristalliserar sig.
Men jag tänker se till att mitt liv blir härligt och levnadsglatt. Det kommer att bli min uppgift.
Eller så är det något som friska människor tillskriver oss sjuka, för att det på något sätt måste leda till något gott. Det som inte dödar en härdar en.
Att man ofta när man är sjuk måste svara upp mot att man ska vara glad att det inte var den eller den sjukdomen. Att jag kunde varit värre drabbad. Var glad att det är ett bröst du förlorar och inte ett ben. Jag tror det är friska mäniskors försvar och rädsla för det sjuka, att allt ont måste ha något gott med sig. För annars kan man inte uthärda, för vad är annars meningen med livet.
Jag vet inte längre. Just nu känns det så här.
Men jag tänker ta mig rätten att sörja, sörja att jag blev sjuk, att jag tvingats operera ett bröst. Sörja att jag utsatts för det här. Jag tror ni som själva utsatts för en sån här grej förstår mig. Jag hoppas det.
Jag får ofta frågan hur jag orkar vara så öppen med det här. Men för mig är det så viktigt att vi pratar om sorg och rädslor. Att vi inte bara kan visa upp vår tjusigaste sida, våra välinredda och dyrbara hem. Att den där skruttiga sidan också måste få ha en plats. Jag har inte tänkt att stanna i skruttland jättelänge, men jag måste få vara där. Rida ut stormen. Gråta den sista droppen. Sörja att livet tog sig en annan vändning. Och så när jag gjort det en stund, hitta tillbaka till det glada i mig. Kärleken som finns runt omkring mig och kärleken jag har inom mig.

Ray följde med mig i går morse till sjukhuset. Jag fick vänta ända till halv två innan jag blev opererad.
Kvällen innan och på morgonen fick jag tvätta hela kroppen med descutan. Det var mitt livs värsta dusch. Att liksom förbereda sig för en sån sak som att operera bort sitt bröst.
Nej, det var hemskt.
Och jag var tvungen att vara noggrann, att skrubba ordentligt bakom öronen, näsvingarna allt, precis allt skulle tvättas rent. Min kropp. Min lilla kropp som gett mig så mycket glädje i livet, men som den senaste tiden gett mig så mycket dumt. Varför varför bjöd du in herr cancer i min kropp. Varför, varför?
Jag grät mycket igår. Det var sorg.
Ray var med hela tiden.
Jag är verkligen lyckligt lottad.
Jag är inte ensam i det här.
Fick träffa min kirurg innan jag skulle opereras. Det var bra.
Alla var så snälla. Det såg att jag var orolig.
Det sjuka med det här är ju att jag egentligen inte känt mig sjuk. Eller hur man nu ska känna sig när man har cancer. Men jag har ju inte känt så.
Jag blev sjuk av cellgifterna, men själva cancern har jag inte känt mig sjuk av.
Därför blev det också konstigt att jag skulle behöva operera bort ett helt bröst för det.
Men kirurgen sa att jag kanske hade dött om de inte opererade bort bröstet.
Det gick in.
För första gången på riktigt gick det nog in i mitt huvud.
Bröstet måste bort för att jag ska kunna leva.
Eller som en kompis skrev i ett mejl. Ditt bröst lämnas bara in för lagning.
Ett år går snabbt.
Och vem vet var jag är om ett år. Hur mina tankar är då.
När jag vaknade upp ur narkosen, var både Cissi och Ray här.
Jag blev så himla glad att se dem. Cissi hade mat och smoothies från Blueberry.
Fast jag kunde inte äta eller dricka i går, allt kom upp.
Jag som inte kräkts en enda gång under cellgifterna, kunde inte behålla något igår. Men idag mår jag bättre.
Har ätit min frukost. Blötlagd gröt.

Och snart är det lunch. Har fått ett litet träningsprogram från sjukgymnasten. Och all är så gulliga mot mig. Jag stannar en natt till.

Det är väl så det är, när det gör som mest ont, antingen kroppsligt eller själsligt så plockar man kanske fram det allra sista man har. Den där inneboende styrkan, den som krossar det mesta.
Som vid Miras förlossning.
Det var en helvetisk lång och skitjobbig förlossning i februari 1992.
Hon föddes på ABC, som var en alterantivklinik. Jag hade bestämt att inte ha någon smärtlindring, men inte trodde jag att förlossningen skulle ta ett dygn och att krystvärkarna skulle pågå i fyra timmar.
I efterhand fick jag reda på att barnmorskorna, ja, jag hann med fyra stycken under min förlossning, pratat sinsemellan att de skulle skicka upp mig till vanliga bb, eftersom den drog ut så väldigt på tiden min förlossning.
De var lite oroliga för mig.
Men bebisens hjärtljud var stark och pickade på.
Den lilla foten sparkade hårt så det syntes på min mage.
Något vände i mig.
En urkraft, från ingenstans, eller från någonstans där djupt inne i mig vällde fram.
Och jag ställde mig upp, naken, på tå och trampade med fötterna upp och ned i luften, som när man trampar vatten och sa: Jag är världens bästa barnaföderska, världens bästa barnaföderska.
I morgon ska jag göra samma sak.
Jag slutar inte vara kvinna, eller Karin för att ett av mina vackra bröst ryker.
Kanske måste jag förlora ett för att komma åt min innersta styrka.
Det är orättvist, ja, det är det.
Men, HA, jag är världens bästa kvinna.
Jag är vacker.
Jag är häftig.
Jag är stark som ett lejon.
Jag ska klara det här och jag ska klara det med era hejarop som ett mantra.
Nu loggar jag nog ut ett par dagar.
Har inte fått min operationstid ännu, får den i eftermiddag.
Men tänk på mig.
Skänk era varmaste tankar.
Jag ska bli frisk nu.
Skära bort det sjuka.
Jag är en amazonkvinna.
En krigarprinsessa.
Ja, ni kan väl sagan, eller sanningen om amazonkvinnorna?
De tuffa kvinnorna som skar bort sitt ena bröst för att kunna bära fler pilbågar.
I morgon eftermiddag är jag en av dem.

Varannan dag principen. Rätt ner i helvetet ena dagen, för att nästa hasa sig upp och mötas av en varm famn vart jag än vänder näsan.
Idag har varit en fin dag för en lessen en.
Jag har mötts av så mycket omtanke. Gulliga mejl. Fina vykort. Paket hemskickade. Snälla sms och fina inlägg här på bloggen. Tack vad ni är underbara alla.
Tack för er omtanke.
Jag behöver verkligen sinnesro.
Jag är så orolig i mitt inre.
Omtanke hjälper, blir som bomull på ångestvågorna.
Idag var det mån-dag, så ingen yoga. Ja, ni vet ju man yogar inte på nymåne och fullmåne.
I morse träffade jag min namne Karin, som är en bonusvän och åt frukost. Hon är mamma till två av Miras närmsta vänner. Vi träffades på Vurma och det var så skönt. Hon är också yogalärare och har också haft cancer (lite märkligt faktiskt) och hon gav mig en så fin present, som hon i sin tur fått när hon skulle opereras. Frälsarkransen ska bli min räddning när jag ligger i sjuksängen på sjukhuset och våndas. Här kan ni läsa om frälsarkransen
Kanske kan jag finna sinnesro med hjälp av den. Jag hoppas det.
Sen fick jag en massa härliga nagelprodukter. Bästa bästa presenten för en som ska in på sjukhus.