vem tar ansvar?

Min kompis Jenny Koos la upp det här som Ekot Sveriges Radio lagt upp på sitt instagramkonto:

”Det verkar inte finnas någon överlevnadsfördel med att operera bort hela bröstet vid bröstcancer, jämfört med om man bara opererar bort en liten del av bröstet, rapporterar Vetenskapsradion. Det visar en studie där nästan 50 000 kvinnor i Sverige undersökts under sex års tid, publicerad i Jama Surgery.  Enligt studien hade de kvinnor där hela bröstet opererats bort, 1,8 gånger högre risk att dö jämfört med de som fick bröstbevarande operation och strålbehandling. Resultaten kvarstod även efter att hänsyn tagits till andra faktorer. Forskarna tror dock inte att det är bröstbevarandet i sig som minskar risken att dö, utan det kan bero på en mekanism som de ännu inte förstått sig på. ”

Det här sätter igång så många känslor i mig. Jävla skit. Jag hade kanske sluppit alla jävla biverkningar som just den operationen gett mig. Hur kan det ha tagit så här lång tid. Hur många kvinnor har inte mist sina bröst?

Men låt mig börja från början.

Du får ett cancerbesked. Du har förmodligen aldrig känt den här rädslan förut. Den biter sig fast. Den förlamar. Den gör dig så rädd. Du går till ditt första möte med vården efter ditt cancerbesked. Du sitter där med dina bästisar och framför dig sitter en kirurg, en onkolog och en sköterska. Du är i chock.

Du är också utsatt för chock. För vad vet du? Finns det några andra alternativ än det de presenterar för dig?

Nej! Det här är vårdplanen.

Du är i chock, hur ska du kunna ifrågasätta. Du gör vad de säger. Dina frågor ”Måste ni ta bröstet” tystas.

Måste ni ta brösten trots att cellgifterna verkar ha gjort jobbet? Ingen cancer syns på biopsin efter cellgiftsbehandlingen.

Ja, vi måste ta bröstet. Varför?

För att det kan finnas cancerceller i huden.

De tar bröstet. De tar 17 lymfnoder också.

Det fanns inga cancerceller i det de tog, säger de.

Men varför behövde ni ta bröstet?

Så jävla mycket pengar som samlas in till cancerfonden och alla andra möjliga fonder. För cancer får människor att öppna plånboken. Men ändå fortsätter man att ta kvinnors bröst och lämnar oss sen med våra biverkningar för de får vi ta hand om själva. Är det konstigt att man känner sig som en försökskanin?

Var ska jag vända mig för att få skadestånd för nåt som kanske inte behövts göra?

Kan jag begära skadestånd för när vården tog min blindtarm i förebyggande syfte?

När ska vården ta ansvar för det de gör? När ska de ta ansvar för felmedicineringar osv. Operationer som inte hade behövts? För i slutändan vem får betala? Alltid patienten.

poddtips

jag intervjuades i podden Både och istället för antingen eller – en podd om integration medicin och hälsa, du kan lyssna här: BÅDE OCH ISTÄLLET FÖR ANTINGEN ELLER

Och så här skriver de om avsnittet med mig Om att läka integrativt:

”Karin Björkegren Jones är journalist, författare, yogalärare samt har en unik kompetens och erfarenhet av att ha läkt från sin bröstcancer genom eget val av integrativ medicin och hälsa.

FIMS ordförande Leena Nygren möter Karin i ett upplyftande och modigt samtal om livet ljuspunkter och svårigheter genom olika livsfaser, sjukdom och hälsa och där även ”pussypower” och knipövningar har sin plats för läkning.

Karin har en patients perspektiv på Integrativ medicin och behandlingar både rehabiliterande som förebyggande. I dagens avsnitt beskriver hon hur hon lever och lär och hur det naturligt blivit så att hon efter att ha erövrat en integrativ förståelse för olika sjukdomstillstånd, och efter att hon återtagit sin hälsa, fortsatt att sprida kunskap om detta genom bland annat sina böcker.

Som en så kallad spetspatient har hon en unik insiktsfull och visionär blick på hur brister i vården skulle kunna utvecklas för att både ge bredare vårdmöjligheter och utvidgad kunskap.

Samtalet blev både djupt som brett och Karin berättar bland annat hur det var att komma som patient till Vidarkliniken efter en genomgången cancerbehandling och hur miljö och omvårdnad blev ett avgörande steg i hennes cancerrehabilitering.”

Long time no see

En evighet sen jag skrev här. Men allt har gått i ett. Jag har haft corona, pluggat stenhårt till körkort och också övningskört, gett ut en bok och skaffat valp. Men allt, utom Corona då, är ju härligt och bra. Men bloggen har tyvärr inte uppdaterats. Men jag lovar att bättra mig. Här kommer ett härligt retreat på Muskö och en yogavecka i Skåne.

18-22/8 PÅ Sans och balans i Viken, Skåne håller jag en yoga och hälsovecka med lite av varje. Man kan gå allt och göra sitt eget retreat, men du kan också plocka ut det du vill gå på. HÄR HITTAR DU INFO OCH ANMÄLER DIG För mig är det lite av tradition att varje år åka till Viken och fantastiska Sans och balans som drivs av min vän Carin Jönsson för att hålla workshops. För dig som inte är boende i närheten så rekommenderar jag dig att göra det till en åka-bort-helg och ta in på nåt B&B eller pensionat och samtidigt passa på att njuta av Skåne i augusti som är en upplevelse vill jag lova.

26-29/8 ARBOTTNA HERRGÅRD PÅ Muskö håller jag och fantastiska Cecilia Davidsson från Curlyfoods i retreatet Boosta lymfsystemet och sköldkörteln se här LYMFSYSTEMET & SKÖLDKÖRTELN Det blir ett perfekt avslut på sommaren. Alla nivåer är välkomna. Ser så fram emot detta. Det blir yoga, fantastisk mat, andning, meditation, egenvård, eteriska oljor och jag lovar att dela med mig av allt jag kan. Du kommer att kunna köpa mina böcker och jag signerar så klart.

ny forskning från cancerfonden

ser inslaget på TV4 NYHETSMORGON

och känner en ilska i magen. Varför känner jag så här? Varför reagerar jag så känslomässigt?

Jag tycker nånstans att det här är intressant. Att Cancerfonden har lagt en massa forskning på sånt vi ju redan vet. Maten vi äter, att vi tränar osv Är det nåt nytt som cancerfonden behöver skicka ut en pressrelease om?

Och vem skrev om sockerskatt för åtta år sedan? Jag!

Nu kommer säkert flera av er skriva, men det är väl bra och så vidare. Men fortfarande, var det inte så att den hormonella cancern ökade??? Varför ökar den hormonella cancern? Om man nu som i den här forskningen lägger över ansvaret på individen. Absolut, det tog åtta år innan Cancerfonden börjar prata om socker och om matens påverkan. Rökning?! Förbjud rökning punkt. Eftersom rökning drabbar även de som inte röker. 60 procent av allt som städas på gator i Stockholm är fimpar. Även här finns pengar att tjäna in. för några år sedan läste jag att Sthlms gator städas för hundra miljoner varje år och just 60 procent är fimpar. Man behöver inte vara Einstein för att räkna ut att 60 miljoner kronor av det hade kunnat dras bort…

Förbjud rökning

Lägg sockerskatt på allt

Men, återigen hormonell cancer. Hur får vi i oss hormoner. Plast. Vatten med rester av kemikalier, mediciner osv. Var är forskningen som tittar på just det???

Varje dag smörjer, tvättar vi oss med låt säga fyra produkter. Typ alla eller fler av dessa produkter har olika miljöstörande ämnen i sig. Ämnen som hela tiden byter namn, när det upptäcks att innehållet inte är bra. Så bara kalkylera 4 gånger 10 miljoner människor = 40 000 000 och så det gånger 365 dagar = alltså siffran går ju inte ens att räkna ut. Men det är visserligen små doser i varje produkt. Men när man räknar det så här så blir det rena rama coctaileffekten och vi vet ju att även små tuvor välter stora lass. De här ämnena tar ju vägen någonstans. In i kroppen och ut i det kommunala vattnet. Skönhetsbranschen är en miljöbov som jag önskar att någon tittar på.

Så kan vi låta läkemedelsföretagen ta ansvar för renandet av det kommunala vattnet.

Varför inte införa Plastskatt?

Eller petroleumskatt?

17 böcker senare

min pappa var författare och översättare. Han översatte flera nobelpristagare och många var gångerna när jag förstod att han inte kände sig särskilt bekräftad. När vi ”dödstädade” hans och mammas lägenhet så hittade jag också gamla bokkontrakt och såg att han inte heller hade särskilt bra avtal.

När jag var 15-16 år vaknade jag av höga röster från vardagsrummet. Jag gick upp för att se vad det var. Där stod poeten Bruno K Öijer och reciterade en av sina dikter. Många år senare blir jag presenterad för honom på nån klubb. Jag säger att vi träffats förut genom min pappa. Han säger lite surt ”är du en sån där förläggarunge”. När jag berättade vem min pappa var, var tonläget annorlunda.

Det finns nåt mytomspunnet kring författarskapet. Absolut är det nåt särskilt att få sina ord publicerade och att sen hålla den lilla bokbabyn i handen. Jag är glad och tacksam för att mina böcker läses, lånas på biblan och tipsas om. Jättetacksam. Man skriver ju för att man vill bli läst så klart. Jag är så oerhört glad för alla meddelande och hejarop om att någon av mina böcker hjälpt. Men även om det är författarna som ger bokförlaget jobb så är din roll som författare mer en känsla av ”det finns alltid nån annan som väntar på att bli utgiven”.

Jag har gett ut 17 böcker på traditionella förlag. Jag skulle kunna skriva meterlångt om märkligheter, om känslan av att inte känna sig särskilt bekräftad och när man ”tar ton” anses divig. Jag känner hur avundsjukan i mig stiger när jag läser det här för SÅ HÄR KAN DET OCKSÅ VARA när man ger ut böcker.

På ett traditionellt bokförlag där du ges en dålig royalty förväntas du ändå göra allt gratisarbete och använda dina egna kanaler för att sälja in din bok. Men jag hoppas verkligen att det kommer att ändras. För nog sjutton rör det om i grytan när bokförlag som The book affair utmanar tradbokförlagen (trad= traditionella). Läs bara de här meningarna:

”Den typen av entreprenörsdrivna författare kan ha en starkare marknadskraft än vad en marknadsavdelning på ett större eller traditionellt förlag kan tillhandahålla”, menar Alexandra Lidén.

fortfarande covid-positiv

det här är en uppdatering av läget.

När jag kom in till akuten togs Covidtest, vilket man tydligen alltid tar om patienten har feber. Testet visade positivt?! Läkarna bedömde ändå att eftersom det var en månad sedan jag insjuknade i covid så var jag inte smittobärare. Men det visade ändå positivt. Det är så märkligt. Men så är det ett märkligt virus. Och som någon sjuksköterska skrev till mig ”Rosfeber är en bakterie, inte ett virus”. Jag vet skillnaden på virus och bakterier. Men varför blir jag positiv på Covidtestet en månad efter utbrott? Jag måste vila ut det är min enda förklaring.

Jag fick när jag äntligen kom upp på en avdelning antibiotika mot rosfebern. Men jag tycker inte att rosfebern på min arm ser ut som de andra gångerna jag haft rosfeber. Jag har som blåsor. Det har jag inte haft förut när jag haft rosfeber. Jag är verkligen ingen expert. Jag har bara haft det två gånger tidigare. Men är det kanske rosfeber och nån form av reaktion av Corona. Eller är det bara Corona. Eller kan rosfebern se ut som blåsor? Så många frågor och faktiskt ingen som kan svara. Ingen på sjukhuset som hört talas om de märkliga hudutslagen som de upptäckt både i Spanien och England (länken hittar ni i mitt förra inlägg).

Försöker prata med läkaren. Men det är här jag känner att det brister. Det finns sällan möjlighet till att diskutera. Det är som att läkaren väljer en linje, för att de måste och en patient som ställer en massa frågor är bara jobbig. På de här åtta åren, sedan jag fick en cancerdiagnos har jag lärt mig en sak. Det finns inte bara en väg, en diet, ett sätt. Det finns flera. Det gäller bara att hitta ett sätt som passar just mig. Min kropp och mina förutsättningar. Och på samma sätt som jag tycker att vi alltid ska ifrågasätta en sjukvårdsbehandling, tills vi känner oss trygga med den, ska vi ifrågasätta kulten kring exemplevis Medical medium. Han säger många saker som jag hört och läst förut. Inga nya saker, men förpackade i en form där han får det från ”nån däruppe”…

Jag lever redan hälsosamt, men jag fick faktiskt en insikt på sjukhuset och jag tänker försöka få till den i mitt liv. Ge mer plats för det. Men håller det lite för mig själv. Haha jag fick ett meddelande från ”nån däruppe”

Men åter till det här med kommunikationen på sjukhuset. Jag ger ett exempel. Varje gång jag hamnar i sjukvårdens händer berättar jag att jag är svårstucken. Vid det här laget vet jag ju det. Jag har dessutom bara en arm som man kan ta prover på, så det krävs att man sticker rätt första gången. Men det är som att ingen tar det jag säger på allvar. Jag sticks så många gånger. Min kärl går sönder. Infarten måste bytas för även det kärlet går sönder. De provar foten också. De skickar efter expert från kommer inte ihåg om det var kirurgin eller narkosen. Inte ens hon fixade det. Det är som att hela kroppen strejkar. Det kommer inte ut nåt blod. Jag känner mig rädd. Så svårt har det ju inte varit tidigare.

Till slut kommer läkaren in och säger man kan ta provet i fingret. Just den lilla manicken finns inte på avdelningen och provet måste till labbet inom en minut. Så en gullig sjuksköterska kommer på iden att sätta mig i en rullstol och rulla ned mig till akuten. Där tar hon testet och springer sen in på labbet med provet. Mina prover är bra. Järnvärdena är bra säger de. CPR har sjunkit från 95 till 50, vilket visar att antibiotikan tagit, eller? Syresättningen är 99 procent.

Läkaren har lovat ultraljud på min arm med det blir inte av. Hon vill verkligen inte lyssna när jag säger att armen ser annorlunda ut än förra gångerna. Hon säger att jag får välja om jag vill stanna eller åka hem men det blir på mitt ansvar. Jag väljer att åka hem för jag längtar efter att få sova en hel natt utan att bli störd. Vilket jag gjort i natt. Känns så härligt att få vakna hemma. Men fortfarande undrar jag?

Hur kan jag vara covidpositiv en månad efter utbrott?

Kan rosfeber se ut som blåsor?

tredje gången gillt?

för en månad sedan fick jag corona. Då kändes det som att det var lindrigt. Jag höll mig ändå hemma två veckor eftersom jag fick de restriktionerna. Så i förrgår ville jag unna mig lymfmassage, dvs en månad efter att jag blev sjuk. Ganska direkt svarade kroppen, inte på det sätt jag önskade. Det kliade i hela kroppen och det blev utslag på min friska arm. ”det är väl nåt som ska ut” en ganska vanlig kommentar. På natten vaknade jag av en fruktansvärd huvudvärk och att min lymfödemarm gjorde så ont. När jag vaknade på morgonen hade jag först 38,8 som ökade till 40 grader. Ringde sjukhuset och berättade att jag haft rosfeber två gånger tidigare. De tyckte jag skulle åka direkt till akuten. Vilket jag gjorde. Jag fick ligga på akuten från kl 07-15 utan någon behandling. Det är så uppenbart att det är ett hårt tryck på sjukvården just nu och jag känner mig dum som måste nyttja vården just nu. Men rosfeber kan bli farligt om det inte behandlas.

Nu har jag fått antibiotika intravenöst i ett dygn snart. Men det är nåt som inte riktigt stämmer, det ser inte ut som rosfeber utan mer som blåsor. Så har det inte sett ut de andra gångerna jag insjuknat. Då hade varit mer fält. En snabb googling ger mig det HÄR I England som förövrigt verkar vara snabba på att se mönster och alternativa behandlingar där vill man att just hudutslag ska ingå i de vanliga symptom som Covid ger. Tydligen är det vanligt att barn får hudutslag och här i den här undersökningen har sjukvården gått ihop sig med dermatologer. Så bra initiativ.

Det här är ett shoutout som jag hoppas ni sprider vidare. Unna dig ingen massage om du haft covid. Vänta. Virus är lurigt. Och som någon skrev till mig ett riktigt skitvirus. Men det är som att det ligger där och lurar för att kasta sig över dig när du inte är på topp. Och vem är på topp nu?

Och om du som jag behöver ta hand om ditt lymfödem gör egenvård. Gör lättare strykningar eller varför inte skaka loss? LYSSNA PÅ SKAKA LOSS RÄDSLAN

Varför bilden? Två gånger fick jag möjlighet att vara på Vidarkliniken som Anna Starbrink (liberal) såg till att lägga ned. Tänk om Vidarkliniken hade funnits nu, nu när ”staten” ska behöva ta hand om så många med biverkningar efter Corona. Men en stor del av min bok om lymfsystemet OMSTART FÖR EN STARKARE RENARE OCH FRISKARE KROPP togs i Vidarklinikens fantastiska lokaler och omnejd.

socker & adhd

För två år sedan släppte vi flera avsnitt i podden Kvinnoliv, en podd om kvinnlig hälsa. Eller hälsa ur ett kvinnoperspektiv. Det var superkul att ha den podden, men jag hamnade i ett sammanhang som jag var tvungen att ta mig ur. Vilket också slutade med att podden inte kunde fortsätta.

Ibland gör man samarbeten som tar mer än de ger och ibland träffar man människor som tar mer än de ger. Men jag har förlåtit mig själv för att jag ibland alldeles för lätt kastar mig in i sammanhang utan att kolla upp människor. Jag är för godtrogen, om en människa säger att den är bra, tror jag på det.

I morse läste jag i tidningen att en studie visat att det finns ett samband mellan adhd och sockersug. Det var väl det vi visste när vi bad Ann Fernholm prata om adhd och kosten i Kvinnoliv. När det kommer till sjukdomar och diagnoser måste man tassa ganska mycket på tårna vad gäller utlåtande om kosten. Det finns forskning som visar på att två av tre barn med autism får färre svårigheter av en kost utan mjölk och gluten. Ann Fernholm är forskaren som blev journalist och har skrivit flera böcker om hur maten vi stoppar i oss påverkar oss. I det här avsnittet pratar vi om matens påverkan på diagnosen Adhd och varför Ann startade kostfonden. LYSSNA HÄR

och HÄR hittar du alla avsnitt av Kvinnoliv. Härlig lyssning.

Tveksam till vaccin?

En kompis till mig driver ett forskningsprojekt för att undersöka vad vi benämner vaccinationsengagemang. Och de söker personer som är engagerade i vaccinationsfrågor och som tvekar att vaccinera sig och sina barn. Eller kanske avstått från vaccin.

Hör av dig till lektor Mia-Marie Hammarlin, lektor i medie- och kommunikationsvetenskap vid Lunds universitet: mia-marie.hammarlin@kom.lu.se

Ren skönhet

är titeln på min och Lena Losciales bok om huden. Så glad för det här samarbetet och att Lena ville att vi skulle skriva den här boken ihop. Den bygger så klart på Lenas mer än 30åriga kunskap och erfarenhet av hud och framförallt botanisk hudvård.

Boken är proppfull med härliga recept och jag säger som Vivianne Westwood ”Buy less, choose well and do it yourself”. För det stämmer också in på din hudvård.

In och bevaka boken HÄR och HÄR

Så här beskrivs boken:

Huden är vårt största organ och växtriket är hudvårdens främsta apotek. Det här är en unik bok om hållbar, långsiktig och holistisk hudvård som passar alla åldrar och hudtyper. Med exklusiva korsscheman över växtoljor och eteriska oljor skapar du enkelt din egen hudvård, samtidigt som du får koll på vad du faktiskt smörjer in din hud med. Du lär dig allt om växtbaserad hudvård, hudens funktion för hälsan och du får över 30 unika hudvårdsrecept.

Karin Björkegren Jones är författare, journalist, yogalärare och numera även botanisk aromapedagog och ekologisk hudvårdsterapeut.

Lena Losciale är Sveriges främsta expert när det kommer till växtbaserad hudvård och driver sin egen botaniska skola Botany for all.

Och du har väl inte missat mina intervjuer med Lena i min podd KVINNOLIV? Där hittar du avsnitten HUDEN OCH SMÖRJAN OCH HUDEN OCH PSYKET