Bröstcancerförbundet

Så här kan vård också se ut, så här såg det ut…

2 kommentarer / Av / 2023-08-31

SÅ här kan vård, rehabilitering också se ut.

Det var en hårlös och genomskinlig fågelunge som åkte på sin första cancerrehabilitering på Vidarkliniken i februari 2013. Tre veckors omvårdnad av de mjukaste händer. Sköterskor och läkare som lyssnade på mig och som hade tid. Visste du att läkarna på Vidarkliniken dessutom hade dubbla professioner? De var både klassiskt skolade läkare OCH skolade i homeopati och/eller andra komplementära terapier. 

Varannan kväll innan vi skulle somna fick vi ben och fot-massage och varannan kväll fick vi helkroppsmassage. Vi smörjdes in med den mjukaste olja med doft av lavendel. Man somnade lätt och jag tror aldrig jag sovit så mycket som på Vidarkliniken. Hur kunde ni låta det ske ni politiker?

Hur kunde ni stänga en komplementär klinik som hjälpt och hjälpte så många? Vidarkliniken var inte bara fantastiska i sin behandling för oss som genomgått cancerbehandlingar. De hade också avdelningar för utbrända och personer med smärtproblematik.

 Den ena cancergalan efter den andra drar in miljontals med pengar för forskningen men hittills har väl inget gått till eftervård? Till forskning för att vi ska slippa biverkningar efter genomgången cancerbehandling?

Varför höjde ni inte rösten Cancerfonden eller ni, BRO Bröstcancerförbundet när den enda komplementära rehabiliteringen var hotad? 


För det finns ett liv efter alla behandlingar. Men för många är det fullt av svåra biverkningar som lymfödem, rosfeber, hjärtsvikt, blodproppar, avsaknad av sexlust/lust, depression, smärta och ångest och oro för återfall bland annat. Det tar tid att läka på djupet efter genomgången cancerbehandling. En kompressionsstrumpa och ett inlägg i behån räcker inte.

Nej, istället vill ni att vi ska gråta i tv och media och svara på frågan: ”Hur kändes när du fick besked om att du hade cancer?” För det drar in pengar till era fonder när mammor, systrar, döttrar och väninnor gråter i reportage.

Men vi gråter också för att vi inte längre har råd att ta hand om våra biverkningar. Lymfmassage kostar pengar. Ge oss botbidrag. Och forska mer på eftervård. Och öppna upp Vidarkliniken igen.

TACK tunna blå linjen

Lämna en kommentar / Av / 2022-10-31

I helgen publicerades min ”debatt”artikel LÄS HÄR i tidningen Amelia. Det handlar om frånvaron av hjälp efter genomgången cancerbehandling. Avsaknad av eftervård helt enkelt och att vi är så många som lider av cancerbehandlingarnas vanliga biverkningar som hjärtsvikt, lymfödem, känselbortfall, återkomna rosfebrar och utebliven sexlust bland annat. Sånt vi är tvungna att bekosta själva för att ta hand om. För att klara av vardagen, för att må bättre. Men de stora cancerfonderna använder gärna våra röster, bilder på våra kroppar och avsaknad av bröst osv för att dra in stora summor till cancerforskningen. Vilket absolut är bra. Men pengarna som dras in är inte öronmärkta för bröstcancerforskning, också det är väl okej. Men skulle vara fint att vi fick del av kakan vad gäller forskning på biverkningsfria behandlingar och kanske framförallt hjälp med våra efterskalv våra biverkningar efter genomgången cancerbehandling. Eller hur?!

Jag har själv lagt ner hundratusentals kronor på lymfmassage och olika behandlingar för att ta hand om mitt lymfödem OCH utbildat mig till lymfmassör. Skulle kännas fint om eftervård var något som också prioriterades av fonderna.

Så här presenterade Amelia min artikel:

”Bara tre veckor efter att Karin Björkegren Jones fått sitt bröstcancerbesked kom det första erbjudandet om att visa sin cancersargade kropp på bild för att samla in pengar till forskning. I dag är hon besviken på hur kvinnors kroppar används för att dra in pengar som inte alltid är öronmärkta för bröstcancerforskning. ”Om man nu använt oss som gråterskor för att samla in stora summor, tänker jag att vi också borde få en större del av kakan”, skriver hon.”

Såg också att en av de fonder som i många år erbjudit cancerrehab för kvinnor, nu haft sitt första prostatacancerrehab och att de skrev så glatt att just därför hade de nu kopplat till sig en sexolog. Också det är väl fint, men INTE en enda gång har jag under cancerbehandlingarna fått frågan om huruvida jag har nån sexlust eller inte. Varför är inte kvinnors sexlust lika viktig som männens? varför har inte sexolog kopplats in tidigare?

Att sen en av biverkningarna av antihormoner som många kvinnor med hormonell cancer uppmanas att äta i mellan fem till tio år är just UTEBLIVEN SEXLUST verkar ju inte vara nåt som nån ansett viktigt. Kvinnors sexlust ÄR uppenbart inte lika viktig som mäns. Varför är det så???

Det gör mig ledsen eftersom jag också får så många meddelanden och mejl från Bc-systrar (bröstcancersystrar) som mår så dåligt på grund av den där lusten inte finns längre. Sexlust är viktigt. det är också lust till livet. Till att vilja ta stora tuggor av livet. Det är glädje. Därför valde jag att inte äta antihormonerna som skrevs ut. Det var ett så svårt beslut att ta och det är inget jag vågar eller råder någon annan att ta. Men kvinnorna som mejlar mig vill inte fortsätta äta antihormoner. De vill ha tillbaka sin lust. De vill känna lite kåtslag och lust till livet. 2013 när det gjordes en stor undersökning bland kvinnorna som åt antihormoner fanns inte ens frågan om utebliven sexlust med. Fattar inte hur de tänker, hur kan den frågan inte finnas med? Min stilla undran är ju om den frågan någonsin uteblivit i någon studie om prostatacancer.

MEN!

Så i söndags blev jag så glad när jag såg SVT-serien TUNNA BLÅ LINJEN och sexscenen som polischefen spelad av Sanna Ekman har med en kvinnlig anställd. Första gången jag såg en kåt enbröstad kvinna i media. Tack SVT. Tack du manusförfattare som skrev in den lustfyllda karaktären som trots sin enbröstade kropp, gärna tar en bulle till, tar större tuggor av livet och som har sex på en offentlig toalett. Ni gav mig och en hel hög med kvinnor en förebild. Och kanske kanske kan det här normaliserandet av en kropp som genomgått bröstcancerbehandling göra att vi slipper vara galjonsfigurer för de olika cancerfonderna för att dra in pengar.

Vem forskar på cancerbehandlingarnas biverkningar?

1 kommentar / Av / 2021-10-29

CANCERbehandlingar ger ofta biverkningar. Skulle kännas skönt för oss drabbade om det också är något som man pratar om under oktober månad, som ju är typ rosafärgad av alla band som säljs för att dra in pengar till cancerforskningen. Men vi då, vi som genomgått cancer och nu lider av sviterna av behandlingen. Vi ska inte gnälla, vi ska vara tacksamma för att vi lever men med nedsatt livskvalitet.

För hur är det med forskning kring behandlingarnas biverkningar?

Jag fick både hjärtsvikt, lymfödem och med det rosfebrar. Många som genomgår cancerbehandlingar får tyvärr lymfödem, dvs ben eller arm (mage och hals) svullnar upp. Oftast är de vi som tagit bort lymfnoder och strålats.

Man kan ju tycka att det är fåfängt av oss att bry oss om svullna armar eller ben för vi har ju överlevt. Men i ett lymfödem är immunförsvaret svagare och vi kan få rosfeber.

Jag har hittills drabbats av tre rosfebrar och lagts in lika många gånger för det. Julen 2019 ”firade” jag på Sabbatsbergs sjukhus. Jag fick åka ambulans in och hade 42,5 i feber. Jag trodde jag skulle dö, jag liksom kände hur jag försvann och jag vill verkligen inte vara med om fler.

Många canceröverlevare har hört av sig till mig och berättat att de drabbats av många fler. En vän har på de fem år som gått sen hon fick cancer behandlats för rosfeber nio gånger.

Man får hög feber och oftast måste man läggas in för att få antibiotika intravenöst, eftersom det är stor risk för sepsis, dvs blodförgiftning. Sepsis är en av våra vanligaste dödsorsaker. I Sverige insjuknar årligen 40000 personer, varav mer än 6000 avlider skrev Karolinska universitetssjukhuset i en pressrelease som de skickade ut i september 2019.

Vi pratar livskvalitet efter genomgången cancerbehandling. Och har man drabbats av en rosfeber så klart som korvspad oroar man sig för att få fler.

Så Cancerfonden Bröstcancerforbundet Gyncancer.se och alla de här lymfödemföreningar som finns.

Hur tänker ni jobba för att ta fram mer forskning så att vi som drabbas slipper drabbas av just det här?

Hur tänker ni kring cancerbehandlingarnas biverkningar?

Men tills forskningen finns, vilket jag verkligen hoppas ni lägger pengar på. För jag tänker det måste ju också kosta vården mycket att vi behöver läggas in och få antibiotika. det kostar samhället med våra sjukskrivningar.

Det finns inte tillräckligt med lymfterapeuter, så varför inte kämpa för att ge oss som drabbats botbidrag så att vi själva kan välja vilken form av lymfmassage, lymfbehandling som passar just oss.

Bilderna är från min tredje rosfeber. Den som kom efter genomgången Covid.

Hoppas det var den sista.

#rosfeber #antibiotika #fuckcancer #bröstcancer #gyncancer #forskning #biverkningar #cancerbehandlingarnasefterskalv