Okategoriserade

antihormondax

Huden  börjar känna av strålningen. Det kliar. Känns nästan som att jag fått ni vet såna där blåsor man kan få om man solat lite för mycket. Nu är det bara fyra gånger kvar. Ska alldeles snart åka dit. är så trött idag. Försökte yoga, det blev bara solhälsningar och sen stretchade och andades jag. Är trött och mår lite illa. Tror jag oroar mig. Snart ska jag börja äta antihormoner som ska ta bort mitt östrogen. I fem år ska jag äta dem. Det visade sig att jag redan var i klimakteriet så jag slipper äta tamoxifen. Vilket var bra, eftersom blodpropp är en av den medicinens härliga biverkningar. Jag hatar alla de här biverkningarna som alla mediciner på något sätt alltid har. Nu ska jag äta en medicin som är aromatashämmare, där biverkningarna kan vara artros. Så nu har man röntgat mitt skelett och gjort en bentäthetsundersökning för att se hur det ser ut nu. Sen om några år när jag ätit det här medlet ska man göra ytterligare en sån undersökning för att se om det skett någon förändring.

Min onkolog gillar att rita upp grejer. Här har hon lagt till lite anteckningar så att jag tydligt kan se att jag har fina värden. Nu dimper väl ett recept ner snart.
Hur har ni gjort? Äter ni antihormoner? Hur mår ni av dom? Är det någon som struntat i att äta dem?
Jag vet inte vad jag vill.
Jag berättade att jag hört av mig till en massa personer som är typ experter på bioidentiska hormoner. Men ingen kan hjälpa mig. Eller råda mig. Varför känns det ofta så att när det är allvar, så duckar den alternativa vården? De som när jag var frisk kunde lova att jag inte skulle bli sjuk. Men nu när jag söker hjälp som sjuk, eller som cancerdrabbad, nej, då är det stopp. Vill ju bara ha lite råd, lite tänk.
Jag är ju ingen person som gillar mediciner och jag får nästan klaustrofobi att jag ska vara fast med en medicin i fem år. Jag vet ju att det kan hjälpa mig. Jag vet ju att det är mina kvinnliga hormoner, östrogenet som orsakat den här situationen. Men jag vill inte bli benskör och få torra slemhinnor. Ni fattar vad det innebär? Torra ögon, torrhet överallt och det inklusive i underlivet. Jag vill ha tillbaka mitt liv. Min lust. Min kraft.
Varför ska det vara så svårt att veta vad man ska göra?
Skulle vilja våga säga nej till antihormoner, men vågar inte.
Hatar den här situationen.

Just nu är det bra pris på mina yogadvder. Cdon har en kampanj, så passa på att köp nu:yogaliv

är det en gåva?

Dörren in till ladan på landet. Dörrar som man ska in igenom och trösklar som ska beträdas. De är symboler för nya steg i livet. Jag tror jag väntar lite med mina kliv. Jag behöver tid för reflektion och eftertanke. Sortera ut vad som hänt, vad jag varit med om. Den här resan, min tuffaste hittills har skakat om mig och mina tankar om livet. Så är det och det är en dyrbar läxa, eller är det en gåva.

Är det en gåva som jag, som vi som drabbats av cancer fått? Nåt vi inte ser nu när vi är mitt uppe i att bekämpa gåvan, men att det sen kommer att utkristallisera sig. Visa sig.
Jag tänker att självklart lär man sig nåt. Och att man säger saker som: ”Det som inte dödar en, stärker en”. Men det är en så kostsam gåva, som jag nog tycker att jag fått betala dyrt för. Gåvor ska man väl inte behöva betala för? En gåva är väl gratis.
Jag har haft så många sorger i mitt liv, sånt jag pratat sönder och samman i terapier. Försökt reparera sånt som skavt i mitt liv, gjort mig illa. Bygga upp nåt som var ledset och litet och som kände sig värdelös. Så många timmar, ja, år av vändande utochin i min egna ryggsäck. Den som känts så tung i större delen av mitt liv. Den jag flytt ifrån ibland, som när jag festade som en toka i mina unga 20. Men man kan inte fly, det blir bara värre. Man kan bara stanna upp och försöka stå ut, rida ut den där stormen, den där sorgen. För det vänder. Livet är som en bergochdalbana. Ibland är det väldigt mycket upp, upp och det hisnar i magen av förväntan. Sen svisch ner i katastrof-fart. Och sen de där grå dagarna när inte så mycket händer. För mig har det varit mycket att lära mig att vara i det grå, att vara i vardagen och att det också där finns guldkantade stunder som man kan vila i. Eller bara att det är helt okej att vistas i det där grå.
Och så nu, beskedet dagen innan midsommar. När allt kändes som att det var någorlunda på topp. När jag levde ett liv som jag trivdes i, ville vara i, då kom sjukdomen som en chock. Men vem vet kanske kommer jag att tänka att det var en gåva. För kanske är det så att man måste göra om jävliga saker till något bra, för annars känns det så meningslöst. För cancer är meningslöst. Totalt jävla meningslöst. Och det finns också en sorg över de som gått förlorade i den här meningslösa skitsjukdomen. Personer som förlorat gåvan och jag som får vara kvar. Orättvisan i det. Fast jag vet ju inte hur länge jag får vara kvar. Men vem vet hur lång tid vi har på denna jord? Är det kanske det som är gåvan? Ovissheten och att lära sig att göra om den till nåt bra? Ni vet ju hur jag säger att jag längtar efter värme och sol. Men om sanningen ska fram är jag rädd. Det är en ny känsla. Jag som döptes till Yrväderskajsa av min farfar just för att jag var så orädd. Den här sjukdomen och kanske framförallt utsattheten jag är i gör mig rädd. Jag är rädd för att resa. Rädd för att nåt ska hända. Jag tror jag är räddare om mitt liv. Kanske är det det som är gåvan? Kanske är det en gåva att inte ta något för givet? Att inte köra på i 180?
Jag vet inte.

En kompis skickade den här länken med Stacey Kramer. Hon har varit här där jag är nu. Ett fint tal. Nåt som stannade kvar i mig, var orden. Det är inte en gåva man önskar någon annan. Precis så är det. Det här som jag är med om, aldrig att jag skulle önska nån att vara i det här. 

hår och bebisar

Kanske kan vara nåt för mig? En stickad peruk?

Den här bilden fick vara med, för den gjorde mig glad.

Tack för alla råd om håret. Jag tror nog att jag kommer att ansa det om ett tag, så att det blir lika långt. Nu är det ju så där spretigt, ja ni vet ju hur håret växer på en bebis. Jag vet ju INTE det, eftersom min lilla Mira hade en riktig kalufs när hon föddes. Till och med barnmorskorna var imponerade över min lilla trollunge. Och jag var så stolt, men det är ju alla mammor. Men jag tror nog att jag var extra stolt, haha. Man vill ju gärna tro det. Min lilla efterlängtade bebisflicka. Cellgifterna försatte mig i klimakteriet. Jag är inte längre en fertil kvinna. Jag är snart 50 år, så det är ju kanske inte så konstigt. Men för mig är det en konstig känsla. Jag tänkte på det igår. Den tiden är över. Nästa bebis som jag får trycka näsan emot och snusa på. Bebislukten, den mjuka huden, de små fossingarna, de levande ögonen. Jag kan börja grina när jag tänker på hur härlig och stor känslan att hålla sin lilla bebis är. Nästa bebis, ja, då är jag förmodligen mormor.  

Här är Mira två dagar. Vi har precis kommit hem från ABC-kliniken på SÖS där Mira föddes. Mira hade inget spretigt tunt fjunigt bebishår, utan en kalufs direkt.
Är det inte ofattbart? Hon är två dagar här.
Kanske, kanske har hon fått nåt från den här lilla bebisen. Det här är nämligen jag som bebisflicka.
Igår bestämde jag mig för att gå på Kia Naddermiers yoga som hon har på Atmajyoti 25-28/1. Mycket pranayama (andningsövningar) och så yoga. Kia har ju en yogastudio i Paris. Den ska jag besöka en dag. Paris känns så flärdigt. Jag ser fram emot det, men tills jag sätter mig på ett flyg till Paris, så blir det yoga lite närmre med Kia. Kom du med. Mer info och boka här

städa ut

Bildtext. Vilken dålig bild, men det är alla mina gamla behåar i en hög.

Tjugondaknut, då ska julen ut. Gårdagen var alltså en perfekt dag att städa ut gammalt skräp. Rensa i röran. I mitt liv är gamla behåar skräp. Jag kommer aldrig kunna använda dem igen. Dels för att man helst inte ska ha en bygel av stål men framförallt för att storleken är fel. Och efter bröstrekonstruktionen som jag hoppas på att få göra inom ett år, ja, då kommer jag att få en helt annan behåstorlek.  En mycket mindre.
Jag har lagt ner så mycket pengar på bra och fina behåar och alla mina bikinisar. Känns lite sorgligt och lite konstigt. Mitt NU gör sig påmint. Jag vet inte, men jag blev lite ledsen. Vad är väl en behå?
Ingenting, jag vet. Jag lever. Och för varje dag blir jag starkare och starkare. Inte bara kroppsligt så klart. Men också mentalt. Jag närmar mig min nya kropp med en krigarinställning. Jag har ett stort ärr på min högra sida, ett ärr där mitt bröst en gång satt. Det bröst som gav mig oro redan som 20 åring. Elisabet, min onkolog hade hittat en gammal journal från när jag som 20 åring tog mig till KS för att göra en punktering i mitt högra bröst. Jag hade känt en liten knöl och de tog emot ögonaböj. Det var inget i knölen. Men tänk om jag förberedde mig? Tänk om jag redan då ”förstod” eller ”visste” att just det bröstet skulle göra mig så här sorgsen en dag?
Mitt högra bröst ställde också till det när jag precis fått Mira. Man kan få feber av amningen. Jag fick det. Mitt högra bröst svullnade upp och det visade sig att jag fått bröstböld. Mira var bara ett par veckor och jag fick operera bort den infektionen.
Det är nåt med min högra sida. Den bråkar med mig. Gör illa mig. Får mig att stanna upp.
Jag måste vara tålmodig nu. Stå ut. Låta det ta en dag i taget.
Inget går att skynda fram. Snart bleks ärret. Snart bleks allt jag varit med om det här halvåret. Suddas ut. Snart kan jag prata om det som hänt, utan att falla ner i rädslan för att det ska slå till igen. Snart, snart.
Jag hamnade i nån sorts nostalgi. Gick in i min blogg och läste Mitt första blogginlägg någonsin. Ja, det skrevs 4:e januari 2009. Fyra år sedan. Tänk vad livet kan förändras, ändras. Och aldrig nånsin bli sig likt igen.

Hårråd

Håret växer så det knakar. Det är ganska mörkt, eller råttfärgat snarare. Håret, huden och jag behöver några solstrålar det är helt klart. Håret för att bli lite solblekt och huden för att jag ska se och känna mig lite piggare. Men man ska helst inte sola nåt på ett år efter att man strålats. För mig är det galet lång tid. Men jag kan hur som inte åka nånstans förrän tidigast i mars. Ska ju mina tre veckor på rehabilitering till Vidarkliniken i februari. En av sköterskorna på strålningen hade hört att det tydligen är bra att raka av det första håret som växer ut för kvalitens skull. 
Vad vet ni? Nån som känner till det? Nu när håret äntligen blivit så ”långt” och börjat växa är jag så klart inte sugen på att raka bort det. Men har man chans att få ett ännu starkare hår kanske det är nu jag ska göra det. Vad ska jag göra. Ge mig råd.

gårdagen i bilder

Gårdagen i bilder. Hinner inte skriva. Jag och Anneli jobbar med nya boken. och ni vet ju en bild säger mer än tusen ord.  Finaste Anneli följde med på strålning, sjukgymnastik och nu är vi ute på landet.
 Längtan bort till varmare breddgrader

 Oj, vad jag tränar. Lägger in egna träningsmoment också. ”Freebasar” på gymet
Bästa lunchen på restaurang Kimchi på Luntmakargatan 85 kronor för fräschaste och godaste lunchmaten
Jag tar kort på Anneli
Sen åkte vi ut till landet

Vi tog med mat från asiatiska mataffären i t-banan på Hötorget.

 Anneli plåtar

och smaskar lite Pekinganka. Ja, nån gång varannan månad slinker det ner kött.
 Pelletspannan, den som ska värma upp hela huset har lagt av. Så vi fick sitta och äta middag med toppluvor och halsdukar.

 Nattlampan

boken är här nu

 Tada, den är här nu. Knip för bättre hälsa. Ja, det ÄR jag på omslaget. Bilden togs en vecka innan jag fick besked om att jag hade inflammatorisk cancer i mitt högra bröst.  Tänk vad som kan hända från en dag till en annan. Man kan inte ta något för givet. Jag hade så långt hår, som jag sparat under flera år. Det kommer att ta flera år för mig att få hår till axlarna. Jag tror inte ni anar vad jag längtar efter hår nu. Längtar efter att tvinna håret kring ett finger, eller att sätta upp håret i en tofs, göra en fin uppsättning. Längtar efter att locka, fläta, kamma, borsta, ja, till och med schamponera håret. 
Hair Ja, ni fattar varför… 

stora tröttheten

Stora, stora tröttheten har infallit. Läste det nånstans i all cancerinformation och flera drabbade har berättat att det kommer en dag. Strålningen gör en trött. Kanske är den dagen kommen nu? Jag har strålats i stort sett varje dag sedan 17/12. Vissa dagar dubbla doser, eftersom strålningen började i samband med jul och även vårdpersonal vill ha julledigt. Sverige stannar vid jul och i semestertider, det är helt uppenbart.
Jag har inte bara strålats dubbla doser per dag, jag har också strålats på en lördag, för att få till fem strålningar i veckan i ett julledigt Stockholm. Men jag har varit så trött senaste veckan, slocknat som en liten klubbad säl i soffan varje dag. Usch, vilken fruktansvärd liknelse, alltså det här med sälen. Igår slocknade jag redan vid halv sju, efter att ha ätit hämtmat från en av favoritrestaurangerna Koreana. Jag sov i soffan tills jag det var dags att gå och lägga sig vid tio.

Bildtext: Här ligger jag och glor på kvällens tidiga utbud. Glad att jag hann duscha efter att ha smörjt in mig med Moonsuns cleansingoil (med lagerblad bland annat) innan duschen. Sen smörjer jag ärret, bröstet och strålningsområdet med Weledas calendula kräm. Den är toppen.
Bildtext: Jag har varit så trött några mornar att jag vandrat ut med de blå skoskydden. Tyvärr är det ju lite halt med dem på, men visst livar de upp i allt det grå?!

Hoppas inte idag också blir en sån dag, en trötthetsdag, men sannolikheten är stor. Idag ska jag strålas, gå till kuratorn och sen få herceptin intravenöst. Späckat schema.
Men jag tycker ändå att jag varit ganska duktig den här veckan. Jag har yogat varje morgon. Gjort andra serien. Måndag, onsdag och fredag går jag också på sjukgymnastik på KS. Jag är så glad för det senare. Visst hade jag kunnat ställa mig på ett gym, men ibland orkar man inte utsätta sig för blickar och det blir för varmt att ha toppluva på sig när man tränar. I en yogastudio i Stockholm tänker jag att nog de flesta vet att jag är cancerpatient och visst kanske man tittar, men det blir på ett annat sätt.

Bildtext: På gymmet finns alla möjliga braiga redskap som hantlar, bollar och band, men också cyklar, trampmaskin och löpband. 

De är otroligt gulliga på strålbehandlingen. Jag har fått beröm för mitt ärr. Tänk att det skulle komma en tid när man blev glad för det?! Jag har haft så svårt för mitt bortopererade bröst. Svårt att se på det. Svårt att röra det. Svårt att visa det för någon annan. Jag har haft och har behov av att själv förstå och kanske acceptera, även om jag kanske inte riktigt gör det. Vänja mig vid det. Det är märkligt. Det är som skamkänslor och jag är fullt medveten om det. Men jag tänker inte känna skam, men det betyder inte att jag tänker visa upp mina nakna bröst för allmänheten. Utan det handlar på nåt sätt att hitta tillbaka till min egen känsla för min kropp. Att älska den också med den här skavanken. Jag vet att det kommer att gå. Det är bara tufft på vägen.
Igår började jag nästan gråta, så glad blev jag. På strålningen finns en sköterska som berättat för mig att hon tagit bort sina båda bröst i förebyggande syfte, både hennes mamma, mormor och moster har haft bröstcancer och hon bär också själv på den genen. Så hon bestämde sig för att ta bort båda brösten. Vi har pratat storlekar på inlägg och hur jag ska tänka.
Jag fascineras av alla historier man får berättat för sig och alla dessa människor som finns här och stöttar och uppmuntrar oss. Ger lite av sig själva för att vi inte ska känna oss så ensamma. Att det är som egen liten värld, sjukhusvärlden. Att vi känner igen varandra, vi som drabbats och att vi förstår varandra på ett sånt där sätt där man liksom inte behöver ord för att förklara.
Sköterskan tipsade mig bland annat om att jag kan få rabatterat busskort när jag är heltidssjukskriven. Man missar så mycket som man kan få hjälp med när man är sjuk. Man hittar inte all information, snälla ni som gjort min resa eller en liknande resa, tipsa mig gärna om såna grejer. En dag blir det ju en bok, och då kan såna tips vara helt ovärderliga för andra i samma sits. Jag har sagt det förut man måste vara stark och helst frisk för att bli sjuk, och gärna rik också. Det blir lite lättare då.
Gud vad jag babblar. Kom till det du skulle berätta Karin. Jo, denna sköterska gav mig dagens, kanske veckans, eller till och med månadens gulligaste komplimang. Den ska jag leva lite på.
Jag är inte ute med håven. Men det var så gulligt och det kom så oväntat. Men alla hejarop, alla komplimanger, alla uppmuntrande ord som jag fått genom den här resan. Ni anar inte. Det är balsam för själen. Det hjälper mig att orka.

Bildtext: Så här ser jag oftast ut när jag ”tar mig an” strålningen. Combatgirl. DrMarten, Kånkenryggsäck – det kan ju bli en lång väntan och gröna militärjackan.

Bildtext: Nu är jag trött på grungelooken, som på nåt sätt blivit synonymt med cancer. Trött på mössor, mössor, mössor. Vill ha hår nu!

 Bildtext: Så här står min lille prins varje morgon när jag lämnar honom på dagis, eller fritids som vi numera kallar det. Pino är ju 49 år, känns larvigt att säga att han går på dagis. Jag har sagt det förr, men Pino är mer ”mammig” än min dotter någonsin varit. Igår åkte min stora dotter med sin sambo och pojkvän med farmor och faster till sin pappa i Brasilien. 
Jag vill också byta ut strålningen till solstrålar. Men det kan inte bli nån solsemester förräns i mars för man måste tydligen vara försiktig med sol när man strålats.
Nej, nu måste jag yoga.

Hur tänker ni om Rosa bandet?

 

Idag var en bra dag, men jag är trött på alla sjukbesök. Vaknade tidigt. Gjorde min yoga, andra serien. På bilden ovan gör jag Yoganidrasana ( som betyder ungefär Yogisk sömn). Man ligger på rygg och tar benen bakom huvudet. Jag är morgontrött och svullen, med mitt vilda-bebin-hår på utväxt. Ser ut som skallePer, men gumman klarar fortfarande att slå knut på kroppen.

Jag wallraffar i vårdsvängen, så tänker jag nu, för nu har jag tröttnat på det här. Jag kan det. Jag har banne mig gjort varenda, ja, ganska snart i alla fall, behandling och undersökning som en bröstcancerpatient kan tänkas göra. Jag ska strålas 25 gånger, jag har nio gånger kvar. Idag gjorde jag en benmineralundersökning också. Av med alla kläder och upp på olika britsar. Jag är så trött på det. Tröttma.
De som känner mig väl vet att det bor en detektiv i mig. Jag skulle älska att vara privatspanare, eller kriminalare. Jag har ”tvingat” flera av mina vänner att spionera med mig. En gång åkte jag och kompis runt i en stor vit skåpbil och spionerade på en kille som jag tyckte var spännande. Jag var utklädd till muslimsk kvinna med slöja för att han inte skulle känna igen mig. Vi skrattade så vi höll på att kissa på oss när vi åkte runt i fina villaförorten och spionerade.
När jag var ung journalist så jobbade jag några gånger med Göran Elwin för Striptease bland annat. Då var jag utrustad med mikrofon i jackärmen och  med en liten filmkamera i väskan. Det var besök hos läkare som tog betalt för falska sjukintyg och lite andra undersökande reportage. Åh, vad spännande jag tyckte det var.
Nu inbillar jag mig att jag gör samma, fast i cancer- och vårdsvängen. Och ni anar inte vad mycket frågetecken det finns där. I cancersvängen alltså.
Igår retade jag upp mig på att alla pengar som Rosa bandet galan får in inte är öronmärkta för bröstcancer. För visst vill man gärna tro det? Så jag ringde pressavdelningen på Cancerfonden som står bakom Rosa bandet.
Lars-Gunnar Ericson, PR- och pressansvarig svarar på deras gemensamma telefon.

Lars-Gunnar: Lars-Gunnar Ericsson
Jag: Hej jag heter Karin Björkegren Jones. Jag är journalist, men också bröstcancerdrabbad. Jag undrar hur många procent av intäkterna av Rosa bandet galan som går till bröstcancer.
L-G: Först måste jag säga att Rosa bandet galorna har genom åren dragit 340 miljoner kronor och hittills har vi lagt 388 miljoner på bröstcancerforskning.
Jag: Varför är det inte tydligt att intäkterna till Rosa bandet inte oavkortat tgår ill bröstcancer. De flesta tror att de skänker pengar till just bröstcancerforskningen.
L-G: Jag tycker att vi är tydliga med det.

Så gick vårt samtal. Straxt därefter hittar jag en siffra på deras hemsida, som inte stämmer med den han gav mig. Lars-Gunnar sa att Rosa bandet galan dragit in 340 miljoner, men på deras hemsida står det 403 miljoner. Bara galan i år drog in 49 miljoner kronor. Trist på nåt sätt att deras Pressansvarige inte var uppdaterad med rätta siffrorna.

Så då stämde det som många som är negativa mot Rosa bandet och cancerfonden säger/skriver:

Jag vill i alla fall inte donera något till Rosa bandet Intressant resonemang

Verklighetens smolk Intressant om amerikanska dokumentären Pink Ribbon

1/3 till forskningen SVD – gammal artikel men fortfarande högaktuell.

Är det så, återigen att även cancern är en kvinnofälla. Där vi som drabbats används som nån sorts kollektinsamlare. Bröstcancer är en sjukdom som drabbar och kommer att drabba var tionde kvinna, din mamma, din fru, din partner, din syster, din bästa vän – dig själv. Där vi som drabbas exponeras hårt(som alltid vill jag gärna säga), vilket jag tycker att många bröstcancerdrabbade kvinnor gör i samband med Rosa bandet och så går inte pengarna till oss. Vi ska berätta vår tårdrypande historia, gärna ställa upp och visa våra bortopererade bröst. Vi tror vi gör det för andra kvinnor, för att de ska uppmärksamma cancern i tid. Ingjuta hopp i våra olyckssystrar i tron att om vi berättar våra historier så vill folk skänka pengar till oss och framtida bröscancerdrabbade. Det hade på något sätt känts okej om det hade varit uppenbart att pengarna sprids ut i cancerfondens stora apparat, men så är det alltså inte.

Det är så många bitar i det här.
Visst, cancerfonden har alldeles säkert gjort en massa bra för bröstcancerdrabbade.
Vad tycker ni?
Hur tänker ni om om Rosa bandet galan?

absolute cancer

 Här plåtar Cia utsikten

Är på landet med Cia. Vi har gått promenader, tagit fotbad

 och gjort spellistor på Spotify. Danslista, loungelista och så listan Mysig musik. Nånstans där hände nåt och den här listan växte fram. Varsegoda.
Här är listan vi döpte till:
ABSOLUTE CANCER
http://open.spotify.com/user/1118378327/playlist/4xb0mFVhEjT3huGDR3beKN

ABSOLUTE CANCER 2
http://open.spotify.com/user/1118378327/playlist/0inmmB40v7EKvP3kbbNmAm

ABSOLUTE CANCER bonus track
http://open.spotify.com/user/1118378327/playlist/6SAWnt7U8ghJzSvEBUtyy4