det viktiga lymfsystemet

För några månader sedan fick jag diagnosen lymfödem
Jag har varit så orolig för att få det. Det är en biverkning av cancerbehandlingen och det är verkligen ingen rolig historia.

 

Jag försöker, som jag gör med det mesta, hitta nån sorts glädje också i det som gör ont.  Det som gör mig ledsen. Men det finns verkligen dagar när jag känner att jag orkar inte orka mera. Men jag vet att om jag skrattar har jag mindre ont, då mår kroppen bättre. När kroppen är glad är jag glad. Allt hänger ihop.

Över 7000 kvinnor om året drabbas av bröstcancer bara i Sverige. Många får bestående smärtor efter operationen, och ännu ondare får de som både opereras och strålbehandlas.  Två månader efter operationen (mastektomi där hela bröstet tas bort) har nära hälften av kvinnorna fortfarande ont i operationsområdet. Sex år efter canceroperationen har 17 procent av patienterna fantomsmärtor där bröstet har suttit,visar en pionjärstudie. Nära en tredjedel hade ont i operationsärret. Det här läser jag i boken Hjärnkoll på värk och smärta av Martin Ingvar och Gunilla Eldh. Han fortsätter och skriver att det är oerhört viktigt att förbättra kirurgin, att man t ex vet att modern kirurgi så kallad bröstsparande kirurgi och en bra kirurg som vet var nerverna sitter minskar antalet smärtkomplikationer.

Jag har lagt ner så mycket pengar på att inte ha ont. Vågar inte tänka hur mycket jag lagt ut hittills. Pengar taget ur egen ficka. Om jag hade förstått det här med nerver som kanske skadats och allt utöver lymfödemet, så hade jag kanske krävt mer hjälp från sjukvården.

Nyligen läste jag att 40 procent av alla kvinnor som opererat bort lymfkörtlar i armhålan och strålats får lymfödem. Det är en otroligt hög siffra på en biverkning som är ganska jobbig. Och ändå så fick jag knappt någon information om det. Att det var en risk. Allt har jag varit tvungen att ta reda på själv. Tvingat fram.

Det hade så klart besparat en hel del och min arm hade kanske kunnat hållas i schack, alltså inte behövt svullna upp så mycket som den gjort. Dessutom hade de kunnat ge mig alternativet att redan vid operationen operera in en lymfnod så att man inte bara skar av lymfbanorna till min högerarm. Som det är nu är min arm en riskarm i och med att lymfsystemet i armen inte funkar som det ska. Jag har dåligt immunförsvar i den armen.
Det är blä och piss. Och ibland kan jag känna att jag blir så jävla arg, ska man behöva vara läkare eller expert för att få den bästa vården? För att veta vad man ska kräva?

Här skrev jag lite om vad vi bröstcancertjejer borde få som en självklarhet

Men läkarna är inte experter. Vet ni, jag tror den enkla anledningen är att läkare, kirurger, ja,
alla de här som vi tycker är experter faktiskt inte vet så mycket vad
gäller lymfsystemet. För att de flesta verkar tycka att lymfsystemet är lite larvigt, eller nåt. Och många verkar också tro att lymfmassage är nåt som man gör för att slippa och bli av med celluliter. Typ att det är någon sorts skönhetsbehandling.
Läkarna vet mycket om sitt område, men att kroppen är en helhet. Att varje organ, varje del av oss är beroende av varandra, nej, det verkar liksom inte prioriteras. Det är väl därför många människor som varit tvungna och också hänvisade till sjukvården, lite tröttnat och börjat söka mer alternativ vård. För när man varit i händerna på sjukvården så tröttnar man på biverkningarna av all akutvård vi fått. Jag är inte emot sjukvården. Inte en sekund. Det jag vill är att den ska integreras och att det måste finnas en möjlighet för oss sjuka att hitta alternativ utan att vi ska behöva sälja våra hem och vårt bohag för att ha råd. För att må bra, för att stå ut.
 
Jag har sökt hjälp på alla de ställen jag kan. Här är jag hos fysioterpaueten Hillevi Borga, som jag verkligen rekommenderar. Hon är magisk och har magiska händer, dessutom går det på högkostnadskortet.  På bara ett par gånger har hon hjälpt mig med min axel och skuldra som gjort så ont.

Att hitta lymfexperter har dessutom nu när jag behöver hjälp inte varit den enklaste resan. För de gäller att de också ska förstå hela resan som vi canceropererade varit med om. Och deras händer måste vara snälla, vi ska ju klä av oss och visa våra ärrade kroppar. och de ska massera ärren. Det kräver ett förtroende. Inget lätt jobb de har. Men när vi känner att vi är i händerna på någon som är snäll så smälter vi, då faller tårarna. Då läker vi av deras omtanke.

Lymfsystemet är liksom tarmsystemet ganska styvmoderligt behandlat. Och ändå vet vi att vårt immunsystem ryms i dessa system.

För nu är det bekräftat vi har en ny kroppsdel

Äntligen kanske lymfsystemet får upprättelse och alla tjejer och killar som får problem med det kanske får hjälp.