rosfeber

Så här kan vård också se ut, så här såg det ut…

2 kommentarer / Av / 2023-08-31

SÅ här kan vård, rehabilitering också se ut.

Det var en hårlös och genomskinlig fågelunge som åkte på sin första cancerrehabilitering på Vidarkliniken i februari 2013. Tre veckors omvårdnad av de mjukaste händer. Sköterskor och läkare som lyssnade på mig och som hade tid. Visste du att läkarna på Vidarkliniken dessutom hade dubbla professioner? De var både klassiskt skolade läkare OCH skolade i homeopati och/eller andra komplementära terapier. 

Varannan kväll innan vi skulle somna fick vi ben och fot-massage och varannan kväll fick vi helkroppsmassage. Vi smörjdes in med den mjukaste olja med doft av lavendel. Man somnade lätt och jag tror aldrig jag sovit så mycket som på Vidarkliniken. Hur kunde ni låta det ske ni politiker?

Hur kunde ni stänga en komplementär klinik som hjälpt och hjälpte så många? Vidarkliniken var inte bara fantastiska i sin behandling för oss som genomgått cancerbehandlingar. De hade också avdelningar för utbrända och personer med smärtproblematik.

 Den ena cancergalan efter den andra drar in miljontals med pengar för forskningen men hittills har väl inget gått till eftervård? Till forskning för att vi ska slippa biverkningar efter genomgången cancerbehandling?

Varför höjde ni inte rösten Cancerfonden eller ni, BRO Bröstcancerförbundet när den enda komplementära rehabiliteringen var hotad? 


För det finns ett liv efter alla behandlingar. Men för många är det fullt av svåra biverkningar som lymfödem, rosfeber, hjärtsvikt, blodproppar, avsaknad av sexlust/lust, depression, smärta och ångest och oro för återfall bland annat. Det tar tid att läka på djupet efter genomgången cancerbehandling. En kompressionsstrumpa och ett inlägg i behån räcker inte.

Nej, istället vill ni att vi ska gråta i tv och media och svara på frågan: ”Hur kändes när du fick besked om att du hade cancer?” För det drar in pengar till era fonder när mammor, systrar, döttrar och väninnor gråter i reportage.

Men vi gråter också för att vi inte längre har råd att ta hand om våra biverkningar. Lymfmassage kostar pengar. Ge oss botbidrag. Och forska mer på eftervård. Och öppna upp Vidarkliniken igen.

Vem forskar på cancerbehandlingarnas biverkningar?

2 kommentarer / Av / 2021-10-29

CANCERbehandlingar ger ofta biverkningar. Skulle kännas skönt för oss drabbade om det också är något som man pratar om under oktober månad, som ju är typ rosafärgad av alla band som säljs för att dra in pengar till cancerforskningen. Men vi då, vi som genomgått cancer och nu lider av sviterna av behandlingen. Vi ska inte gnälla, vi ska vara tacksamma för att vi lever men med nedsatt livskvalitet.

För hur är det med forskning kring behandlingarnas biverkningar?

Jag fick både hjärtsvikt, lymfödem och med det rosfebrar. Många som genomgår cancerbehandlingar får tyvärr lymfödem, dvs ben eller arm (mage och hals) svullnar upp. Oftast är de vi som tagit bort lymfnoder och strålats.

Man kan ju tycka att det är fåfängt av oss att bry oss om svullna armar eller ben för vi har ju överlevt. Men i ett lymfödem är immunförsvaret svagare och vi kan få rosfeber.

Jag har hittills drabbats av tre rosfebrar och lagts in lika många gånger för det. Julen 2019 ”firade” jag på Sabbatsbergs sjukhus. Jag fick åka ambulans in och hade 42,5 i feber. Jag trodde jag skulle dö, jag liksom kände hur jag försvann och jag vill verkligen inte vara med om fler.

Många canceröverlevare har hört av sig till mig och berättat att de drabbats av många fler. En vän har på de fem år som gått sen hon fick cancer behandlats för rosfeber nio gånger.

Man får hög feber och oftast måste man läggas in för att få antibiotika intravenöst, eftersom det är stor risk för sepsis, dvs blodförgiftning. Sepsis är en av våra vanligaste dödsorsaker. I Sverige insjuknar årligen 40000 personer, varav mer än 6000 avlider skrev Karolinska universitetssjukhuset i en pressrelease som de skickade ut i september 2019.

Vi pratar livskvalitet efter genomgången cancerbehandling. Och har man drabbats av en rosfeber så klart som korvspad oroar man sig för att få fler.

Så Cancerfonden Bröstcancerforbundet Gyncancer.se och alla de här lymfödemföreningar som finns.

Hur tänker ni jobba för att ta fram mer forskning så att vi som drabbas slipper drabbas av just det här?

Hur tänker ni kring cancerbehandlingarnas biverkningar?

Men tills forskningen finns, vilket jag verkligen hoppas ni lägger pengar på. För jag tänker det måste ju också kosta vården mycket att vi behöver läggas in och få antibiotika. det kostar samhället med våra sjukskrivningar.

Det finns inte tillräckligt med lymfterapeuter, så varför inte kämpa för att ge oss som drabbats botbidrag så att vi själva kan välja vilken form av lymfmassage, lymfbehandling som passar just oss.

Bilderna är från min tredje rosfeber. Den som kom efter genomgången Covid.

Hoppas det var den sista.

#rosfeber #antibiotika #fuckcancer #bröstcancer #gyncancer #forskning #biverkningar #cancerbehandlingarnasefterskalv