50 procent av alla kvinnor som opererar bort lymfkörtlar i armhålan vid en bröstcanceroperation och strålas riskerar att få lymfödem. Och ändå, trots att siffran är så hög så får man så lite information. Självklart är det olika, beroende på vilken läkare man har, vilken omvårdnad man får. Jag är så ledsen och rent ut sagt BESVIKEN på att den pyttelilla information jag fick. Att den snarare gjorde att jag inte förstod. Dessutom hade jag fullt upp med alla behandlingar och att försöka må bra efter allt som hänt.
Därför borde det vara en självklarhet att alla som gör en canceroperation i områden som kan ge lymfödem får sina armar och ben mätta.
För om man man mätt till exempel mina armar INNAN (och sedan efter för att hålla kolla) operation hade man kanske märkt att jag redan innan operation och strålning hade ett något mer nedsatt lymfsystem i just det utsatta området. Vilket är viktigt också för mina förutsättningar. Då hade man kunnat förbereda mig OCH jobbat mot ett ödem.
Och man hade också märkt om man fortsatt att mäta armarna efter alla behandlingar, att armen fylldes på sakta men säkert. Det är nämligen precis så det sker. Man märker inget, eftersom den där vätskan liksom rinner på sakta, för att plötsligt en dag vara så stor att inga tröjor passar.
Jag åkte ju in akut, eftersom jag trodde att jag fått en blodpropp i handen. Min hand hade svullnat upp så att man inte såg några ådror på handen och armen var jämntjock.
Och på akuten och senare vårdcentralen, ja, inte var det någon som sa orden; det kan vara lymfödem. Snarare var det, hur kunde du tro att du fått blodpropp. Lite som att jag var en bimbo.
Men DET är ju det som är det mest pinsamma i hela historien, att läkare och vårdpersonal är så dåligt insatta i ett system som är så viktigt. Men så eftersatt. Gå in och googla på lymfsystemet. Det mesta handlar ju om celluliter, som att man är fåfäng när man vill få igång flödet och kroppsvätskorna i kroppen.
Men jag har tilltro, för för några månader sedan klassades plötsligt Lymfsystemet som en kroppsdel. Och det lär bli förändring. Jag hoppas det, för mig och för alla andra som lider av sitt lymfödem.
Alla får inte lymfödem, men de som får de mår ofta dåligt av det. Det är en ständig påminnelse om vad man varit med om. En arm, ett ben som är svullet. Som väger lite mer. Som gör att man får ont i nacken och axlarna, eftersom det inte är balans mellan höger och vänster sida.
Jag tycker det är helt jävla otroligt att det här med lymfödem liksom viftas bort i cancervården. Att så många faktiskt lider och att så många inte får hjälp. Och ska man få hjälp måste man skrika högt. Ringa runt själv och hitta lymfterapeuter som vet hur man masserar ett lymfödem. Bland annat. Men framförallt, om man satt in åtgärder tidigare hade kanske färre lidit. Då hade man kanske kunnat ha ödemet under kontroll, det vill säga det hade inte behövt svullna upp så stort.
Så mitt råd är till dig som ska opereras. Kräv att bli mätt innan i båda armarna. Kräv att de mäter regelbundet efter operation och strålning. Och om du är i riskzonen, begär kompression från början. Och den ska vara utmätt av lymfexpert. Märker du att det svullnar upp. Det finns hjälp att få, be att få en lista på ställen som utför just lymfflödesmassage. Att du så snabbt som möjligt får kontakt med en bra lymfterapeut.
När jag fick min ödemdiagnos i våras så googlade jag runt som en toka. Jag hittade Håkan Brorson i Lund som fettsuger ödemarmar och ben. Problemet där är att man efteråt måste ha kompression 24/7. Men om man svullnat upp jättemycket, så är det ett alternativt. För den här vätskan som hela tiden rinner till. Faran med den är att den omvandlas till fett. Det är därför man hela tiden ska massera försiktigt, på ett speciellt sätt för att det inte ska stelna och bli hårt.
Men jag googlade fram DET HÄR och såg till att få träffa henne. Den enda i Sverige som gör den här formen av kirurgi. Den passar inte alla, men jag är glad och tacksam att jag nu har möjlighet och att operationsdag är satt. 25 februari opereras jag. Jag frågade henne om jag kan göra något för att operationen ska bli så bra som möjligt. Och hennes svar var: ”När det gäller förberedelser inför operation så är både träning och lymfmassage bra för att undvika att armen svullnar mera. Ju mindre svullnad, desto lättare att hitta lymfvägar som kan kopplas till små vener”
Så nu kommer dagarna fram till operation handla om att ta hand om mitt ödem. Och hur gör man det?
Man tänker på maten. Man skippar halv- och helfabrikat. Inget socker, mjöl och mjölkprodukter. Bort med alkohol. Mycket grönt. Ja, som jag ju redan äter, så klart.
Man ser till att få mycket lymfmassage och gör egen behandling.
Jag tränar lagom.
man djupandas. Bra andning är bra för lymfssystemet
Sover.
Inte stressar, för stress gör att armen svullnar.
Hm, har jag glömt nåt? Jo, ni underbara fantastiska tjejer (och killar) som läser det här. Lova mig en sak. Nöj er aldrig med mindre. Finns det hjälp att få, se då till att ni får den hjälp NI behöver. Begär second opinion. Googla på er sjukdom. Ta reda på mer, för en sak som jag lärt mig under de här åren jag varit i händerna på sjukvården det är:
Det är bra att vara förberedd.
Det är bra att ha läst på lite.
Det är bra att våga titta på olika alternativ.
Det är bra att våga ifrågasätta.
Läkare är inte gudar. De är ofta bra på sitt område, men ganska kassa på att se helheten. Du måste själv strida för din helhet.
Glöm aldrig att du är expert på dig, DET kan ingen ta ifrån dig. Och ju fler vi blir som säger ifrån, som förväntar oss bästa vården. Desto lättare blir det för de som kommer efter oss. Det är det som får mig att orka, att kämpa. Jag tänker alltid på att det finns någon eller några som följer med mig i kölvattnet när jag strider.
Och jag är så glad och tacksam för alla fina mejl jag får, från kämpande tjejer därute. Igår fick jag ett mejl som fick mig att gråta:
” Jag är 36 år och fick i augusti veta att jag drabbats av en elakartad snabbväxande bc. Jag genomgår nu samma cytostatikabehandling som du gjorde. Fick min 7:e kur igår (idegran). Förra veckan mellan besöken på Radiumhemmet gick vi till en bokhandel och din bok bara fastnade framför mina ögonen. Har nu läst den varje kväll, är så innerligt glad över att du delat med dig. Att du har satt ord på känslor som jag dagligen tampas med, försöker förstå och leva med.
Jag känner mig inte lika ensam längre med tankarna, vet att vi är många systrar som tänker lika.
Dina beskrivningar av operationen och strålningen, kost, yoga och rehab och också gett mig lärdomar och tankar för framtiden. Du är en idol för mig.
Innerligt tack.”
Tack för att ni läser. Tack för att ni kämpar. Tillsammans kan vi bekämpa den här sjukdomen.
Så här ska jag äta hela julen.
21 dagar till ett lättare friskare liv
