lymfödem – Karin björkegren jones

Så här kan vård också se ut, så här såg det ut…

2 kommentarer / Av Karin Björkegren Jones / 2023-08-31 2023-08-31

SÅ här kan vård, rehabilitering också se ut.

Det var en hårlös och genomskinlig fågelunge som åkte på sin första cancerrehabilitering på Vidarkliniken i februari 2013. Tre veckors omvårdnad av de mjukaste händer. Sköterskor och läkare som lyssnade på mig och som hade tid. Visste du att läkarna på Vidarkliniken dessutom hade dubbla professioner? De var både klassiskt skolade läkare OCH skolade i homeopati och/eller andra komplementära terapier.

Varannan kväll innan vi skulle somna fick vi ben och fot-massage och varannan kväll fick vi helkroppsmassage. Vi smörjdes in med den mjukaste olja med doft av lavendel. Man somnade lätt och jag tror aldrig jag sovit så mycket som på Vidarkliniken. Hur kunde ni låta det ske ni politiker?

Hur kunde ni stänga en komplementär klinik som hjälpt och hjälpte så många? Vidarkliniken var inte bara fantastiska i sin behandling för oss som genomgått cancerbehandlingar. De hade också avdelningar för utbrända och personer med smärtproblematik.

Den ena cancergalan efter den andra drar in miljontals med pengar för forskningen men hittills har väl inget gått till eftervård? Till forskning för att vi ska slippa biverkningar efter genomgången cancerbehandling?

Varför höjde ni inte rösten Cancerfonden eller ni, BRO Bröstcancerförbundet när den enda komplementära rehabiliteringen var hotad?

För det finns ett liv efter alla behandlingar. Men för många är det fullt av svåra biverkningar som lymfödem, rosfeber, hjärtsvikt, blodproppar, avsaknad av sexlust/lust, depression, smärta och ångest och oro för återfall bland annat. Det tar tid att läka på djupet efter genomgången cancerbehandling. En kompressionsstrumpa och ett inlägg i behån räcker inte.

Nej, istället vill ni att vi ska gråta i tv och media och svara på frågan: ”Hur kändes när du fick besked om att du hade cancer?” För det drar in pengar till era fonder när mammor, systrar, döttrar och väninnor gråter i reportage.

Men vi gråter också för att vi inte längre har råd att ta hand om våra biverkningar. Lymfmassage kostar pengar. Ge oss botbidrag. Och forska mer på eftervård. Och öppna upp Vidarkliniken igen.

Vem forskar på cancerbehandlingarnas biverkningar?

2 kommentarer / Av Karin Björkegren Jones / 2021-10-29 2021-10-29

CANCERbehandlingar ger ofta biverkningar. Skulle kännas skönt för oss drabbade om det också är något som man pratar om under oktober månad, som ju är typ rosafärgad av alla band som säljs för att dra in pengar till cancerforskningen. Men vi då, vi som genomgått cancer och nu lider av sviterna av behandlingen. Vi ska inte gnälla, vi ska vara tacksamma för att vi lever men med nedsatt livskvalitet.

För hur är det med forskning kring behandlingarnas biverkningar?

Jag fick både hjärtsvikt, lymfödem och med det rosfebrar. Många som genomgår cancerbehandlingar får tyvärr lymfödem, dvs ben eller arm (mage och hals) svullnar upp. Oftast är de vi som tagit bort lymfnoder och strålats.

Man kan ju tycka att det är fåfängt av oss att bry oss om svullna armar eller ben för vi har ju överlevt. Men i ett lymfödem är immunförsvaret svagare och vi kan få rosfeber.

Jag har hittills drabbats av tre rosfebrar och lagts in lika många gånger för det. Julen 2019 ”firade” jag på Sabbatsbergs sjukhus. Jag fick åka ambulans in och hade 42,5 i feber. Jag trodde jag skulle dö, jag liksom kände hur jag försvann och jag vill verkligen inte vara med om fler.

Många canceröverlevare har hört av sig till mig och berättat att de drabbats av många fler. En vän har på de fem år som gått sen hon fick cancer behandlats för rosfeber nio gånger.

Man får hög feber och oftast måste man läggas in för att få antibiotika intravenöst, eftersom det är stor risk för sepsis, dvs blodförgiftning. Sepsis är en av våra vanligaste dödsorsaker. I Sverige insjuknar årligen 40000 personer, varav mer än 6000 avlider skrev Karolinska universitetssjukhuset i en pressrelease som de skickade ut i september 2019.

Vi pratar livskvalitet efter genomgången cancerbehandling. Och har man drabbats av en rosfeber så klart som korvspad oroar man sig för att få fler.

Så Cancerfonden Bröstcancerforbundet Gyncancer.se och alla de här lymfödemföreningar som finns.

Hur tänker ni jobba för att ta fram mer forskning så att vi som drabbas slipper drabbas av just det här?

Hur tänker ni kring cancerbehandlingarnas biverkningar?

Men tills forskningen finns, vilket jag verkligen hoppas ni lägger pengar på. För jag tänker det måste ju också kosta vården mycket att vi behöver läggas in och få antibiotika. det kostar samhället med våra sjukskrivningar.

Det finns inte tillräckligt med lymfterapeuter, så varför inte kämpa för att ge oss som drabbats botbidrag så att vi själva kan välja vilken form av lymfmassage, lymfbehandling som passar just oss.

Bilderna är från min tredje rosfeber. Den som kom efter genomgången Covid.

Hoppas det var den sista.

#rosfeber #antibiotika #fuckcancer #bröstcancer #gyncancer #forskning #biverkningar #cancerbehandlingarnasefterskalv

sängyoga del 2

1 kommentar / Av Karin Björkegren Jones / 2016-01-03 2016-01-03

så då fortsätter vi med lite mer sängyoga

Knipövningar är toppen att göra på morgonen, i sängen, så att man vet att de blir av. HÄR HITTAR DU mina knipövningar som jag gjort tillsammans med tena. När du fått snurr på dina knipmuskler räcker fem minuters knipträning som ska innehålla styrka, uthållighet och snabbhet. Allt hittar du på Lights by Tenas sajt.

Om jag ”bygger” ett litet yogaprogram, då lägger jag alltid in rörelser som vrider, stretchar, bänder och böjer ryggraden på något sätt. Jag är så tacksam för min mjuka och rörliga ryggrad. Men jag försöker alltså lägga in övningar där jag sträcker mig framåt. Jag gör alltid någon vridning, sidsträckning och alltid, alltid en bakåtböjning. Halvbrygga som den här ställningen heter, är en mild, en snällare form av bakåtböjning. Jag har fötterna och knäna parallella. Och jag pressar pubisbenet uppåt mot taket. Den här ställningen är toppen.

Happy baby pose kallas den här ställningen. Men en skojsig yogalärare döpte den till Welcome home baby, haha, det tycker jag är ett passande namn på den här. För du vet väl att yoga är toppen för sexlivet? Det är ju därför jag skrev den här boken YOGA EROTICA. En riktig liten pärla. Men alla dessa övningar som vi gör i yogan förbereder din kropp för ett härligt sexliv, både med dig själv och med en partner. Yoga skapar blodgenomströmning i kroppen, i bäckenbotten. Allt sånt som är gynnande för inte bara sexlivet, utan för allt. Happy babypose är en superskön ställning där man jobbar med att öppna upp i höfterna.
Och glöm inte att låta andningen vara långsam och djup.

Du kan testa att sträcka ut benen. Känn hur det drar i baksida lår. Hur du sträcker ut rumpmuskeln.

Avsluta med att krama om knäna. Här kan man passa på att gunga lite från sida till sida för att mjuka upp ryggraden.

Titta på min högerarm. Den är så svullen. Min lymfödemarm. De är sviterna av alla cancerbehandlingar, men främst på grund av operationen och strålningen. När jag ser min arm blir jag både ledsen och stolt. Jag blir ledsen för allt ja varit med om, men också för att fåfängan då och då tar tag i mig. Att jag bär på känslor, som att jag skäms för min tjocka arm. Jag vill inte skämmas. Så jag försöker vända känslan och tanken. Att anfall är bästa försvar. Nu är det ju så här. Jag har en svullen högerarm. Min vackra svullna arm. Min lymfödemarm jag lovar att ta hand om dig. Vänd tanken. Om jag kan göra något i denna fåfänga värld där perfektion, ouppnåeliga mål är någons sorts norm för lycka och framgång så är det att visa hela mig. Också de sidor som är svåra, för att också jag är fast i det där glasögonen. I det där sättet att se på mig själv. Men jag gillar det inte. Jag gillar det INTE. Så här cool vill ja känna mig

Låt det här bli din nya vana. Att njuta dig pigg. Att sträcka ut din sängvarma kropp redan i sängen. Att gilla varenda liten millimeter av dig själv.

Och ps, ps, mina fina nattkläder kommer från calida

sängyoga del 1

1 kommentar / Av Karin Björkegren Jones / 2016-01-02 2016-01-02

Om man ska säga nåt bra, vända negativt till positivt. Ja, då kan jag säga att lymfödemet som jag upptäckte i våras, i samband med att de här bilderna togs lärde mig något viktigt. Ja, det är just att ta det lugnt. Jag börjar vara morgonen med att sträcka på mig i sängen. Tre gånger sträcker jag upp armarna över huvudet, som en solhälsning. För att väcka kroppen. För att väcka lymfsystemet. Sedan gör jag mina lymfövningar, en dag ska jag visa er… Men bara att sträcka upp armarna ovanför huvudet och rikta blicken uppåt hjälper. Det gör en glad. Dessutom sägs det att det tar bort sockersug.

Godmorgon kära bloggläsare. Mitt nyårslöfte, om det nu är ett nyårslöfte. Jag det är ju att sova. Vila. Tupplura. Tanta mer.
Och vad passar väl inte bättre än lite sängyoga?
Förra året när jag och Anneli var i Goa och plåtade för vår bok Yoga- fysisk och själslig detox så passade vi på och gjorde några spekjobb. Bland annat det här Sängyoga, som tidningen Femina köpte. Det är plåtat i det fina rum som Anneli bodde i på Purple Valley. Det är ett av rummen för personalen och som tur var, var det ledigt och vi kunde bo där.

Ligg en stund med både ben och armar upp i luften. Och liksom vicka på dem. Det är också ett sätt att väcka lymfsystemet.

Nålsögat är en skön ställning att sträcka ut baksida lår, rumpmuskeln. Dessutom känns det skönt i ljumsken.

En liten vridning väcker ryggraden. Jag älskar vridningar och så skönt det är att göra några stycken på morgonen.

forts följer i morgon. För man ska inte ta ut sig, inte göra för mycket. Man måste vila emellan, hehe det är mitt nya motto. PAUS

extra PS, nu kan man köpa nya boken HÄR