aldrig ge upp

Fajt mot lymfödem

_MG_8478

50 procent av alla kvinnor som opererar bort lymfkörtlar i armhålan vid en bröstcanceroperation och strålas riskerar att få lymfödem. Och ändå, trots att siffran är så hög så får man så lite information. Självklart är det olika, beroende på vilken läkare man har, vilken omvårdnad man får. Jag är så ledsen och rent ut sagt BESVIKEN på att den pyttelilla information jag fick. Att den snarare gjorde att jag inte förstod. Dessutom hade jag fullt upp med alla behandlingar och att försöka må bra efter allt som hänt.
Därför borde det vara en självklarhet att alla som gör en canceroperation i områden som kan ge lymfödem får sina armar och ben mätta.
För om man man mätt till exempel mina armar INNAN (och sedan efter för att hålla kolla) operation hade man kanske märkt att jag redan innan operation och strålning hade ett något mer nedsatt lymfsystem i just det utsatta området. Vilket är viktigt också för mina förutsättningar. Då hade man kunnat förbereda mig OCH jobbat mot ett ödem.
Och man hade också märkt om man fortsatt att mäta armarna efter alla behandlingar, att armen fylldes på sakta men säkert. Det är nämligen precis så det sker. Man märker inget, eftersom den där vätskan liksom rinner på sakta, för att plötsligt en dag vara så stor att inga tröjor passar.

Jag åkte ju in akut, eftersom jag trodde att jag fått en blodpropp i handen. Min hand hade svullnat upp så att man inte såg några ådror på handen och armen var jämntjock.
Och på akuten och senare vårdcentralen, ja, inte var det någon som sa orden; det kan vara lymfödem. Snarare var det, hur kunde du tro att du fått blodpropp. Lite som att jag var en bimbo.
Men DET är ju det som är det mest pinsamma i hela historien, att läkare och vårdpersonal är så dåligt insatta i ett system som är så viktigt. Men så eftersatt. Gå in och googla på lymfsystemet. Det mesta handlar ju om celluliter, som att man är fåfäng när man vill få igång flödet och kroppsvätskorna i kroppen.

Men jag har tilltro, för för några månader sedan klassades plötsligt Lymfsystemet som en kroppsdel. Och det lär bli förändring. Jag hoppas det, för mig och för alla andra som lider av sitt lymfödem.
Alla får inte lymfödem, men de som får de mår ofta dåligt av det. Det är en ständig påminnelse om vad man varit med om. En arm, ett ben som är svullet. Som väger lite mer. Som gör att man får ont i nacken och axlarna, eftersom det inte är balans mellan höger och vänster sida.

Jag tycker det är helt jävla otroligt att det här med lymfödem liksom viftas bort i cancervården. Att så många faktiskt lider och att så många inte får hjälp. Och ska man få hjälp måste man skrika högt. Ringa runt själv och hitta lymfterapeuter som vet hur man masserar ett lymfödem. Bland annat. Men framförallt, om man satt in åtgärder tidigare hade kanske färre lidit. Då hade man kanske kunnat ha ödemet under kontroll, det vill säga det hade inte behövt svullna upp så stort.

Så mitt råd är till dig som ska opereras. Kräv att bli mätt innan i båda armarna. Kräv att de mäter regelbundet efter operation och strålning. Och om du är i riskzonen, begär kompression från början. Och den ska vara utmätt av lymfexpert. Märker du att det svullnar upp. Det finns hjälp att få, be att få en lista på ställen som utför just lymfflödesmassage. Att du så snabbt som möjligt får kontakt med en bra lymfterapeut.

När jag fick min ödemdiagnos i våras så googlade jag runt som en toka. Jag hittade Håkan Brorson i Lund som fettsuger ödemarmar och ben. Problemet där är att man efteråt måste ha kompression 24/7. Men om man svullnat upp jättemycket, så är det ett alternativt. För den här vätskan som hela tiden rinner till. Faran med den är att den omvandlas till fett. Det är därför man hela tiden ska massera försiktigt, på ett speciellt sätt för att det inte ska stelna och bli hårt.

Men jag googlade fram DET HÄR och såg till att få träffa henne. Den enda i Sverige som gör den här formen av kirurgi. Den passar inte alla, men jag är glad och tacksam att jag nu har möjlighet och att operationsdag är satt. 25 februari opereras jag. Jag frågade henne om jag kan göra något för att operationen ska bli så bra som möjligt. Och hennes svar var: ”När det gäller förberedelser inför operation så är både träning och lymfmassage bra för att undvika att armen svullnar mera. Ju mindre svullnad, desto lättare att hitta lymfvägar som kan kopplas till små vener”

Så nu kommer dagarna fram till operation handla om att ta hand om mitt ödem. Och hur gör man det?
Man tänker på maten. Man skippar halv- och helfabrikat. Inget socker, mjöl och mjölkprodukter. Bort med alkohol. Mycket grönt. Ja, som jag ju redan äter, så klart.
Man ser till att få mycket lymfmassage och gör egen behandling.
Jag tränar lagom.
man djupandas. Bra andning är bra för lymfssystemet
Sover.
Inte stressar, för stress gör att armen svullnar.

Hm, har jag glömt nåt? Jo, ni underbara fantastiska tjejer (och killar) som läser det här. Lova mig en sak. Nöj er aldrig med mindre. Finns det hjälp att få, se då till att ni får den hjälp NI behöver. Begär second opinion. Googla på er sjukdom. Ta reda på mer, för en sak som jag lärt mig under de här åren jag varit i händerna på sjukvården det är:
Det är bra att vara förberedd.
Det är bra att ha läst på lite.
Det är bra att våga titta på olika alternativ.
Det är bra att våga ifrågasätta.
Läkare är inte gudar. De är ofta bra på sitt område, men ganska kassa på att se helheten. Du måste själv strida för din helhet.
Glöm aldrig att du är expert på dig, DET kan ingen ta ifrån dig. Och ju fler vi blir som säger ifrån, som förväntar oss bästa vården. Desto lättare blir det för de som kommer efter oss. Det är det som får mig att orka, att kämpa. Jag tänker alltid på att det finns någon eller några som följer med mig i kölvattnet när jag strider.

Och jag är så glad och tacksam för alla fina mejl jag får, från kämpande tjejer därute. Igår fick jag ett mejl som fick mig att gråta:
” Jag är 36 år och fick i augusti veta att jag drabbats av en elakartad snabbväxande bc. Jag genomgår nu samma cytostatikabehandling som du gjorde. Fick min 7:e kur igår (idegran). Förra veckan mellan besöken på Radiumhemmet gick vi till en bokhandel och din bok bara fastnade framför mina ögonen. Har nu läst den varje kväll, är så innerligt glad över att du delat med dig. Att du har satt ord på känslor som jag dagligen tampas med, försöker förstå och leva med.
Jag känner mig inte lika ensam längre med tankarna, vet att vi är många systrar som tänker lika.
Dina beskrivningar av operationen och strålningen, kost, yoga och rehab och också gett mig lärdomar och tankar för framtiden. Du är en idol för mig.
Innerligt tack.”

Tack för att ni läser. Tack för att ni kämpar. Tillsammans kan vi bekämpa den här sjukdomen.

Så här ska jag äta hela julen.9789155261498_200_21-dagar-till-ett-lattare-och-friskare-liv21 dagar till ett lättare friskare liv

0

ANNONS:

jag är Hulken

IMG_5600

Tack för all snällhet. Tack.
Oj, igår. Jag fick vänta nästan en timme på att komma in till kirurgen. Fast tiden var avtalad. Det här är nytt. I Sverige har man bara gjort den här formen av supramikrokirurgi sedan 2011.
De sprutade in ett fluorescerande grönt ämne på två ställen i min hand. Sedan släckte de ner i rummet och lös på underarmen med en röd lampa för att se vart det där gröna tog vägen. Jag hade tur. Det visade sig att jag hade några få lymfbanor som man kan använda. Så jag fick klartecken för operation. Står nu på väntlista och eftersom kön är lång vet man inte när den blir.
Så även om jag är så glad, så är det också lite frustrerande. Hur ska jag kunna planera nåt? Det är nämligen tre veckors sjukskrivning efter en sån här operation och inte läge att använda armen, i alla fall inte som yogalärare.
Det här är livet efter cancern.
Att ta hand om biverkningarna. Jag har fått så många mejl från tjejer som också känner frustration, ledsenhet, sorg och trötthet över situationen. Jag förstår att ni som inte varit med om det vi ”tjötar” om upplever det som att vi just tjatar. ”Gå vidare”, kanske ni tycker.
Men att leva med biverkningar av läkemedel eller operation är frustrerande. Det är liksom hela tiden en påminnelse om att man varit med om något man helst vill gå vidare ifrån. Därför känns den här operationen viktig, och läskig på samma gång. I den bästa av världar kan den ta bort svullnaden i underarmen och göra att det inte blir lika påtagligt. Jag kanske inte ens en kommer att behöva ha kompressionsstrumpa. Men vad vet jag. En operation är en operation. Det kan i sig ge andra biverkningar.
De här besluten jag tar är ”livsavgörande”. Men jag fattar också att jag nu blir del av en dokumentation. Om den här operationen lyckas. Kanske det här blir en form av kirurgi som kan hjälpa kvinnor och män som drabbats av lymfödem i hela Sverige.
Låt det vara så.
Idag är armen svullen och handen grön.
Jag har ju alltid sagt att jag gilla grönt. Man skulle kunna säga att min knytnäve har lite Hulken över sig. Jag ÄR Hulken. En grön fighter.
Puss och tack för att ni är så gulliga mot mig. Ni anar nog inte hur viktiga ni är.

IMG_5603

1

ANNONS:

ingen vanlig dag

I dag. Idag är dagen jag åkte hem tidigare från Goa för. Idag är undersökningsdagen för om jag kan göra supra mikro kirurgi för att få bort mitt lymfödem.

Jag är så nervös. Det här. Den här stunden har liksom färgat mycket i mitt liv. Jag är liksom både förväntansfull och orolig. Orolig för att jag kanske inte funkar som patient, dvs att min arm är för skadad att de inte kommer hitta några ställen att leda lymfan till. Men också, om jag får göra operationen att den i ett senare skede kommer att visa att jag valde fel. Blä för beslut.

Jag orkar snart inte med alla beslut jag tvingas ta. Den här cancerresan. Det tar så på mina krafter. Att alltid vara vaksam, uppmärksam. Känna in. Känna av. Ta beslut.
Allt jag vill är att sitta på en vacker ö och skriva böcker.

Drömmen om den smärtfria kroppen. En kropp utan skador av olika biverkningar. Jag har börjat svullna igen. Hela kroppen. Märker att trots allt jag gör, trots att jag tar hand om mig själv, så fylls kroppen med vätska. Organen är trötta jag fattar det. Gud vad jag skulle vilja samla alla de bästa, alla och öppna ett hälsohem för cancerdrabbade.

Eller jag vet inte riktigt vad jag vill. Just nu är det lite som det är i mitt huvud. Nu ska jag yoga, sen ska jag ta mig till sjukhuset om några timmar.

För ett par dagar sedan, när jag var på min lymfödembehandling gick jag förbi den här bilen. Vem är den här Benson? Rosa kokboken II står det på bilen. Så då var det bil nr ett jag såg utanför Bok och bilblioteksmässan i Göteborg förra året. Ni vet vad jag tycker och tänker om Cancerfonden. Och för mig infinner sig bara känslan, det finns alltid någon som vinner, som tjänar pengar, blir rik på att vi får cancer. Alltid någon. Den här bilen ger inte mig hopp om bättre vård, bättre förutsättningar för oss som blir sjuka. Det är att stort rosa hån. Jag blir snarare ledsen och tycker att det är ganska ruttet. Vad tycker ni? LÄS GÄRNA DET HÄR

FullSizeRkkender

0

kanske var det google som räddade livet på mig

Vilken respons på förra inlägget. Herregud på en timme var mina oljor slut. Och folk står på väntelista. Väldigt kul. Återkommer om nästa möjlighet.

FullSizeRender56

Det här med jetlag. Vaknar supertidigt och kan knappt hålla upp ögonen på kvällen. Den här veckan blir tuff. Jättetuff. Många grejer. Flera olika möten. Både bra och jobbiga grejer.
Just nu är jag ganska låg jobbmässigt. Men det blir väl bra vad det lider. Men Master Jee sa ju att mitt liv ska bli First class, så jag måste våga lita på att det här bara är övergående stormar. Måste.

Fattar inte riktigt hur jag ska få ihop veckan, dock. Dessutom ska jag göra den där undersökningen för att se om supramikrokirurgi i armen är något för mig. Samtidigt som jag så klart vill operera min arm, blir jag lite orolig. Alla ingrepp är riskfyllda. Men jag behöver ju inte ta ut oron i förväg. Först ska jag ju få reda på om operation ens är möjlig på mig.

Men samtidigt kan jag känna sån ilska, eller frustration kanske jag ska säga mot exempelvis Cancerfonden eller alla föreningar som jobbar med bröstcancer. Att vi får så lte information om alla biverkningar som man efter en bc måste kämpa med. Att man inte pratar om just dem. Att vi har överlevt är något vi ska vara så tacksamma för, fast biverkningarna som ont, lymfödem, hjärtsvikt, ja, allt man kan få som hela tiden håller oss kvar vid vad som hänt oss. Som gör det svårt för oss att gå vidare. Vi har kanske problem med vätskefyllda kroppar, med fantomsmärtor, med ångest och oro, med förhållanden som är bräckliga för att C kom in i våra liv och möblerade om. Vi kanske har fått svårt att springa, eller gå fort på grund av hjärtsvikt. Tappat sexlusten på grund av medicineringen. Ja, inget blev sig likt igen och alla runt omkring förstår inte känslan vi bär runt på.
Borde hon inte sluta vara ledsen.
Nu har hon väl sörjt klart. Eller släpp det där med cancer nu.
Ja, faktiskt finns det där. Jag har hört människor tala ut om en kompis en kollega som de tycker ”fastnat” alldeles för mycket i sjukdomen. Att hon blivit bitter och inte alls lika glad som jag verkar.
Vet ni, man blir bitter av den här sjukdomen. Man kan bli jättejättebitter. Och ledsen och sorgsen. Man kan också vara oerhört glad.
Man har helt enkelt dubbla känslor.
Varför kan vi inte bara få ha det?

Lymfödem är en stor risk för alla som drabbas av bröstcancer eller gyncancer. All information jag fått har jag fått googla mig till. Att det finns hjälp att få har jag också fått googla fram. Har skrivit hundratals mejl till människor om råd, eller vart jag ska vända mig. Väldigt lite har jag hittat på de informationssidor som finns ute.

Sedan jag gick ut med att jag har lymfödem så har jag fått så många mejl av tjejer som har problem. Som inte får hjälp. Som inte har någon att prata med. Och som lägger stort hopp på att jag ska guida rätt i den här djungeln av olika beslut man tvingas ta när man genomgår en svår sjukdom. Ibland är det lite tufft.
Jag blir ledsen. Jag vet också att de här föreningar tycker att jag är en jobbig jävel. Att jag får för mycket utrymme. Att jag inte håller med dem. Att jag ifrågasätter. Jag bjuds aldrig in i det sk föreningslivet. Men jag är tex av åsikten att jag inte tycker att en ordförande ska sitta mer än fyra år på en plats. Att det blir mossigt med alla dessa tanter och gubbar i olika styrelser. Vi behöver mer ungt blod som tycker att sexlust efter bröstcancer är en rättighet till exempel.Eller människor som tänker ungt.

Men det är journalisten i mig, hon kan inte sluta undra. Hon kan inte sluta fråga. Hon kan inte nöja sig med mindre.
Men att vara en sån som ifrågasätter är tufft. Jag tjänar inte ett enda öre på det. Men jag lever efter principen att alla kommer till kassan. Att allt blir bra till slut. För det måste bli så.

Varför har inte patientföreningarna drivit frågor som:
Att mäta alla utsatta armar och ben INNAN operation. Och sedan regelbundet efteråt, för att just upptäcka något i tid och särskilt där oddsen att man får ödem är extra hög.
Driva frågor och krav om att vi ska få hjälp, som lymfmassage på problemområdet. Om att lymfmassage faktiskt hjälper.
Forska mer om kost och terapiformer som kan hjälpa oss.
Direkt vid operationen, operera in en lymfnod. Berätta att den möjligheten finns.

Finns tusen och en saker som man kunde jobba för.

Google måste vara världens bästa verktyg. Tack gode gud för internet. Kanske var det Google som räddade livet på mig? G som i gemenskap har bytts ut, nu är det G som i Google = gemsnkap, information, möjligheter, det nya, tips, råd, fakta, historier, möten, likasinnade, kunskap, upptäckter och hjälp

Ps Vill man ”stödja” mig, köp mina böcker. Ge bort mina böcker. Som den HÄR

9789175790343-185x300

0

även fast kroppen börjat korva sig

12342695_10153762720246823_5580074193052335278_n

Hon säger att hon känner sig hemma här. Hon bär kortare klänningar än hon gör hemma. Även fast kroppen börjat korva sig. Hon svettas av värmen men ändå njuter hon av det varma säger hon. Hon älskar den ljumma kvällen och lamporna som hänger i träden. Hon älskar att allt slocknar när solen går ner och att det vaknar upp vid soluppgång.
När hon hittar nåt hon gillar håller hon kvar vid det. Hon är trofast och lojal. Som med yogan fast hennes kroppen då och då sagt nej. Hon fortsätter yoga, fast på sitt sätt. Eller det där kaffedrickandet fast alla säger att det inte är bra. En, två koppar. Hon säger att det behåller hennes kärlek till Italien kvar. Ett varjedagminne. Hon gör som hon vill. Att ha fyllt femtio är att gå in i no bullshit time säger Amelia Adamo.
JA, det är så härligt.
Hon bär alltid en längtan. En längtan efter Italien. En längtan till Indien. Till Mallorca. Till Björkö. Till huset på puckeln, till Döbelnsgatan. Till landet hon fötts i.
Hemma är där de hon älskar finns säger hon. Ändå måste hon följa längtan som ibland tar henne bort.
Vad längtar du efter?

0

min nya fruktstund

Känns lite märkligt att ligga nedbäddad (eh, nu överdriver jag, för inte är man särskilt nedbäddad i ett supervarmt land) de sista dagarna, de som skulle vara mina semesterdagar efter Yogaretreatet och de skulle jag tillbringa hos Karolina i Asagao. Åker hem natten mellan fredag och lördag. Skulle ha stannat längre, men en undersökning på Karolinska kom emellan.
Men… så här är livet. Inget går att förutse.
Jag skrotar runt i hennes hus. Och var jag än sätter eller lägger mig kommer hennes söta katt och lägger sig tillrätta.

IMG_6301

Just nu är det lite som det är i mitt liv. Kanske är det en femtioårskris. Kanske är det sviterna efter att ha varit under cancerbehandlingar och kanske är det ledsenheten över att jag fortfarande bär på sviterna efter alla behandlingar. Som att man aldrig blir fri.
Men vad är att vara fri?
Vad är det för mig?

IMG_6182

När jag var hos Master Jee, så sa han en massa härliga saker. Han sa att jag skulle leva tills jag var minst 88 år. Och han sa gång på gång No problem, om typ det mesta. Kanske för att han såg att jag är typen som oroar mig på insidan. Han sa att jag var en romantisk person, en snäll människa. En människa som inte kan hata. Att det inte finns hat i mitt hjärta. Det var fint. Mycket fint.

Han sa också att mitt liv skulle vara ”First class”.
Han sa så klart en massa andra saker som innefattar andra människor också, men de vill jag behålla för mig själv. Bara bra dock. Härliga saker för framtiden. Sånt jag inte ska gå runt och oroa mig för.

Men en sak som han sa var att på onsdagar ska jag bara äta frukt och dricka mjölk. Enligt Karolina ger Master Jee så kallade Remedies = botemedel till personer som verkar ha problem med merkurius. Onsdag heter på italienska Mercoledi, kanske är det därför onsdagen är den utvalda dagen för remedies. Master Jee sa att jag skulle ge det här två månader för min arm och att skulle lösa sig.
Jag tror ju på affirmationer. Jag tror på att tro. Vi kan inte se allt nu, nu NU. Ibland måste vi ha en backspegel och se vad som skett. Hur det gick.
När man är mitt uppe i turbolens, så är det just kaos. Och man vet kanske inte hur man ska göra. Man är rädd för att ta ett steg, eftersom man tänker att just det steget kommer att vara så betydelsefullt. För sen. För framtiden.
Men du måste ta steget, för just det steget är kanske avgörande för allt det där som ska komma.
Jag har många såna steg att ta.
Många.
Därför tror jag att jag nu blev sjuk. För att det kan storma på insidan. För att ingen människa bara är det man ser. Att vi har vår insida. Att vi bär vår oro.
Men jag gör min pranayama, i morse gick det lättare. Tror att min ”cold” håller på att släppa. Jag sjunger mina mantran. Håller min mala, räknar pärla för pärla.
Men idag är det onsdag. Det är en frukt och mjölkdag.

Ni måste klicka på den här länken. NI MÅSTE!!! Det är ett smakprov på min nya bok och också väldigt mycket Indien

1