Lymfödem

jag är Hulken

IMG_5600

Tack för all snällhet. Tack.
Oj, igår. Jag fick vänta nästan en timme på att komma in till kirurgen. Fast tiden var avtalad. Det här är nytt. I Sverige har man bara gjort den här formen av supramikrokirurgi sedan 2011.
De sprutade in ett fluorescerande grönt ämne på två ställen i min hand. Sedan släckte de ner i rummet och lös på underarmen med en röd lampa för att se vart det där gröna tog vägen. Jag hade tur. Det visade sig att jag hade några få lymfbanor som man kan använda. Så jag fick klartecken för operation. Står nu på väntlista och eftersom kön är lång vet man inte när den blir.
Så även om jag är så glad, så är det också lite frustrerande. Hur ska jag kunna planera nåt? Det är nämligen tre veckors sjukskrivning efter en sån här operation och inte läge att använda armen, i alla fall inte som yogalärare.
Det här är livet efter cancern.
Att ta hand om biverkningarna. Jag har fått så många mejl från tjejer som också känner frustration, ledsenhet, sorg och trötthet över situationen. Jag förstår att ni som inte varit med om det vi ”tjötar” om upplever det som att vi just tjatar. ”Gå vidare”, kanske ni tycker.
Men att leva med biverkningar av läkemedel eller operation är frustrerande. Det är liksom hela tiden en påminnelse om att man varit med om något man helst vill gå vidare ifrån. Därför känns den här operationen viktig, och läskig på samma gång. I den bästa av världar kan den ta bort svullnaden i underarmen och göra att det inte blir lika påtagligt. Jag kanske inte ens en kommer att behöva ha kompressionsstrumpa. Men vad vet jag. En operation är en operation. Det kan i sig ge andra biverkningar.
De här besluten jag tar är ”livsavgörande”. Men jag fattar också att jag nu blir del av en dokumentation. Om den här operationen lyckas. Kanske det här blir en form av kirurgi som kan hjälpa kvinnor och män som drabbats av lymfödem i hela Sverige.
Låt det vara så.
Idag är armen svullen och handen grön.
Jag har ju alltid sagt att jag gilla grönt. Man skulle kunna säga att min knytnäve har lite Hulken över sig. Jag ÄR Hulken. En grön fighter.
Puss och tack för att ni är så gulliga mot mig. Ni anar nog inte hur viktiga ni är.

IMG_5603

ingen vanlig dag

I dag. Idag är dagen jag åkte hem tidigare från Goa för. Idag är undersökningsdagen för om jag kan göra supra mikro kirurgi för att få bort mitt lymfödem.

Jag är så nervös. Det här. Den här stunden har liksom färgat mycket i mitt liv. Jag är liksom både förväntansfull och orolig. Orolig för att jag kanske inte funkar som patient, dvs att min arm är för skadad att de inte kommer hitta några ställen att leda lymfan till. Men också, om jag får göra operationen att den i ett senare skede kommer att visa att jag valde fel. Blä för beslut.

Jag orkar snart inte med alla beslut jag tvingas ta. Den här cancerresan. Det tar så på mina krafter. Att alltid vara vaksam, uppmärksam. Känna in. Känna av. Ta beslut.
Allt jag vill är att sitta på en vacker ö och skriva böcker.

Drömmen om den smärtfria kroppen. En kropp utan skador av olika biverkningar. Jag har börjat svullna igen. Hela kroppen. Märker att trots allt jag gör, trots att jag tar hand om mig själv, så fylls kroppen med vätska. Organen är trötta jag fattar det. Gud vad jag skulle vilja samla alla de bästa, alla och öppna ett hälsohem för cancerdrabbade.

Eller jag vet inte riktigt vad jag vill. Just nu är det lite som det är i mitt huvud. Nu ska jag yoga, sen ska jag ta mig till sjukhuset om några timmar.

För ett par dagar sedan, när jag var på min lymfödembehandling gick jag förbi den här bilen. Vem är den här Benson? Rosa kokboken II står det på bilen. Så då var det bil nr ett jag såg utanför Bok och bilblioteksmässan i Göteborg förra året. Ni vet vad jag tycker och tänker om Cancerfonden. Och för mig infinner sig bara känslan, det finns alltid någon som vinner, som tjänar pengar, blir rik på att vi får cancer. Alltid någon. Den här bilen ger inte mig hopp om bättre vård, bättre förutsättningar för oss som blir sjuka. Det är att stort rosa hån. Jag blir snarare ledsen och tycker att det är ganska ruttet. Vad tycker ni? LÄS GÄRNA DET HÄR

FullSizeRkkender

kanske var det google som räddade livet på mig

Vilken respons på förra inlägget. Herregud på en timme var mina oljor slut. Och folk står på väntelista. Väldigt kul. Återkommer om nästa möjlighet.

FullSizeRender56

Det här med jetlag. Vaknar supertidigt och kan knappt hålla upp ögonen på kvällen. Den här veckan blir tuff. Jättetuff. Många grejer. Flera olika möten. Både bra och jobbiga grejer.
Just nu är jag ganska låg jobbmässigt. Men det blir väl bra vad det lider. Men Master Jee sa ju att mitt liv ska bli First class, så jag måste våga lita på att det här bara är övergående stormar. Måste.

Fattar inte riktigt hur jag ska få ihop veckan, dock. Dessutom ska jag göra den där undersökningen för att se om supramikrokirurgi i armen är något för mig. Samtidigt som jag så klart vill operera min arm, blir jag lite orolig. Alla ingrepp är riskfyllda. Men jag behöver ju inte ta ut oron i förväg. Först ska jag ju få reda på om operation ens är möjlig på mig.

Men samtidigt kan jag känna sån ilska, eller frustration kanske jag ska säga mot exempelvis Cancerfonden eller alla föreningar som jobbar med bröstcancer. Att vi får så lte information om alla biverkningar som man efter en bc måste kämpa med. Att man inte pratar om just dem. Att vi har överlevt är något vi ska vara så tacksamma för, fast biverkningarna som ont, lymfödem, hjärtsvikt, ja, allt man kan få som hela tiden håller oss kvar vid vad som hänt oss. Som gör det svårt för oss att gå vidare. Vi har kanske problem med vätskefyllda kroppar, med fantomsmärtor, med ångest och oro, med förhållanden som är bräckliga för att C kom in i våra liv och möblerade om. Vi kanske har fått svårt att springa, eller gå fort på grund av hjärtsvikt. Tappat sexlusten på grund av medicineringen. Ja, inget blev sig likt igen och alla runt omkring förstår inte känslan vi bär runt på.
Borde hon inte sluta vara ledsen.
Nu har hon väl sörjt klart. Eller släpp det där med cancer nu.
Ja, faktiskt finns det där. Jag har hört människor tala ut om en kompis en kollega som de tycker ”fastnat” alldeles för mycket i sjukdomen. Att hon blivit bitter och inte alls lika glad som jag verkar.
Vet ni, man blir bitter av den här sjukdomen. Man kan bli jättejättebitter. Och ledsen och sorgsen. Man kan också vara oerhört glad.
Man har helt enkelt dubbla känslor.
Varför kan vi inte bara få ha det?

Lymfödem är en stor risk för alla som drabbas av bröstcancer eller gyncancer. All information jag fått har jag fått googla mig till. Att det finns hjälp att få har jag också fått googla fram. Har skrivit hundratals mejl till människor om råd, eller vart jag ska vända mig. Väldigt lite har jag hittat på de informationssidor som finns ute.

Sedan jag gick ut med att jag har lymfödem så har jag fått så många mejl av tjejer som har problem. Som inte får hjälp. Som inte har någon att prata med. Och som lägger stort hopp på att jag ska guida rätt i den här djungeln av olika beslut man tvingas ta när man genomgår en svår sjukdom. Ibland är det lite tufft.
Jag blir ledsen. Jag vet också att de här föreningar tycker att jag är en jobbig jävel. Att jag får för mycket utrymme. Att jag inte håller med dem. Att jag ifrågasätter. Jag bjuds aldrig in i det sk föreningslivet. Men jag är tex av åsikten att jag inte tycker att en ordförande ska sitta mer än fyra år på en plats. Att det blir mossigt med alla dessa tanter och gubbar i olika styrelser. Vi behöver mer ungt blod som tycker att sexlust efter bröstcancer är en rättighet till exempel.Eller människor som tänker ungt.

Men det är journalisten i mig, hon kan inte sluta undra. Hon kan inte sluta fråga. Hon kan inte nöja sig med mindre.
Men att vara en sån som ifrågasätter är tufft. Jag tjänar inte ett enda öre på det. Men jag lever efter principen att alla kommer till kassan. Att allt blir bra till slut. För det måste bli så.

Varför har inte patientföreningarna drivit frågor som:
Att mäta alla utsatta armar och ben INNAN operation. Och sedan regelbundet efteråt, för att just upptäcka något i tid och särskilt där oddsen att man får ödem är extra hög.
Driva frågor och krav om att vi ska få hjälp, som lymfmassage på problemområdet. Om att lymfmassage faktiskt hjälper.
Forska mer om kost och terapiformer som kan hjälpa oss.
Direkt vid operationen, operera in en lymfnod. Berätta att den möjligheten finns.

Finns tusen och en saker som man kunde jobba för.

Google måste vara världens bästa verktyg. Tack gode gud för internet. Kanske var det Google som räddade livet på mig? G som i gemenskap har bytts ut, nu är det G som i Google = gemsnkap, information, möjligheter, det nya, tips, råd, fakta, historier, möten, likasinnade, kunskap, upptäckter och hjälp

Ps Vill man ”stödja” mig, köp mina böcker. Ge bort mina böcker. Som den HÄR

9789175790343-185x300

min nya fruktstund

Känns lite märkligt att ligga nedbäddad (eh, nu överdriver jag, för inte är man särskilt nedbäddad i ett supervarmt land) de sista dagarna, de som skulle vara mina semesterdagar efter Yogaretreatet och de skulle jag tillbringa hos Karolina i Asagao. Åker hem natten mellan fredag och lördag. Skulle ha stannat längre, men en undersökning på Karolinska kom emellan.
Men… så här är livet. Inget går att förutse.
Jag skrotar runt i hennes hus. Och var jag än sätter eller lägger mig kommer hennes söta katt och lägger sig tillrätta.

IMG_6301

Just nu är det lite som det är i mitt liv. Kanske är det en femtioårskris. Kanske är det sviterna efter att ha varit under cancerbehandlingar och kanske är det ledsenheten över att jag fortfarande bär på sviterna efter alla behandlingar. Som att man aldrig blir fri.
Men vad är att vara fri?
Vad är det för mig?

IMG_6182

När jag var hos Master Jee, så sa han en massa härliga saker. Han sa att jag skulle leva tills jag var minst 88 år. Och han sa gång på gång No problem, om typ det mesta. Kanske för att han såg att jag är typen som oroar mig på insidan. Han sa att jag var en romantisk person, en snäll människa. En människa som inte kan hata. Att det inte finns hat i mitt hjärta. Det var fint. Mycket fint.

Han sa också att mitt liv skulle vara ”First class”.
Han sa så klart en massa andra saker som innefattar andra människor också, men de vill jag behålla för mig själv. Bara bra dock. Härliga saker för framtiden. Sånt jag inte ska gå runt och oroa mig för.

Men en sak som han sa var att på onsdagar ska jag bara äta frukt och dricka mjölk. Enligt Karolina ger Master Jee så kallade Remedies = botemedel till personer som verkar ha problem med merkurius. Onsdag heter på italienska Mercoledi, kanske är det därför onsdagen är den utvalda dagen för remedies. Master Jee sa att jag skulle ge det här två månader för min arm och att skulle lösa sig.
Jag tror ju på affirmationer. Jag tror på att tro. Vi kan inte se allt nu, nu NU. Ibland måste vi ha en backspegel och se vad som skett. Hur det gick.
När man är mitt uppe i turbolens, så är det just kaos. Och man vet kanske inte hur man ska göra. Man är rädd för att ta ett steg, eftersom man tänker att just det steget kommer att vara så betydelsefullt. För sen. För framtiden.
Men du måste ta steget, för just det steget är kanske avgörande för allt det där som ska komma.
Jag har många såna steg att ta.
Många.
Därför tror jag att jag nu blev sjuk. För att det kan storma på insidan. För att ingen människa bara är det man ser. Att vi har vår insida. Att vi bär vår oro.
Men jag gör min pranayama, i morse gick det lättare. Tror att min ”cold” håller på att släppa. Jag sjunger mina mantran. Håller min mala, räknar pärla för pärla.
Men idag är det onsdag. Det är en frukt och mjölkdag.

Ni måste klicka på den här länken. NI MÅSTE!!! Det är ett smakprov på min nya bok och också väldigt mycket Indien