bitter

cancer-free-zone

dålig journalistik

Morgon. Läser att June Carlsson är död i sviterna av bröstcancer. Det är sorgligt att läsa och sorgligt att hon sista veckan också låg i koma. Jag beklagar sorgen. Och June, jag hoppas du tycker det är okej att jag använder orden om dig som ett exempel.
För orden i texten om June, i morgonens Expressen stannar kvar ”död i sviterna av bröstcancer”.
Det där är viktigt. För det är viktigt hur media skriver, talar om. För vad är det vi dör av?
Är det av cancern?
Eller är det av sviterna?
Av biverkningarna.
Hur många löpsedlar har jag inte hittills läst. Hon dog av cancer. Cancer tog hans liv. Hans kamp mot cancern. Han kämpade mot cancern ända in i det sista.
Det är med den här typen av information som varenda cancerfond jobbar. För att skrämma oss. Bara ordet är skrämmande. För cancer betyder död. Vi vet att cancer dödar, eller? Media hjälper till att förmedla den rädslan. Understödjer. Är det inte dags att ni kollar fakta snart, media?
Och se till att få siffrorna rätt.
Slentrianskriv inte.
Rätt ska vara rätt.
Hur många dör i cancer och hur många dör i sviterna av cancerbehandlingarna.
Vi kan väl börja där. För jag tror att vi måste börja ifrågasätta också den enda hjälp vi får från sjukvården om vi upptäcker cancer.
De enda alternativ som finns.
Och ja, jag är tacksam för att det finns hjälp. Men hade jag någon chans att välja annorlunda? Och man måste kunna ifrågasätta den hjälpen. De enda alternativ som finns.
Jag säger det igen ifrågasätta, för först då kanske man kan hitta nya alternativ. Nya vägar.
Och väljer man annat måste man plocka ur egen ficka.
Men är det av cancern vi dör, eller av sviterna av behandlingarna?
Gör er läxa, skriv rätt, för annars är det vad vi kallar för skrämselpropaganda. Och då kan man ju undra vems ärende ni går? För jag skulle önska att vi var tillsammans mot cancer.
För ord är viktiga. Det vet varenda journalist.
Eller borde veta…

9789175790343-185x300

kanske var det google som räddade livet på mig

Vilken respons på förra inlägget. Herregud på en timme var mina oljor slut. Och folk står på väntelista. Väldigt kul. Återkommer om nästa möjlighet.

FullSizeRender56

Det här med jetlag. Vaknar supertidigt och kan knappt hålla upp ögonen på kvällen. Den här veckan blir tuff. Jättetuff. Många grejer. Flera olika möten. Både bra och jobbiga grejer.
Just nu är jag ganska låg jobbmässigt. Men det blir väl bra vad det lider. Men Master Jee sa ju att mitt liv ska bli First class, så jag måste våga lita på att det här bara är övergående stormar. Måste.

Fattar inte riktigt hur jag ska få ihop veckan, dock. Dessutom ska jag göra den där undersökningen för att se om supramikrokirurgi i armen är något för mig. Samtidigt som jag så klart vill operera min arm, blir jag lite orolig. Alla ingrepp är riskfyllda. Men jag behöver ju inte ta ut oron i förväg. Först ska jag ju få reda på om operation ens är möjlig på mig.

Men samtidigt kan jag känna sån ilska, eller frustration kanske jag ska säga mot exempelvis Cancerfonden eller alla föreningar som jobbar med bröstcancer. Att vi får så lte information om alla biverkningar som man efter en bc måste kämpa med. Att man inte pratar om just dem. Att vi har överlevt är något vi ska vara så tacksamma för, fast biverkningarna som ont, lymfödem, hjärtsvikt, ja, allt man kan få som hela tiden håller oss kvar vid vad som hänt oss. Som gör det svårt för oss att gå vidare. Vi har kanske problem med vätskefyllda kroppar, med fantomsmärtor, med ångest och oro, med förhållanden som är bräckliga för att C kom in i våra liv och möblerade om. Vi kanske har fått svårt att springa, eller gå fort på grund av hjärtsvikt. Tappat sexlusten på grund av medicineringen. Ja, inget blev sig likt igen och alla runt omkring förstår inte känslan vi bär runt på.
Borde hon inte sluta vara ledsen.
Nu har hon väl sörjt klart. Eller släpp det där med cancer nu.
Ja, faktiskt finns det där. Jag har hört människor tala ut om en kompis en kollega som de tycker ”fastnat” alldeles för mycket i sjukdomen. Att hon blivit bitter och inte alls lika glad som jag verkar.
Vet ni, man blir bitter av den här sjukdomen. Man kan bli jättejättebitter. Och ledsen och sorgsen. Man kan också vara oerhört glad.
Man har helt enkelt dubbla känslor.
Varför kan vi inte bara få ha det?

Lymfödem är en stor risk för alla som drabbas av bröstcancer eller gyncancer. All information jag fått har jag fått googla mig till. Att det finns hjälp att få har jag också fått googla fram. Har skrivit hundratals mejl till människor om råd, eller vart jag ska vända mig. Väldigt lite har jag hittat på de informationssidor som finns ute.

Sedan jag gick ut med att jag har lymfödem så har jag fått så många mejl av tjejer som har problem. Som inte får hjälp. Som inte har någon att prata med. Och som lägger stort hopp på att jag ska guida rätt i den här djungeln av olika beslut man tvingas ta när man genomgår en svår sjukdom. Ibland är det lite tufft.
Jag blir ledsen. Jag vet också att de här föreningar tycker att jag är en jobbig jävel. Att jag får för mycket utrymme. Att jag inte håller med dem. Att jag ifrågasätter. Jag bjuds aldrig in i det sk föreningslivet. Men jag är tex av åsikten att jag inte tycker att en ordförande ska sitta mer än fyra år på en plats. Att det blir mossigt med alla dessa tanter och gubbar i olika styrelser. Vi behöver mer ungt blod som tycker att sexlust efter bröstcancer är en rättighet till exempel.Eller människor som tänker ungt.

Men det är journalisten i mig, hon kan inte sluta undra. Hon kan inte sluta fråga. Hon kan inte nöja sig med mindre.
Men att vara en sån som ifrågasätter är tufft. Jag tjänar inte ett enda öre på det. Men jag lever efter principen att alla kommer till kassan. Att allt blir bra till slut. För det måste bli så.

Varför har inte patientföreningarna drivit frågor som:
Att mäta alla utsatta armar och ben INNAN operation. Och sedan regelbundet efteråt, för att just upptäcka något i tid och särskilt där oddsen att man får ödem är extra hög.
Driva frågor och krav om att vi ska få hjälp, som lymfmassage på problemområdet. Om att lymfmassage faktiskt hjälper.
Forska mer om kost och terapiformer som kan hjälpa oss.
Direkt vid operationen, operera in en lymfnod. Berätta att den möjligheten finns.

Finns tusen och en saker som man kunde jobba för.

Google måste vara världens bästa verktyg. Tack gode gud för internet. Kanske var det Google som räddade livet på mig? G som i gemenskap har bytts ut, nu är det G som i Google = gemsnkap, information, möjligheter, det nya, tips, råd, fakta, historier, möten, likasinnade, kunskap, upptäckter och hjälp

Ps Vill man ”stödja” mig, köp mina böcker. Ge bort mina böcker. Som den HÄR

9789175790343-185x300